Řízení příznaků a dlouhodobé přežívání plus koučování pro pokročilé onkologické pacienty a jejich pečovatele (SMSH and SMSH+)

Protokol bude obsahovat 10týdenní intervenci Příručky pro zvládání příznaků a přežití (SMSH), která se zaměří na informační potřeby pro zvládání fyzických a psychologických příznaků, spolu s telefonickým zdravotním koučinkem, který se bude zabývat jejich vlivem na fyzické, psychologické a sociální fungování. Intervence SMSH, která zahrnuje jak hodnocení příznaků, tak jejich zvládání, je jednoduchá na implementaci, škálovatelná a založená na důkazech, bude poskytnuta všem přeživším a pečovatelům (dvojicím) v této studii a bude sloužit jako aktivní kontrola. Kromě SMSH budou dvojice v intervenční skupině dostávat zdravotní koučink, který se zaměří na vliv příznaků a snížení sociální izolace. Zátěž příznaky je výraznější u marginalizovaných populací, jako jsou latinskoameričtí/á, venkovští, starší přeživší a jejich pečovatelé.18-20 Mnoho zdravotních nerovností v těchto populacích je podpořeno sociální izolací kvůli nedostupnosti péče, odpojení od jazykově kompetentní zdravotní péče, omezené mobilitě a geografické vzdálenosti,21-23 a zdravotní koučink může tyto problémy řešit.

Konkrétní cíle navrhované studie proveditelnosti jsou určit mezi přeživšími s metastatickým nebo IV. stádiem rakoviny a jejich pečovateli (dvojicemi):

Cíl 1: Prokázat proveditelnost SMSH plus zdravotního koučinku (nábor, udržení, spokojenost (přijatelnost a vhodnost)) pro onkologické přeživší a jejich pečovatele. Benchmarky: Nábor 70 % oslovených, udržení 75 % a spokojenost účastníků prostřednictvím kvalitativních výstupních rozhovorů v 11. týdnu.

Cíl 2: Shromáždit předběžná data o dopadu intervence na to, zda SMSH + zdravotní koučink vede ke snížení zátěže 24 příznaků (primární výsledek) během týdnů 1-10 a ke zlepšení HRQoL (sociální, fyzické, psychologické) (sekundární výsledek) v 11. týdnu ve srovnání s pouze SMSH.

Cíl 3: Zkoumat uplatňování strategií samozvládání u SMSH+zdravotní koučink versus pouze SMSH.

Navrhovaná pilotní studie poskytne důkaz konceptu pro SMSH spojenou s živým telefonickým zdravotním koučinkem pro zlepšení zvládání příznaků a HRQoL u přeživších s metastatickým karcinomem prsu, GI a melanomu a jejich pečovatelů. Tím, že se zaměří na fyzické a psychologické příznaky a přežití pomocí škálovatelných, dostupných intervencí poskytovaných telefonicky, dostupných tradičně nedostatečně obsluhovaným populacím, mají výsledky potenciál položit základy pro šíření a implementaci praktického řešení pro potřeby přeživších a pečovatelů na místní i celostátní úrovni.