Jonge overlevenden in Kantonsspital Aarau, Zwitserland

Achtergrond:

Elk jaar krijgen in Zwitserland ongeveer 250-300 kinderen en adolescenten onder de 21 jaar een nieuwe diagnose van kanker. Onderzoek leidde de afgelopen decennia tot opmerkelijke vooruitgang op het gebied van overleving. Het overlevingspercentage na 10 jaar in Zwitserland is momenteel 87%. Eerder onderzoek toonde aan dat, afhankelijk van de blootstelling aan de behandeling, een groot deel van deze overlevenden lijdt aan chronische medische aandoeningen, de zogenaamde late effecten.

Veel onderzoeken naar late effecten bij voormalige kankerpatiënten in de kindertijd zijn gebaseerd op retrospectieve gegevens. Dit type onderzoeksopzet heeft echter onvermijdelijke beperkingen, zoals ontbrekende gegevens, verschillende codering en indeling van de ernst van late effecten en de beoordeling op verschillende tijdstippen. Daarom hebben we prospectief verzamelde gegevens nodig, inclusief codering van de ernst op een gestandaardiseerde manier, om deze beperkingen te overwinnen.

Doelstellingen:

Het overkoepelende doel van "Young Survivors at Kantonsspital Aarau, Switzerland" is om de late effecten bij overlevenden van kinderkanker prospectief en op een gestandaardiseerde manier te beoordelen. Deze gegevens zullen bijdragen aan de toenemende kennis over langetermijnuitkomsten en late effecten in de toekomst. Deze nieuwe kennis is belangrijk om de langdurige nazorg te kunnen aanpassen en verbeteren. Op langere termijn zullen overlevenden profiteren van deze uitgebreide en prospectieve gegevensverzameling.

methoden:

"Young Survivors at Kantonsspital Aarau" heeft een registerachtig ontwerp. Gegevens die tijdens regelmatige follow-upbezoeken worden geproduceerd, worden op een gestandaardiseerde manier verzameld in een uitgebreide database. We verzamelen alle informatie die prospectief is gegenereerd vanaf het begin van de studie en retrospectief tot januari 2016. Vanaf 2016 worden alle medische dossiers elektronisch bijgehouden. We classificeren en beoordelen de ernst van late effecten volgens de gewijzigde National Cancer Institute Common Terminology Criteria for Adverse Events versie 4.0 (CTCAE v4.03). De uitkomstvariabelen komen overeen met resultaten van op risico gestratificeerde orgaanonderzoeken, die worden uitgevoerd volgens de Children's Oncology Group-richtlijnen v5.0. De blootstellingsvariabelen komen overeen met informatie uit de medische geschiedenis van de patiënt, inclusief gedetailleerde informatie over de diagnose en behandeling van kanker. De gegevens zullen worden geanalyseerd in een blootstellings- of orgaansysteemgestuurde benadering. We beginnen met rekrutering met patiënten die zijn gediagnosticeerd en behandeld in het Kantonsspital Aarau. Het ontwerp van de studie maakt het mogelijk om in de toekomst andere klinieken op te nemen.

Onderzoek en betekenis:

Onderzoek naar late effecten van voormalige kankerpatiënten in de kindertijd is vaak afhankelijk van retrospectieve gegevensverzameling, wat gepaard gaat met onoverkomelijke beperkingen. "Young Survivors at Kantonsspital Aarau" overwint deze beperkingen en beoordeelt bovendien de ernst van late effecten op een gestandaardiseerde manier. Dit stelt ons in staat veranderingen in de ernst van late effecten in de loop van de tijd te analyseren, binnen en tussen overlevenden. Deze informatie zal onze kennis over late effecten vergroten en bijdragen aan langdurige nazorg.