Genomförbarhetstest av patientrapporterade resultat - Informerat symptomhanteringssystem (PRISMS) (PRISMS)

Inget ingripande: Vanlig vård

Deltagare som tilldelas denna arm kommer att få den standard på vård som ges till alla patienter.

Experimentell: Prismor

Förutom vanlig vård kommer deltagare som tilldelats denna arm har tillgång till vårt patientrapporterade resultat-informerade symptomhanteringssystem (PRISMS) -program.

Beteende: Patientrapporterade utfallsinformerade symptomhanteringssystem (PRISMS)

Deltagarna kommer att få personlig egenvårdsinformation och vägledning baserat på deras symtom och tecken på komplikationer (t.ex. hudinfektion, trötthet) från det webbaserade telehealth PRISMS-programmet. De kommer också att ha tillgång till ett onlineforum för kamratstöd via denna webbplats som modereras av en forskningssköterska samt professionellt stöd genom videokonferenser/telefon från forskningssköterskan och även deras vårdgivare på sjukhuset/sjukhuset om de upplever måttlig till svår symtom och/eller onormala tecken (t.ex. kroppstemperaturen är högre än 98,6 C

Inskrivningsnummer

Anmälningsgraden definieras som antalet potentiellt berättigade par (dyader) som har samtyckt till att delta i studien. 1 dyad = 1 deltagare + deras vårdgivare. Potentiellt berättigade dyader (ämnen och deras vårdgivare) kontaktades och informerades om studien. sedan antalet dyader som samtyckte och slutfördes.

Antalet potentiellt berättigade Dyads -deltagare som faktiskt registrerades i studien

Potentiellt berättigade Dyads -deltagare som faktiskt registreras i studien kommer att utvärderas av antalet dyader som framgångsrikt samtyckte och slutförde basundersökningen bland alla människor som kontaktades för studien. 1 dyad = 1 deltagare + deras vårdgivare.

Antalet dyader förblev i studien och avslutade uppföljningsundersökningen efter interventionen.

Antalet Dyad-deltagare som registrerades som stannade kvar i studien och avslutade uppföljningsundersökningen efter intervention bedömdes av antalet inskrivna Dyad-deltagare som slutförde den två månaders uppföljningsundersökningen i slutet av studieperioden.

Användbarhet av rapporterade resultat - Patienten rapporterade resultat - Informerat Symptom Management System (PRISMS)

Användbarhet av rapporterade resultat - Patienten rapporterade resultat - Informerat symptomhanteringssystem (prismor) utvärderar tre aspekter: allmän, innehåll och navigering, innehåller 19 artiklar på en 5 -punkts Likert -skala, där 1 är "starkt oenig" och 5 är "starkt" komma överens". Poängen för varje aspekt beräknades som summan av poängen från alla artiklar i denna aspekt. Poängen varierade mellan 5 och 25 för allmän och innehåll, och navigationsscore varierade mellan 9 och 45. Den högre poängen för den specifika aspekten som patienter och deras vårdgivare rapporterade indikerar den bättre användbarheten hos aspekten. Denna undersökning erbjöds separat vid uppföljningsbesöket hos patienter och deras vårdgivare. Deltagare som slutförde minst 80,00% av frågorna inkluderades i analysen. Vanliga grupppoäng för vård och informerat symptomhanteringssystem (PRISMS) jämfördes.

Tillfredsställelse med prismorna programmet

Tillfredsställelsesundersökningen utvärderar tillfredsställelse med olika aspekter, innehåller 9 artiklar på en 5-punkts Likert-skala från 1 till 5, och högre poäng återspeglar bättre tillfredsställelse. Frågor: Q1. Mängden tid att granska programmet varje gång. Q2. Enkel navigering. Q3. Information jag fick. Q4. Kvaliteten på den information jag fick. Q5. Programmet har ökat min kunskap om att hantera mina symtom och komplikationer. Q6. Programmet har förbättrat hur jag hanterar mina symtom och komplikationer. Q7. Programmet har förbättrat hur jag kommunicerar med min familj om känsliga ämnen relaterade till min canceromsorg. F8. Tiden och ansträngningen tog mig att slutföra. Q9. Min kunskap om hur min cancer har påverkat min partner och vår relation förbättrades. Denna undersökning erbjöds vid uppföljningsbesöket hos patienter och deras vårdgivare separat. Mer än 80,00% av de frågor som besvarades inkluderades i analysen. Medelpoängen för varje fråga för vanlig vård och prismor jämfördes.

Skillnaden mellan livskvalitet förändras över tid som bedöms av den funktionella bedömningen av cancerterapi - Allmänt (FAKT -G).

