Unge overlevende ved Kantonsspital Aarau, Sveits

Bakgrunn:

Hvert år får rundt 250-300 barn og ungdom under 21 år nydiagnostisert med kreft i Sveits. Forskning førte til bemerkelsesverdig fremgang i overlevelse de siste tiårene. 10-års overlevelsesraten i Sveits er for tiden 87 %. Tidligere forskning har vist at, avhengig av behandlingseksponering, lider en høy andel av disse overlevende av kroniske medisinske tilstander, såkalte seneffekter.

Mange studier på seneffekter hos tidligere barnekreftpasienter er basert på retrospektive data. Denne typen studiedesign har imidlertid uunngåelige begrensninger, som manglende data, ulik koding og gradering av alvorlighetsgrad av seneffekter, og vurderingen på ulike tidspunkt. Derfor trenger vi prospektivt innsamlede data, inkludert alvorlighetskoding på en standardisert måte, for å overvinne disse begrensningene.

Mål:

Det overordnede målet med «Young Survivors at Kantonsspital Aarau, Switzerland» er å vurdere seneffekter hos barndomskreftoverlevere prospektivt og på en standardisert måte. Disse dataene vil bidra til økt kunnskap om langsiktige utfall og seneffekter i fremtiden. Denne nye kunnskapen er viktig for å kunne tilpasse og forbedre den langsiktige oppfølgingen. På lengre sikt vil overlevende dra nytte av denne omfattende og prospektive datainnsamlingen.

Metoder:

"Young Survivors at Kantonsspital Aarau" har et registerlignende design. Data produsert ved regelmessige oppfølgingsbesøk samles i en omfattende database og på en standardisert måte. Vi samler inn all informasjon generert prospektivt fra starten av studien og utover og retrospektivt til januar 2016. Fra og med 2016 oppbevares alle journaler elektronisk. Vi klassifiserer og graderer alvorlighetsgraden av seneffekter i henhold til de modifiserte National Cancer Institute Common Terminology Criteria for Adverse Events versjon 4.0 (CTCAE v4.03). Utfallsvariablene tilsvarer resultater fra risikostratifiserte organundersøkelser, som er utført i henhold til Barnekreftgruppens retningslinjer v5.0. Eksponeringsvariablene tilsvarer informasjon fra pasientenes sykehistorie, inkludert detaljert informasjon om kreftdiagnose og behandling. Dataene vil bli analysert i en eksponerings- eller organsystemdrevet tilnærming. Vi starter rekruttering med pasienter diagnostisert og behandlet ved Kantonsspital Aarau. Utformingen av studien tillater inkludering av andre klinikker i fremtiden.

Forskning og betydning:

Forskning på seneffekter av tidligere barnekreftpasienter er ofte avhengig av retrospektiv datainnsamling, som er assosiert med begrensninger som ikke kan forhindres. "Unge overlevende ved Kantonsspital Aarau" overvinner disse begrensningene og graderer i tillegg alvorlighetsgraden av seneffekter på en standardisert måte. Dette lar oss analysere endringer i alvorlighetsgrad av seneffekter over tid, innenfor og mellom overlevende. Denne informasjonen vil øke vår kunnskap om senfølger og bidra til langsiktig oppfølging.