Een pilootstudie van het omscholingsprogramma van Amygdala bij patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom, chronische vermoeidheid en fibromyalgie

Het doel van deze pilootstudie is om voorlopige gegevens te verzamelen over de werkzaamheid en haalbaarheid van het Amygdala Retraining Program (ARP), een mind-body praktijk versus een controle (C) op vermoeidheid, kwaliteit van leven en slaap bij patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom. (CVS), chronische vermoeidheid (CF) en fibromyalgie (FM).

CVS, CF en FM zijn invaliderende aandoeningen die worden gekenmerkt door ernstige vermoeidheid, spierpijn, verminderd geheugen, slapeloosheid en post-exertionele malaise (Fukuda 1994). De huidige literatuur wijst op een centraal gesensibiliseerde toestand bij CVS, CF en FM (Meeus 2007). De ARP probeert dit neuronale netwerk om te scholen door middel van mind-body-praktijken zoals cognitieve herstructurering via neurolinguïstische programmering, op yoga gebaseerde ademhaling en eenvoudige op mindfulness gebaseerde meditatie. Een casusreeks van 33 patiënten met CVS en ARP rapporteerde verbetering bij 92% van de patiënten, waarbij tweederde van de patiënten 80-100% van het gezondheidsniveau van vóór de ziekte bereikte (Gupta 2009). ARP is echter nooit formeel onderzocht bij CVS.

We stellen voor om voorlopige gegevens te verzamelen over de werkzaamheid en haalbaarheid van ARP versus C op vermoeidheid, kwaliteit van leven en slaap bij 30 patiënten met CVS, CF en FM. Alle deelnemers ondergaan een standaard klinische behandeling die bestaat uit een tweedaags zelfmanagementprogramma in de Chronische Vermoeidheidskliniek. Hierna worden de deelnemers gerandomiseerd in de ARP- of C-groep. De ARP-groep krijgt een aanvullende training van 2,5 uur rond de kernconcepten van het ARP-programma. Ze krijgen dan het ARP-dvd-programma en -boekje om de praktijk te versterken en voort te zetten. Ze zullen dan gedurende 3 maanden geplande tweemaandelijkse telefoontjes ontvangen van een onderzoeksonderzoeker voor ondersteuning. De C-groep krijgt alleen reguliere zorg. Ze zullen echter een aanvullend exemplaar van het ARP-programma ontvangen aan het einde van de studie (tijdstip van 6 maanden) als een geschenk voor deelname aan de studie.

Voorlopige gegevens over de werkzaamheid zullen bij aanvang, 1, 3 en 6 maanden worden beoordeeld met behulp van de volgende gevalideerde vragenlijsten: Multidimensional Fatigue Inventory (MDFI), Short form-36 (SF36) Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ), Epworth Sleep Scale (ESS) en Meet uw medische uitkomstprofiel (MYMOP-2). De haalbaarheid zal worden beoordeeld door evaluatie van een dagelijks oefenlogboek waarin patiënten de totale tijd die dagelijks wordt besteed aan het oefenen van ARP en eventuele specifieke moeilijkheden die zij tegenkwamen bij het oefenen van het programma, noteren.