BRIGHT Programa de Coaching para Famílias

Justificativa:

Crianças com ou em risco elevado de deficiências de desenvolvimento baseadas no cérebro experimentam consequências funcionais crônicas ao longo da vida, com novos desafios surgindo em cada estágio do desenvolvimento. Nos anos pré-escolares (3-6 anos), as necessidades surgem de vulnerabilidades ligadas a habilidades cognitivas, de fala, motoras, comportamentais e sociais críticas e emergentes. Os anos pré-escolares são um período de estresse para as famílias, pois as crianças aguardam avaliação ou até mesmo quando recebem serviços para distúrbios cerebrais. Da mesma forma, o sistema e a sociedade lutam para atender às necessidades das famílias de maneira oportuna e adequada diante dos custos crescentes. Dadas essas lutas, é necessário examinar se um estilo de intervenção de treinador de saúde, juntamente com a educação dos pais fornecida por meio de uma plataforma online, pode ser eficaz para capacitar as famílias, fornecendo informações, fornecendo suporte social (de pai para pai) e diminuindo a demanda sobre serviços de saúde e desenvolvimento. Esta inovação fornece um redesenho de serviço significativo em um sistema em ponto crítico de transição.

Objetivo do estudo:

Avaliar a viabilidade e a eficácia (mudanças na saúde dos pais, utilização de serviços de desenvolvimento e custo-efetividade) de uma intervenção de autogerenciamento (incluindo treinador de desenvolvimento, ferramentas de educação online e rede de apoio), quando comparada aos cuidados usuais e disponíveis localmente na prestação de serviços práticas, para pais de crianças em idade pré-escolar com suspeita de atrasos no desenvolvimento.

Metodologia / Desenho do estudo:

Este é um estudo controlado randomizado pragmático (RCT) prospectivo, de dois braços, comparando uma intervenção de coaching de desenvolvimento e serviços de saúde eletrônica mais cuidados habituais com o estado de controle em que as crianças e suas famílias recebem cuidados habituais e disponíveis localmente durante um período de 18 meses. quadro. A população-alvo deste novo modelo de prestação de serviços são crianças de 1,5 a 4,5 anos de idade com alto risco ou suspeita de atrasos no desenvolvimento, que estão começando a manifestar deficiências nos domínios do desenvolvimento (por exemplo, motor, cognitivo, de fala, social e/ou comportamental). No primeiro ano, um modelo de prestação de serviços de saúde orientado por tecnologia será desenvolvido em conjunto com as famílias. Um estudo piloto de viabilidade/aceitabilidade foi realizado para garantir que a intervenção seja viável no contexto da vida real em 4 províncias canadenses participantes.

Participantes:

As crianças elegíveis e suas famílias serão recrutadas para incluir crianças de 1,5 a 4,5 anos na idade de inscrição. As crianças viverão em quatro partes diferentes do Canadá para garantir representação nacional e escalabilidade futura: Vancouver; Winnipeg; Montreal e Halifax. Os códigos postais dos participantes serão analisados ​​para garantir a representação: representação rural/remota, pequena cidade e grande cidade/metro com amostragem intencional conforme necessário. Do ponto de vista da população de pacientes, serão recrutados dois grupos diferentes que provavelmente manifestarão novos atrasos globais do desenvolvimento nesse estágio. Eles correm alto risco de atrasos de desenvolvimento baseados no cérebro, no entanto, alguns não terão atrasos e outros terão atrasos leves, moderados ou graves.

Procedimentos do estudo: Intervenção e controle O recrutamento começa com o contato familiar. As famílias são contatadas por meio do centro ao qual foram encaminhadas para diagnóstico e avaliação do desenvolvimento. Um membro da equipe clínica perguntará se eles estão interessados ​​em saber mais sobre o estudo BRIGHT Coaching. Se estiver interessado, as informações de contato das famílias serão compartilhadas com o assistente de pesquisa (RA) local que supervisiona o estudo. O RA falará com um dos pais por telefone e enviará uma carta introdutória por correio explicando os procedimentos do estudo, junto com o formulário de consentimento e um envelope selado e endereçado para devolver ao RA se estiver interessado em participar. Após 2 semanas, se nenhum formulário de consentimento for recebido, o RA ligará para a família novamente para determinar seu interesse em participar. Depois que o consentimento for assinado, os participantes realizarão avaliações básicas, incluindo documentação de seus cuidados e redes sociais, e serão randomizados usando um algoritmo gerado por computador; a randomização será estratificada por local. A proporção de alocação para intervenção ou controle será de 1:1 para cada local.