Effectiviteit van MyCancerGene om de resultaten van genetische tests te optimaliseren (MyCancerGene)

Aangezien de klinische praktijk steeds meer gebruik maakt van multi-gentesten, blijven veel patiënten na genetisch testen achter met onbekenden. Velen hebben onduidelijke resultaten en kunnen al dan niet in verband worden gebracht met enig risico op kanker (varianten van onzekere betekenis), of mutaties in genen met zeer beperkte informatie over het ziekterisico of de beste medische behandeling. Belangrijk is dat veel van deze onzekerheden in de loop van de tijd zullen worden opgehelderd, maar er is behoefte aan effectieve manieren om deze updates door te geven aan patiënten die maanden of jaren geleden zijn getest. In sommige gevallen kunnen er in de loop van de tijd meerdere updates zijn. Om dit aan te pakken, zal deze studie patiënten toegang geven, met behulp van een interactieve gezondheidscommunicatietoepassing, MyCancerGene, tot informatie over hun genetische tests, hun specifieke resultaten en de implicaties, de mogelijkheid om rapporten en ander materiaal af te drukken voor hun familieleden en andere zorgverleners. en om te beoordelen of er een verandering is opgetreden in de persoonlijke of familiegeschiedenis. Bovendien kunnen patiënten via MyCancerGene contact opnemen met hun genetische leverancier en kan het team voor kankergenetica updates naar patiënten sturen over hun individuele resultaten of over nieuwe informatie over risicoschattingen of screeningsaanbevelingen. De onderzoekers veronderstellen dat MyCancerGene zal worden geassocieerd met een toename van kennis, afname van angst, toename van communicatie met familieleden en zorgverleners, en toename van kankerscreening en risicoverlagend gezondheidsgedrag. Na 12 maanden hebben alle patiënten toegang tot MyCancerGene, wat zal helpen om te begrijpen wie het meest en het minst profiteert van deze interventie.