Migliorare PRO per i pazienti affetti da cancro utilizzando ECA e visualizzazione dei dati (ECA-PRO Aim 3)

Vi è un crescente riconoscimento dell'importanza degli esiti riferiti dai pazienti (PRO) per la valutazione della qualità della vita correlata alla salute sia nella ricerca che in ambito clinico. I PRO sono particolarmente importanti per fenomeni clinici intrinsecamente soggettivi ma cruciali come dolore, umore e affaticamento. I PRO possono anche fornire valutazioni valide della salute in cui sono possibili misure oggettive basate sulle prestazioni, ma costo proibitivo o complicato. Nonostante molte ricerche sui PRO, persistono preoccupazioni sull'affidabilità e la validità, specialmente se utilizzate a livello individuale, in particolare tra i pazienti che potrebbero avere difficoltà a comprendere le domande PRO, come quelli con scarsa alfabetizzazione sanitaria.

Nell'ultimo decennio, i ricercatori hanno sviluppato e testato uno strumento con il potenziale per migliorare i PRO a livello individuale: agenti conversazionali incarnati (ECA), che sono personaggi del computer che simulano la conversazione faccia a faccia usando la voce, i gesti delle mani, lo sguardo segnali e altri comportamenti non verbali. I ricercatori hanno utilizzato con successo ECA in interventi comportamentali per popolazioni con limitata alfabetizzazione sanitaria, pazienti anziani e pazienti con cancro. Gli incontri faccia a faccia, insieme a istruzioni scritte supportate da immagini, rimangono uno dei metodi migliori per comunicare informazioni in generale, ma sono particolarmente efficaci per le persone con limitate competenze sanitarie. I ricercatori hanno anche dimostrato che le ECA possono essere utilizzate come valide alternative ai sondaggi cartacei standard per lo screening dell'uso di sostanze e che la dimostrazione di empatia per i pazienti e altri comportamenti relazionali da parte delle ECA porta a un maggiore coinvolgimento da parte dei pazienti nel tempo.

L'obiettivo generale è adattare il lavoro precedente sulle ECA per produrre ECA-PRO, un quadro per la gestione delle PRO nel tempo utilizzando un ECA sugli smartphone dei pazienti. I ricercatori cercano di creare il sistema ECA-PRO che includa nuove interfacce utente per comunicare in modo ottimale i risultati PRO a pazienti e medici utilizzando chiare visualizzazioni dei dati. Per dimostrare la generalizzabilità di ECA-PRO, i ricercatori si concentreranno su due scenari clinici molto diversi: 1) monitoraggio longitudinale dei sintomi e della qualità della vita nei pazienti sottoposti a trattamento del cancro e 2) monitoraggio dell'aderenza ai farmaci nei pazienti che assumono lungo- termine farmaci anticancro orali. I ricercatori ipotizzano che il sistema ECA-PRO, progettato per le interazioni a livello di singolo paziente e la raccolta di dati, migliorerà l'affidabilità, la validità e la rilevanza clinica complessiva dei PRO raccolti durante il trattamento del cancro.