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UPenn Observational Research Repository on Neurodegenerative Disease (UNICORN)

21. Januar 2026 aktualisiert von: University of Pennsylvania

University of Pennsylvania Centralized Observational Research Repository on Neurodegenerative Disease (UNICORN)

Das Ziel dieser Studie ist es, eine Sammlung von sowohl Querschnitts- als auch Längsschnittdaten zu schaffen, einschließlich kognitiver, sprachlicher, bildgebender und biofluidischer biologischer Proben, für die Erforschung und Behandlung von neurodegenerativen Erkrankungen.

Studienübersicht

Status

Rekrutierung

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Detaillierte Beschreibung

Der Principal Investigator (PI) an der University of Pennsylvania bemüht sich um ein besseres Verständnis neurodegenerativer Erkrankungen und baut seine Forschungsbemühungen und Kooperationen hinsichtlich der Faktoren, die zu diesen Erkrankungen beitragen können, kontinuierlich aus. Die Ermittler versuchen, die Grundlage neurodegenerativer Erkrankungen besser zu verstehen, indem sie ein multimodales Repository erstellen, das Folgendes umfasst: klinische Daten wie demografische Merkmale, Vitalfunktionen und motorische Skalen; kognitive und sprachliche Daten; Neuroimaging-Daten; und biologische Proben mit zugehörigen Biofluid-Biomarkern und genetischen Daten. Die Ermittler bemühen sich, diese Daten von Patienten mit neurodegenerativen Erkrankungen, Personen mit einem Risiko für neurodegenerative Erkrankungen aufgrund einer Familienanamnese und nicht betroffenen Erwachsenen zu sammeln. Zu den Zielerkrankungen gehören frontotemporale Degeneration (FTD), primär progressive Aphasie PPA), amyotrophe Lateralsklerose (ALS), progressive supranukleäre Lähmung (PSP), kortikobasales Syndrom (CBS), familiäre frontotemporale Lobärdegeneration (fFTLD), nicht-amnestische Varianten der Alzheimer-Krankheit einschließlich logopenischer progressiver Aphasie und posteriorer kortikaler Atrophie und Lewy-Körper-Krankheit. Diese Studie zielt darauf ab, klinische und kognitive Daten, Bildgebungsdaten und Bioproben von Personen zu sammeln, deren Hintergrund die Forschung und Behandlung von neurodegenerativen Erkrankungen beeinflussen kann, und diese Proben und Daten qualifizierten Forschern an der University of Pennsylvania und kooperierenden akademischen Zentren und der Industrie zur Verfügung zu stellen Partner.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

1000

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Studieren Sie die Kontaktsicherung

Studienorte

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Ja

Probenahmeverfahren

Wahrscheinlichkeitsstichprobe

Studienpopulation

Um neurodegenerative Erkrankungen besser zu verstehen, werden die Forscher Menschen, die mit diesen Krankheiten leben, Menschen mit einem Risiko, diese Krankheiten zu entwickeln, und Menschen ohne neurodegenerative Erkrankung, die einen Beitrag zur Wissenschaft leisten möchten, als Kontrollpersonen einbeziehen.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

Dieses Protokoll umfasst 3 Personengruppen:

  1. Menschen mit einer klinischen Diagnose einer neurodegenerativen Erkrankung. wie frontotemporale Degeneration (FTD), primär progressive Aphasie (PPA), Lewy-Körperchen-Krankheit (LBD), amyotrophe Lateralsklerose (ALS), progressive supranukleäre Lähmung (PSP), kortikobasales Syndrom (CBS), hintere kortikale Atrophie (PCA), Alzheimer Krankheit (AD), Parkinson-Krankheit (PD)
  2. Menschen mit einer Familienanamnese von neurodegenerativen Erkrankungen, die symptomatisch sein können oder nicht und Mutationsträger sein können oder nicht, wie z. B. familiäre frontotemporale Lobärdegeneration (fFTLD) oder familiäre ALS,
  3. Personen ohne bekannte neurologische Erkrankung, die Kontrolldaten bereitstellen.

Ausschlusskriterien:

  • Jeder, der unter 18 Jahre alt ist.
  • Personen mit einem Zustand oder in einer Situation, die nach Ansicht des Ermittlers die Studienergebnisse verfälschen oder die Teilnahme einer Person erheblich beeinträchtigen könnten, einschließlich, aber nicht beschränkt auf neurologische, psychologische und andere medizinische Zustände (wie Herzerkrankungen, neurochirurgische Erkrankungen, Infektionskrankheiten). ).
  • Einzelne Teilnehmer können aus Sicherheitsgründen von einigen, aber nicht allen Studienverfahren ausgeschlossen werden, wenn sie eine Kontraindikation haben oder nach Ermessen des Prüfarztes. Beispielsweise können Personen mit Metallimplantaten, die nicht MRT-sicher sind, nicht an der Bildgebung teilnehmen, und Personen, die blutverdünnende Medikamente einnehmen, können möglicherweise nicht an einer Lumbalpunktion teilnehmen.
  • Schwangere Frau; Wenn eine Frau während der Studie schwanger wird, werden Forschungsaktivitäten, die das Risiko für die Patientin und den ungeborenen Fötus erhöhen können, bis zum Ende der Schwangerschaft eingestellt, an welchem ​​Punkt die Teilnahme wieder aufgenommen werden kann.

