Rehabilitacja Onkologiczna w Podstawowej Opiece Zdrowotnej

Niniejsze badanie koncentruje się na pilotażowym programie rehabilitacji onkologicznej dla osób, które przeżyły raka (w wieku 18-70 lat), prowadzonym w podstawowej opiece zdrowotnej w norweskiej gminie. W Norwegii ponad 70% wszystkich pacjentów z rakiem będzie miało długi czas przeżycia. Jednak badania dowodzą, że osoby, które przeżyły raka, są bardziej narażone na późne skutki fizyczne i psychospołeczne, co ma negatywne konsekwencje dla przeżycia, długoterminowego zdrowia i jakości życia. Mimo to istnieje ogromna przepaść między udokumentowanymi późnymi skutkami i niezaspokojonymi potrzebami osób, które przeżyły raka, a interwencjami rehabilitacyjnymi.

Tło

Obecne leczenie raka jest zwykle multimodalne, trudne i długotrwałe, w związku z czym wielu pacjentów z rakiem doświadcza fizycznych i psychospołecznych późnych skutków i wyzwań. Niektóre późne skutki zagrażają życiu, takie jak nawrót raka, nowe nowotwory lub rozwój chorób przewlekłych. Inne późne skutki negatywnie wpływają na zdrowie i jakość życia jednostki, jak na przykład ból, obrzęk limfatyczny, problemy żołądkowo-jelitowe, problemy z pamięcią, koncentracją i funkcjami poznawczymi, neuropatie, lęki i depresja itp. Ponadto osoby, które przeżyły raka, zgłaszają wyzwania społeczne, ekonomiczne i związane z pracą. Jednak zmęczenie jest najbardziej niepokojącym późnym efektem zgłaszanym przez osoby, które przeżyły raka, ponieważ wpływa na wszystkie dziedziny życia i jest uważane za silny i niezależny czynnik prognostyczny pogorszenia jakości życia.

Nawet jeśli prawo Norwegów do rehabilitacji jest przyznane przez prawo, a rehabilitacja onkologiczna jest krajowym obszarem zainteresowania, rehabilitacja onkologiczna nie jest integralną częścią trajektorii choroby nowotworowej. Badania wskazują, że świadczeniodawcy mają ograniczoną wiedzę na temat wielowymiarowych wyzwań, z jakimi borykają się osoby po wyleczeniu z raka, oraz skutecznych elementów rehabilitacji onkologicznej. W konsekwencji osoby, które przeżyły chorobę nowotworową, doświadczają braku informacji o późnych skutkach, nieodpowiedniej obserwacji i braku zrozumienia związanych z ich wyzwaniami fizycznymi i psychospołecznymi, a także wielowymiarowymi interwencjami rehabilitacyjnymi. Zgodnie z prawem rehabilitacja onkologiczna powinna być prowadzona najlepiej w gminach położonych blisko miejsca zamieszkania pacjenta. Jednak nieliczne istniejące programy są krytykowane za to, że są przypadkowe, fragmentaryczne, nieoparte na badaniach, zawierają tylko pojedyncze elementy, a osoby, które przeżyły, muszą same znaleźć takie oferty. Podkreśla to potrzebę opracowania i pilotażu opartych na dowodach programów rehabilitacji onkologicznej – zwłaszcza w podstawowej opiece zdrowotnej.

Rehabilitację onkologiczną definiuje się jako procesy wspierające osoby po chorobie nowotworowej w osiągnięciu maksymalnej sprawności fizycznej, psychicznej, społecznej i zawodowej w ramach stworzonych przez chorobę nowotworową i leczenie onkologiczne. W związku z tym rehabilitacja onkologiczna opiera się na bio-psychospołecznym spojrzeniu na zdrowie i promocję zdrowia.

