Existenzielle Belastung bei Patienten mit fortgeschrittenem Krebs und ihren Betreuern

Aufgrund des medizinischen Fortschritts und einer alternden Bevölkerung wächst die Zahl der Patienten und Pflegekräfte, die mit den tiefgreifenden existenziellen Herausforderungen einer fortgeschrittenen unheilbaren Krebserkrankung konfrontiert sind, ständig. Klinisch bedeutsame existenzielle Belastung kann aus Angst vor Leiden und vermeintlicher mangelnder Kontrolle, Angst und Unsicherheit über das Lebensende, Gefühlen der Belastung oder Unzulänglichkeit, Trauer über verpasste Chancen und tiefer Einsamkeit resultieren. Eine solche Belastung kann einen einzigartigen und unabhängigen Beitrag zu den Ergebnissen der Gesundheitsversorgung am Lebensende leisten. Trotz eines zunehmenden Interesses an existenziellen und palliativen Pflegeinterventionen, bei denen solche Themen offen diskutiert werden, erschwert der Mangel an systematischen quantitativen Daten zu existenzieller Belastung und spezifischem Unterstützungsbedarf Klinikern die konsequente Erkennung und Bewältigung existenzieller Bedürfnisse. Diese Längsschnittstudie zielt darauf ab, 1) die Häufigkeit, den Längsschnittverlauf und die prädiktiven Auswirkungen existenzieller Belastungen auf patienten- und betreuerrelevante Endergebnisse am Lebensende systematisch zu untersuchen und 2) den spezifischen Bedarf und die Inanspruchnahme psychosozialer Unterstützung durch Patienten und Betreuer zu ermitteln im Hinblick auf existenzielle Belange.

Erwachsene Patienten mit fortgeschrittener Krebserkrankung und deren Betreuungspersonen werden nacheinander aus ambulanten und stationären Behandlungseinrichtungen des Universitätskrebszentrums Hamburg und angeschlossenen Kliniken rekrutiert. Existenzielle Belastung, End-of-Life-Outcomes und psychische Störungen bei 1.000 Teilnehmern (500 Patienten, 500 Betreuer) werden mithilfe von Selbstberichtsfragebögen an fünf Bewertungspunkten über einen Zeitraum von 12 Monaten und diagnostischen Interviews (zu Studienbeginn) beurteilt , nach sechs Monaten). Um die Prävalenz existenzieller Belastungen, psychischer Störungen und Palliativversorgungsergebnisse zu bestimmen, werden deskriptive Statistiken berechnet. Darüber hinaus werden deskriptive Analysen eingesetzt, um den Bedarf und die Inanspruchnahme psychosozialer Unterstützung zu untersuchen. Um die prädiktiven Auswirkungen existenzieller Belastungen und patienten- und betreuerrelevanter End-of-Life-Ergebnisse zu untersuchen, werden mehrere lineare und logistische Regressionen durchgeführt. Zur Analyse der longitudinalen Trajektorie des existenziellen Distress-Wachstums werden Mischungsmodelle verwendet.

Durch die Schaffung eines klaren und systematischen Wissens über häufige und anhaltende existenzielle Probleme, die für das Risiko ungünstiger Endergebnisse am Lebensende am relevantesten sind, werden die Ergebnisse erheblich zur Erkennung und Bewältigung existenzieller Not beitragen und eine wertvolle Grundlage für die Entwicklung bieten gezielter Interventionen.