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Beobachtungsmodelle: Kohorte
  • Zeitperspektiven: Sonstiges

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Intervention / Behandlung
Querschnitt
Sonstiges: Kein Eingriff
Kein Eingriff
Längs
Sonstiges: Kein Eingriff
Kein Eingriff

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Status der Progression - Veränderungen in neuropsychologischen Tests.
Zeitfenster: Dies ist eine naturkundliche Studie – die Teilnehmer werden ab dem Datum der Einschreibung bis zum Tod, Rücktritt oder Wegfall der Finanzierung oder bis zum Ablauf von 600 Monaten nachbeobachtet.
Die Veränderungen neuropsychologischer Tests (bekannte kognitive Maßnahmen wie: Naming Test, CVLT, MoCA, Oral Trails etc.) bei neurodegenerativen Erkrankungen im Laufe der Zeit.
Dies ist eine naturkundliche Studie – die Teilnehmer werden ab dem Datum der Einschreibung bis zum Tod, Rücktritt oder Wegfall der Finanzierung oder bis zum Ablauf von 600 Monaten nachbeobachtet.

Sekundäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Fortschrittsstatus - Veränderungen in der Sprachverarbeitung.
Zeitfenster: Dies ist eine naturkundliche Studie – die Teilnehmer werden ab dem Datum der Einschreibung bis zum Tod, Rücktritt oder Wegfall der Finanzierung oder bis zum Ablauf von 600 Monaten nachbeobachtet.
Die Auswirkung von Änderungen in der Sprachverarbeitung (z. angestrengtes Sprechen, lexikalisch-semantische Repräsentationen) kategorisiert nach gestörter Sprachflüssigkeit, motorischen Sprachdefiziten und semantischen Gedächtnisdefiziten bei neurodegenerativen Erkrankungen im Zeitverlauf.
Dies ist eine naturkundliche Studie – die Teilnehmer werden ab dem Datum der Einschreibung bis zum Tod, Rücktritt oder Wegfall der Finanzierung oder bis zum Ablauf von 600 Monaten nachbeobachtet.
Status der Progression - Veränderungen in der sozialen Enthemmung.
Zeitfenster: Dies ist eine naturkundliche Studie – die Teilnehmer werden ab dem Datum der Einschreibung bis zum Tod, Rücktritt oder Wegfall der Finanzierung oder bis zum Ablauf von 600 Monaten nachbeobachtet.
Die Wirkung von Änderungen in Sozialverhaltenstests, die nach Regelverletzung (soziale Enthemmung) kategorisiert sind, Progression bei neurodegenerativen Erkrankungen im Laufe der Zeit.
Dies ist eine naturkundliche Studie – die Teilnehmer werden ab dem Datum der Einschreibung bis zum Tod, Rücktritt oder Wegfall der Finanzierung oder bis zum Ablauf von 600 Monaten nachbeobachtet.
Status der Progression - Veränderungen in Bioflüssigkeiten.
Zeitfenster: Dies ist eine naturkundliche Studie – die Teilnehmer werden ab dem Datum der Einschreibung bis zum Tod, Rücktritt oder Wegfall der Finanzierung oder bis zum Ablauf von 600 Monaten nachbeobachtet.
Die Veränderung des Krankheitsstatus, kategorisiert durch Biomarker in Bioflüssigkeiten bei neurodegenerativen Erkrankungen im Laufe der Zeit.
Dies ist eine naturkundliche Studie – die Teilnehmer werden ab dem Datum der Einschreibung bis zum Tod, Rücktritt oder Wegfall der Finanzierung oder bis zum Ablauf von 600 Monaten nachbeobachtet.
Status der Progression – Veränderungen in der Neurobildgebung
Zeitfenster: Dies ist eine naturkundliche Studie – die Teilnehmer werden ab dem Datum der Einschreibung bis zum Tod, Rücktritt oder Wegfall der Finanzierung oder bis zum Ablauf von 600 Monaten nachbeobachtet.
Die progressiven Veränderungen von Bildern in multimodalen Neuroimaging-Techniken bei neurodegenerativen Erkrankungen im Laufe der Zeit.
Dies ist eine naturkundliche Studie – die Teilnehmer werden ab dem Datum der Einschreibung bis zum Tod, Rücktritt oder Wegfall der Finanzierung oder bis zum Ablauf von 600 Monaten nachbeobachtet.

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

University of Pennsylvania

Mitarbeiter

United States Department of Defense
National Institutes of Health (NIH)
National Institute on Aging (NIA)
Alzheimer's Association

Ermittler

  • Hauptermittler: David Irwin, MD, University of Pennsylvania

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

29. Mai 2020

Primärer Abschluss (Geschätzt)

30. Mai 2070

Studienabschluss (Geschätzt)

30. Mai 2070

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

11. Januar 2021

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

16. Januar 2021

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

20. Januar 2021

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

22. Januar 2026

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

21. Januar 2026

Zuletzt verifiziert

1. Januar 2026

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • 842873
  • R01AG054519 (US NIH Stipendium/Vertrag)
  • P01AG066597 (US NIH Stipendium/Vertrag)

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

NEIN

Beschreibung des IPD-Plans

Informationen über Studienteilnehmer werden vertraulich behandelt und gemäß den Anforderungen des Health Insurance Portability and Accountability Act of 1996 (HIPAA) verwaltet. Es werden nur anonymisierte Daten weitergegeben. Wir geben keine identifizierbaren Daten einzelner Teilnehmer an andere Forscher außerhalb der Institution weiter, es sei denn, der Teilnehmer erlaubt uns dies durch Unterzeichnung eines separaten Datenfreigabeformulars.

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

Klinische Studien zur Frontotemporale Degeneration (FTD)

Klinische Studien zur Kein Eingriff

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