Nawet jeśli rehabilitacja onkologiczna jest stosunkowo nową dziedziną badań, badania pokazują, że skuteczne elementy rehabilitacji onkologicznej opierają się na aktywności fizycznej i interwencjach psychospołecznych. Aktywność fizyczna to pojedynczy element, na który potwierdzono najwięcej dowodów, wykazujący pozytywny wpływ na sprawność fizyczną, ogólny stan zdrowia, jakość życia, zmęczenie i powrót do pracy w przypadku większości nowotworów i grup wiekowych. Wytyczne dla osób, które przeżyły raka, zalecają umiarkowaną aktywność fizyczną przez 30 minut dziennie, pięć dni w tygodniu lub dłużej oraz ćwiczenia fizyczne jako połączenie ćwiczeń sercowo-naczyniowych i siłowych ze stopniowym zwiększaniem. Różne rodzaje edukacji psychospołecznej wykazały również wpływ na radzenie sobie i redukcję stresu u osób po chorobie nowotworowej. Takie interwencje, często nazywane psychoedukacją, obejmują najczęściej kilka elementów, takich jak informacje dotyczące edukacji i choroby, wsparcie emocjonalne, strategie radzenia sobie, techniki relaksacyjne i dyskusje. Ponieważ wyzwania osób, które przeżyły raka, są wielowymiarowe i indywidualne, kluczowe znaczenie ma zaspokojenie indywidualnych potrzeb. W związku z tym indywidualna obserwacja i wyznaczanie celów są ważnymi środkami promowania motywacji, kontroli i radzenia sobie z oczekiwaniami, które mogą promować pozytywne zdrowie fizyczne i psychospołeczne. Ponadto badania dokumentują znaczenie wsparcia rówieśników w rehabilitacji onkologicznej, przy czym wsparcie rówieśników może promować pozytywne zmiany, funkcje psychospołeczne, upodmiotowienie i jakość życia. Nowe badania wskazują, że wielowymiarowe podejście w rehabilitacji onkologicznej, łączące elementy fizyczne i psychospołeczne, jest skuteczniejsze niż pojedyncze interwencje związane z funkcją fizyczną, jakością życia, zmęczeniem i dystresem. Badania wskazują również, że pozytywne efekty kompleksowych interwencji wiążą się z rehabilitacją grupową po zakończeniu pierwotnego leczenia onkologicznego, programami trwającymi dłużej niż trzy tygodnie, obejmującymi kilka diagnoz i podejściem multidyscyplinarnym. Nawet jeśli większość tych badań jest prowadzona jako rehabilitacja w ramach specjalistycznej opieki zdrowotnej, wydaje się oczywiste, że kompleksowy program rehabilitacji w podstawowej opiece zdrowotnej powinien łączyć elementy aktywności fizycznej, psychoedukacji, wsparcia rówieśniczego, wyznaczania celów i indywidualnej obserwacji choroby nowotworowej osób, które przeżyły różne typy nowotworów po zakończeniu pierwotnego leczenia raka.

Cel badania i pytania badawcze

Ogólnym celem tego badania pilotażowego jest zwiększenie zrozumienia i wiedzy na temat rehabilitacji onkologicznej w podstawowej opiece zdrowotnej poprzez pilotażowe testowanie złożonego programu rehabilitacji onkologicznej. Na tej podstawie stawiamy następujące pytania badawcze:

1. Co charakteryzuje zdrowie psychospołeczne i jaka jest motywacja uczestników do udziału w programie?
2. Jaka jest wykonalność i przestrzeganie programu?
3. W jakim stopniu uczestnicy realizują swoje cele i czy prowadzi to do zwiększonego uczestnictwa?
4. Jakie są wyniki uczestników w zakresie sprawności fizycznej?
5. Jakie są krótkoterminowe (12 tygodni) i długoterminowe wyniki (6 i 12 miesięcy) uczestników związane z jakością życia, sprawnością fizyczną, zmęczeniem i zdrowiem psychicznym?
6. Jakie są doświadczenia uczestników procesu rehabilitacji i jakie są ich rekomendacje dotyczące przyszłych programów?