Livskvalitet förändras över tid som bedöms av den funktionella bedömningen av cancerterapi-Allmänt (FACT-G) vid baslinjen och uppföljningsbesöket hos patienter och deras vårdgivare separat. Förändring från baslinjen är värdet efter baslinjen minus basvärdet. Fact-G är en undersökning med 27 artiklar som bedömer fysiska, sociala/familj, emotionella och funktionella välbefinnande på en 5-punkts Likert-skala, med 0 som indikerar "inte alls" och 4 indikerar "mycket" som svar på Artikelfrågor. Den totala FACT-G-poängen beräknas som summan av fyra underpoäng inklusive fysiska, sociala/familj, emotionella och funktionella välbefinnande. Totala poäng varierar mellan 0-108. Högre poäng indikerade bättre välbefinnande. Det har också visat känslighet för förändring över tid medelvärdet fakta-G-skillnad mellan baslinjen och 2 månader presenterades.

Skillnaden i ångestförändring över tid som bedöms av promis-emotionell nöd-ångest kort form 7a

Skillnaden mellan ångestförändring över tid, som bedöms av promis-emotionell nöd-ångest Kort form 7A som används för att undersöka förändringen i ångest bland patienter och deras vårdgivare separat, från baslinje till uppföljning (2 månader).

För alla PROM: s mätningar översätts totala RAW -poäng till T -poäng för varje deltagare, där T -poängen omskalar RAW -poängen till en standardiserad T -poäng med ett medelvärde på 50 och en standardavvikelse (SD) på 10. Ångestunderskalan i Promis-objektbanken mäter i vilken utsträckning deltagarna upplever ångestsymtom under de senaste sju dagarna med en 5-punkts Likert-skala (1 = aldrig; 2 = sällan; 3 = ibland; 4 = ofta; och 5 = alltid) med de totala poängen sträcker sig från 36,3 till 82,7 med högre poäng återspeglar högre ångest.

Skillnaden mellan depression förändras över tid som bedömts av promis-emotionell nöddepression kort från 8B

Förändring av depressionförändringar över tid som bedömts av promis-emotionell nöd-depression kort från 8B kommer att bedömas av promis-emotionell nöd-depression kort från 8B. Det används för att mäta förändringen i depressionspoäng bland patienter och deras partners från baslinjen (T1) till T2 (2 månader efter T1). Krävs av Promis -poänginstrumentet, för alla PROM -mätningar, översätts totala RAW -poäng till T -poäng för varje deltagare, där T -poängen omskalar RAW -poängen till en standardiserad T -poäng med ett medelvärde på 50 och en standardavvikelse (SD) för 10. Depressionssubskalan i Promis-objektbanken mäter i vilken utsträckning deltagarna upplever depressiva symtom under de senaste sju dagarna med en 5-punkts Likert-skala (1 = aldrig; 2 = sällan; 3 = ibland; 4 = ofta; och 5 = alltid) med de totala poängen varierar från 24,7 till 63,5 med högre poäng indikerar större depressiva symtom.

Skillnadsmärtor över tid som bedömts av Promis -smärtstillstånd - kort form 6B

Ändra smärtresultat över tid enligt bedömning av Promis -smärtstillande medel - kort form 6B kommer att bedömas med promis smärtstörning - kort form 6B. Det används för att mäta förändringen i smärta. Det erbjöds patienter och deras vårdgivare separat. Krävs av Promis -poänginstrumentet, för alla PROM -mätningar, översätts totala RAW -poäng till T -poäng för varje deltagare, där T -poängen omskalar RAW -poängen till en standardiserad T -poäng med ett medelvärde på 50 och en standardavvikelse (SD) för 10. Smärtan mäter i vilken utsträckning patienter upplever problem med smärta under de senaste sju dagarna med en 5-punkts Likert-skala. Högre poäng återspeglar större smärtstörningar. Poängvärdet sträcker sig mellan 41-78.3.

Skillnad av trötthetsförändring över tid som bedöms av Promis -trötthet -Kortform 7A

Promis -trötthet -Kortform 7A används för att mäta förändringen i trötthet bland patienter och deras vårdgivare separat, från baslinjen (T1) till T2 (2 månader efter T1). Krävs av Promis -poänginstrumentet, för alla PROM -mätningar, översätts totala RAW -poäng till T -poäng för varje deltagare, där T -poängen omskalar RAW -poängen till en standardiserad T -poäng med ett medelvärde på 50 och en standardavvikelse (SD) för 10. Trötthetsskalan mäter i vilken utsträckning patienter och deras partners upplever problem med trötthet under de senaste sju dagarna med en 5-punkts Likert-skala. Högre poäng återspeglar större trötthet. Poängvärdet sträcker sig mellan 29,4 - 83,2.

Förändring i sömn bland vårdgivare.

Förändring i sömn bland vårdgivare. utvärderades av 22-artiklar-versionen av Zarit Burden-intervjun är ett självrapporterat instrument för vårdgivare. Det används för att bedöma vårdbördaförändringar mellan vårdgivare från baslinjen (T1) till T2 (2 månader efter T1). Varje artikel i intervjun är ett uttalande om att vårdgivaren uppmanas att stödja med en 5-punkts skala. Svaralternativ sträcker sig från 0 (aldrig) till 4 (nästan alltid). Högre poäng återspeglar allvarligare börda, 0-21: Nej till mild börda; 21-40: Mild till måttlig börda; 41-60: måttlig till svår börda; ≥ 61: Allvarlig börda. Poängvärdet sträcker sig mellan 0-88.