Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

UPenn Observational Research Repository on neurodegenerative Disease (UNICORN)

keskiviikko 21. tammikuuta 2026 päivittänyt: University of Pennsylvania

Pennsylvanian yliopiston keskitetty neurodegeneratiivisten sairauksien havainnointitutkimusvarasto (UNICORN)

Tämän tutkimuksen tavoitteena on luoda arkisto sekä poikkileikkaus- että pitkittäisaineistosta, mukaan lukien kognitiiviset, lingvistiset, kuvantamis- ja biofluidibiologiset näytteet, neurodegeneratiivisten sairauksien tutkimusta ja hoitoa varten.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

Interventio / Hoito

Yksityiskohtainen kuvaus

Pennsylvanian yliopiston päätutkija (PI) pyrkii ymmärtämään paremmin hermostoa rappeuttavia sairauksia ja laajentaa jatkuvasti tutkimusta ja yhteistyötä näiden sairauksien aiheuttamien tekijöiden suhteen. Tutkijat pyrkivät ymmärtämään paremmin neurodegeneratiivisten tilojen perustaa luomalla multimodaalisen arkiston, joka sisältää: kliiniset tiedot, kuten demografiset ominaisuudet, elintoiminnot ja motoriset asteikot; kognitiiviset ja puhetiedot; hermoston kuvantamistiedot; ja biologiset näytteet niihin liittyvine biofluidibiomarkkereineen ja geneettisine tiedoineen. Tutkijat pyrkivät hankkimaan näitä tietoja neurodegeneratiivisia sairauksia sairastavilta potilailta, ihmisiltä, ​​joilla on riski sairastua hermoston rappeutumissairauteen perheen historian vuoksi, ja terveiltä aikuisilta. Kohdennettuihin tiloihin kuuluvat frontotemporaalinen rappeuma (FTD), primaarinen progressiivinen afasia PPA, amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS), progressiivinen supranukleaarinen halvaus (PSP), kortikobasaalinen oireyhtymä (CBS), familiaalinen frontotemporaalinen lobar degeneraatio (fFTLD), Alzheimerin taudin ei-amnestiset variantit mukaan lukien logopeninen progressiivinen afasia ja posteriorinen aivokuoren surkastuminen ja Lewyn kehon tauti. Tämän tutkimuksen tavoitteena on kerätä kliinisiä ja kognitiivisia tietoja, kuvantamistietoja ja bionäytteitä ihmisiltä, ​​joiden tausta voi olla hyödyllistä neurodegeneratiivisten sairauksien tutkimuksessa ja hoidossa, ja saattaa nämä näytteet ja tiedot pätevien tutkijoiden saataville Pennsylvanian yliopistossa ja yhteistyössä toimivien akateemisten keskusten ja teollisuuden käyttöön. kumppaneita.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

1000

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi

Opiskelupaikat

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Joo

Näytteenottomenetelmä

Todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Hermoston rappeutumissairauksien ymmärtämiseksi paremmin tutkijoiden joukossa on ihmisiä, joilla on näitä sairauksia, ihmisiä, joilla on riski sairastua näihin sairauksiin, ja ihmisiä, joilla ei ole hermoston rappeumasairauksia ja jotka haluavat osallistua tieteen toimintaan kontrollina.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

Tämä protokolla sisältää 3 ihmisryhmää:

  1. Ihmiset, joilla on kliininen diagnoosi neurodegeneratiivisesta sairaudesta. kuten frontotemporaalinen rappeuma (FTD), primaarinen progressiivinen afasia (PPA), Lewyn kehon tauti (LBD), amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS), etenevä supranukleaarinen halvaus (PSP), kortikobasaalinen oireyhtymä (CBS), posterior cortical atrofia (PCA), Alzheimerin tauti tauti (AD), Parkinsonin tauti (PD)
  2. Ihmiset, joiden suvussa on esiintynyt hermostoa rappeuttavia sairauksia, jotka voivat olla tai olla oireettomia ja voivat olla mutaatioiden kantajia, kuten familiaalinen frontotemporaalinen lobar degeneraatio (fFTLD) tai familiaalinen ALS,
  3. Ihmiset, joilla ei ole tunnettua neurologista sairautta, jotka toimittavat kontrollitietoja.

