Visitas teleclínicas em pacientes pediátricos de Marfan usando eco parental: o futuro?

A síndrome de Marfan (MFS), um distúrbio do tecido conjuntivo observado em 1 em cada 3.000 indivíduos, causa dilatação progressiva da raiz aórtica que pode resultar em dissecção aórtica e morte súbita. O atendimento clínico concentra-se no monitoramento da raiz da aorta por ecocardiografia seriada (eco) para orientar o tratamento médico e a cirurgia eletiva da raiz da aorta em uma clínica especializada a cada 6-12 meses. Esse protocolo de monitoramento, aliado à intervenção cirúrgica, dobrou a expectativa média de vida, que antes era de apenas 32 anos. No entanto, essa vigilância acarreta custos de saúde significativos em > $ 50 milhões de dólares / ano apenas em ecos (de $ 3-4K cada) em crianças e adolescentes nos EUA, bem como um fardo substancial para famílias que residem longe de centros especializados. Uma visita clínica entregue a pacientes com MFS por meio de videoconferência ao vivo em casa (tele-visita) poderia mudar esse paradigma, se um eco doméstico pudesse ser obtido.

Aqui, o investigador treinará os pais dos pacientes pediátricos de Marfan para tirar imagens de eco usando um dispositivo portátil, altura, peso, pressão arterial, histórico médico e ouvir o coração de seus filhos. Em seguida, os investigadores solicitarão que levem o equipamento para casa e coletem os mesmos dados em casa durante uma visita à teleclínica, com instruções adicionais da equipe do estudo por meio de videoconferência segura ao vivo.