Veleszületett szívbetegségben szenvedő gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek neurokardiális rehabilitációs programja

Bevételi kritériumok:

1. Az American Heart Association/American College of Cardiology 2019. évi irányelveiben (AHA/ACC irányelvek) meghatározottak szerint közepesen vagy súlyosan összetett CHD-ben szenvedő beteg.
2. Szívműtét és/vagy katéter alapú szívbeavatkozás(ok) anamnézisében az első életévben.
3. 8 és 25 év közötti életkor a beiratkozáskor.
4. Kiskorúak (<18 év) esetén szülői vagy törvényes gyám hozzájárulása, felnőttek esetében személyes hozzájárulás.
5. Társadalombiztosítási hovatartozás (csak Franciaországban)

Kizárási kritériumok:

1. Instabil és/vagy súlyos szívelégtelenség: súlyos szívelégtelenség (IV. osztályú New York Heart Association (NYHA) funkcionális osztálya), közelmúltban dekompenzált szívelégtelenség, amely kórházi kezelést és/vagy bármilyen jelentős gyógyszermódosítást igényel (< 3 hónappal a felvétel előtt), szisztolés kamra diszfunkció (bal kamra vagy szisztémás kamra ejekciós frakció < 50%).
2. Súlyos hypoxaemia: a pulzus oxigénszaturációja (SpO2) nyugalomban <85%, és/vagy SpO2 terheléskor <80%, és/vagy oxigénterápiára szoruló beteg.
3. Pulmonális hipertónia az Európai Kardiológiai Társaság (ESC) 2020-as irányelvei szerint, függetlenül az etiológiától.
4. Jelentős szisztolés jobb kamrai (sRV) hipertónia (sRV nyomás > a szisztolés szisztolés nyomás 50%-a).
5. Nem kontrollált aritmia: tünetekkel kezelt vagy kezeletlen arrhythmia nyugalmi és/vagy edzés közben, kezelt aritmia tartós supraventrikuláris vagy kamrai tachycardiával EKG-monitorozáskor vagy edzés közben és/vagy Cardiopulmonalis terhelési teszt (CPET), bármilyen szupraventrikuláris vagy kamrai arrhythmia előfordulása vagy súlyosbodása terhelés alatt és/vagy CPET.
6. Előrehaladott atrioventricularis blokk (2. vagy 3. fokozat), bármilyen vezetési zavar előfordulása vagy súlyosbodása edzés és/vagy CPET közben.
7. Nem kontrollált artériás hipertónia nyugalomban (pl. ha a vérnyomás nyugalomban a konzultáció alatt >140/90 Hgmm felnőtteknél, >95. percentilis gyermekeknél84).
8. Akut vagy közelmúltbeli (< 3 hónap) szívizomgyulladás és szívburokgyulladás.
9. Tünetekkel járó aorta vagy szubaorta szűkület.
10. Az aorta nem korrigált koarktációja (műtéti vagy katéteres javítás) 20 Hgmm-nél nagyobb klinikai szisztolés gradiens mellett.
11. Az aorta kitágulása (aortagyök > 40 mm felnőtteknél, > 2 Z-pontszám gyermekeknél85) (http://www.parameterz.com/sites/aortic-root).
12. Nem echokardiográfiával diagnosztizált súlyos hipertrófiás obstruktív kardiomiopátia.
13. Akut szisztémás betegség.
14. Legutóbbi (<3 hónap) intrakardiális thrombus, embolia vagy thrombophlebitis.
15. Képtelenség követni az utasításokat és/vagy kitölteni a kérdőíveket, ahogy azt a vizsgáló megállapította.
16. A CPET abszolút ellenjavallatai: láz, kontrollálatlan asztma, légzési elégtelenség, akut szívizomgyulladás vagy szívburokgyulladás, kontrollálatlan aritmiák, amelyek tüneteket vagy hemodinamikai károsodást okoznak, kontrollálatlan szívelégtelenség, akut tüdőembólia vagy tüdőinfarktus, valamint az együttműködésre képtelenséghez vezető mentális károsodásban szenvedő betegek.
17. A fizikai beavatkozásra való képtelenség: fizikai gyakorlatok képtelensége, bármilyen invazív orvosi beavatkozás, amely a beiratkozást megelőző 6 hónapon belül történt vagy a 12 hónapos vizsgálati időszak alatt tervezett (például szívsebészet, katéteres beavatkozás, ortopédiai műtét, rák kemoterápia, vagy bármely más jelentős orvosi kezelés vagy beavatkozás a vizsgáló által meghatározottak szerint).
18. Korábban diagnosztizált súlyos pszichiátriai rendellenességben szenvedő, kórházi kezelést és/vagy folyamatos pszichiáter szakorvosi ellátást igénylő, a vizsgáló megállapítása szerint.
19. Azok a betegek, akik a felvételt megelőző 12 hónapon belül szív-rehabilitációban részesültek.
20. Olyan betegek, akik a beiratkozást megelőző 12 hónapban részesültek számítógépes vezetői funkcióban vagy figyelemfelkeltő képzésben, például a Cogmed Working Memory Programban.
21. Nőbetegeknél: terhesség, terhességi terv, vagy szoptató nő a beteg kihallgatását követően.
22. Folyamatban lévő jogi eljárás miatt szabadságától megfosztott, gondnokság vagy gondnokság alatt álló nagykorú beteg, vagy hozzájárulását személyesen nem tudja kifejezni.
23. Bármilyen egyéb klinikai és/vagy farmakológiai kezelés, amelyről úgy gondolják, hogy zavarja a vizsgálatot vagy az optimális klinikai ellátást.
24. Bizonyos esetekben a beiratkozás 6 hónappal elhalasztható, ha a beteg egyidejűleg új terápiát vezet be, vagy jelentős változás történik a kezelésben (azaz bármilyen pszichotróp gyógyszer, beleértve a metilfenidátot, benzodiazepineket és hangulatstabilizátorokat, megkezdése vagy visszavonása) a 6 hónapon belül. hónappal a beiratkozást megelőzően.
25. Intervenciós klinikai kutatásban (terápiás vagy diszpozitív kezelésben) részt vevő vagy részt venni kívánó beteg