Poissulkemiskriteerit:

  • Kaikki alle 18-vuotiaat.
  • Jokainen, jolla on sairaus tai tilanne, joka voi tutkijan mielestä sekoittaa tutkimustuloksia tai häiritä merkittävästi henkilön osallistumista, mukaan lukien, mutta ei rajoittuen, neurologiset, psykologiset ja muut lääketieteelliset sairaudet (kuten sydän-, neurokirurgiset, infektiosairaudet) ).
  • Yksittäiset osallistujat voidaan sulkea pois joistakin, mutta ei kaikista, tutkimustoimenpiteistä turvallisuussyistä, jos heillä on vasta-aihe tai tutkijan harkinnan mukaan. Esimerkiksi henkilöt, joilla on metalli-implantteja, jotka eivät ole MRI-turvallisia, eivät voi osallistua kuvantamiseen, ja verenohennuslääkkeitä käyttävät eivät ehkä voi osallistua lannepunktioon.
  • raskaana olevat naiset; jos nainen tulee raskaaksi tutkimuksen aikana, potilaalle ja syntymättömälle sikiölle riskiä mahdollisesti lisäävät tutkimustoimet keskeytetään raskauden loppuun asti, jolloin osallistumista voidaan jatkaa.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Havaintomallit: Kohortti
  • Aikanäkymät: Muut

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Interventio / Hoito
Poikkileikkaus
Muut: Ei väliintuloa
Ei väliintuloa
Pituussuuntainen
Muut: Ei väliintuloa
Ei väliintuloa

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Etenemisen tila - muutokset neuropsykologisissa testeissä.
Aikaikkuna: Tämä on luonnonhistoriallinen tutkimus – osallistujia seurataan ilmoittautumispäivästä kuolemaan, vetäytymiseen tai rahoitusta ei enää ole saatavilla tai kunnes 600 kuukautta on kulunut.
Neuropsykologisten testien (tunnetut kognitiiviset mittarit, kuten nimeämistesti, CVLT, MoCA, Oral Trails jne.) muutokset neurodegeneratiivisissa sairauksissa ajan myötä.
Tämä on luonnonhistoriallinen tutkimus – osallistujia seurataan ilmoittautumispäivästä kuolemaan, vetäytymiseen tai rahoitusta ei enää ole saatavilla tai kunnes 600 kuukautta on kulunut.

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Etenemisen tila - muutokset kielen käsittelyssä.
Aikaikkuna: Tämä on luonnonhistoriallinen tutkimus – osallistujia seurataan ilmoittautumispäivästä kuolemaan, vetäytymiseen tai rahoitusta ei enää ole saatavilla tai kunnes 600 kuukautta on kulunut.
Kielenkäsittelyn muutosten vaikutus (esim. vaivalloinen puhe, leksikaalis-semanttiset esitykset), jotka luokitellaan heikentyneen puheen sujuvuuden, motorisen puheen ja semanttisen muistin puutteen perusteella ajan mittaan hermosolujen rappeutumissairauksissa.
Tämä on luonnonhistoriallinen tutkimus – osallistujia seurataan ilmoittautumispäivästä kuolemaan, vetäytymiseen tai rahoitusta ei enää ole saatavilla tai kunnes 600 kuukautta on kulunut.
Etenemisen tila - muutokset sosiaalisessa estokyvyssä.
Aikaikkuna: Tämä on luonnonhistoriallinen tutkimus – osallistujia seurataan ilmoittautumispäivästä kuolemaan, vetäytymiseen tai rahoitusta ei enää ole saatavilla tai kunnes 600 kuukautta on kulunut.
Sosiaalisen käyttäytymisen testauksen muutosten vaikutus, joka luokitellaan sääntörikkomusten (sosiaalinen disinhibition) etenemisen perusteella hermostoa rappeutuvissa sairauksissa ajan myötä.
Tämä on luonnonhistoriallinen tutkimus – osallistujia seurataan ilmoittautumispäivästä kuolemaan, vetäytymiseen tai rahoitusta ei enää ole saatavilla tai kunnes 600 kuukautta on kulunut.
Etenemisen tila - muutokset bionesteissä.
Aikaikkuna: Tämä on luonnonhistoriallinen tutkimus – osallistujia seurataan ilmoittautumispäivästä kuolemaan, vetäytymiseen tai rahoitusta ei enää ole saatavilla tai kunnes 600 kuukautta on kulunut.
Sairauden tilan muutos bionesteiden biomarkkerien luokittelemana neurodegeneratiivisissa sairauksissa ajan myötä.
Tämä on luonnonhistoriallinen tutkimus – osallistujia seurataan ilmoittautumispäivästä kuolemaan, vetäytymiseen tai rahoitusta ei enää ole saatavilla tai kunnes 600 kuukautta on kulunut.
Etenemisen tila -muutokset neuroimagingissa
Aikaikkuna: Tämä on luonnonhistoriallinen tutkimus – osallistujia seurataan ilmoittautumispäivästä kuolemaan, vetäytymiseen tai rahoitusta ei enää ole saatavilla tai kunnes 600 kuukautta on kulunut.
Kuvien progressiiviset muutokset multimodaalisissa neurokuvantamistekniikoissa neurodegeneratiivisissa sairauksissa ajan myötä.
Tämä on luonnonhistoriallinen tutkimus – osallistujia seurataan ilmoittautumispäivästä kuolemaan, vetäytymiseen tai rahoitusta ei enää ole saatavilla tai kunnes 600 kuukautta on kulunut.

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

University of Pennsylvania

Yhteistyökumppanit

United States Department of Defense
National Institutes of Health (NIH)
National Institute on Aging (NIA)
Alzheimer's Association

Tutkijat

  • Päätutkija: David Irwin, MD, University of Pennsylvania

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Perjantai 29. toukokuuta 2020

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Perjantai 30. toukokuuta 2070

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Perjantai 30. toukokuuta 2070

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Maanantai 11. tammikuuta 2021

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Lauantai 16. tammikuuta 2021

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Keskiviikko 20. tammikuuta 2021

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Torstai 22. tammikuuta 2026

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Keskiviikko 21. tammikuuta 2026

Viimeksi vahvistettu

Torstai 1. tammikuuta 2026

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • 842873
  • R01AG054519 (Yhdysvaltain NIH-apuraha/sopimus)
  • P01AG066597 (Yhdysvaltain NIH-apuraha/sopimus)

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

EI

IPD-suunnitelman kuvaus

Tutkimukseen osallistujia koskevat tiedot pidetään luottamuksellisina ja niitä käsitellään vuoden 1996 sairausvakuutuksen siirrettävyyttä ja vastuullisuutta koskevan lain (HIPAA) vaatimusten mukaisesti. Vain tunnistamattomat tiedot jaetaan. Emme jaa yksittäisen osallistujan tunnistettavia tietoja muiden tutkijoiden kanssa laitoksen ulkopuolella, ellei osallistuja anna meille lupaa allekirjoittamalla erillistä tiedonantolomaketta.

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Frontotemporaalinen rappeuma (FTD)

Kliiniset tutkimukset Ei väliintuloa

Hae vastaavia kokeiluja

Sponsorit ja yhteistyökumppanit

Sairaudet

Huumeiden interventiot

CROs by country

CROs in Papua New Guinea

Ehdot

Harvinaiset sairaudet

Huumeiden interventiot

Ravintolisät

Sponsori / yhteistyökumppanit

Sijainnit

Tilaa