My Healthy Diary - Een elektronisch dagboek voor het op afstand monitoren van migraine (E-Migra)

Hoofdpijn is een van de belangrijkste redenen om eerstelijnsgezondheidszorg te zoeken en een belangrijke oorzaak van ziekteverzuim op het werk en verminderde levenskwaliteit van de bevolking, aangezien het de belangrijkste neurologische oorzaak is van invaliditeit bij jonge volwassenen en volwassenen van middelbare leeftijd. Hoewel de subjectiviteit van de klachten en de grote intra- en interindividuele variabiliteit van klinische presentaties het epidemiologische onderzoek ervan belemmeren, wordt geschat dat de algemene prevalentie van hoofdpijn gedurende het hele leven 66% is (46-78% bij spanningshoofdpijn; 14- 16% voor migraine en 0,1-0,3% voor clusterhoofdpijn). Vooral migraine is een primaire hoofdpijn met een geschatte prevalentie van 11 tot 14% bij volwassen vrouwen en 4 tot 9% bij volwassen mannen. Bovendien wordt aangenomen dat tot 20% van de afwezigheden op het werk kan worden toegeschreven aan hoofdpijn, met de inherente sociaal-economische gevolgen.

Hoofdpijn is een veel voorkomende klacht in de huisartsenpraktijk. Op dit niveau kan de differentiaaldiagnose echter ingewikkeld zijn. Primaire hoofdpijndiagnose wordt bijna uitsluitend gesteld door middel van het afnemen van de klinische anamnese, hiervoor gebruiken clinici de criteria in de International Classification of Headache Disorders, momenteel in de derde versie. De toepassing ervan is echter vaak uitdagend en tijdrovend, vooral in de eerstelijnszorg, waar artsen zeer weinig tijd hebben. Desalniettemin is een juiste diagnose essentieel, aangezien de behandeling varieert tussen de primaire hoofdpijnen en ook binnen hetzelfde type hoofdpijn, afhankelijk van de frequentie ervan.

De episodische aard van hoofdpijn verhoogt het risico op geheugenbias in de richting van ernstigere of recentere crises. Om dit te voorkomen gebruiken patiënten tegenwoordig een papieren kalender. Deze kalender maakt het mogelijk om de respons op de therapie betrouwbaarder te volgen en de noodzaak van eventuele aanpassingen te identificeren.

De papieren kalender heeft echter veel beperkingen, zoals de mogelijkheid om direct voor consultaties in te vullen in plaats van onbevooroordeelde dagregistraties. Daarnaast kan het gebruikte papier of de kaart kwijtraken, wordt het sneller vergeten en is het niet op afstand te raadplegen door de behandelend arts. In het huidige digitale landschap hebben we een overgang gezien in registratiemethoden voor semi-geautomatiseerde elektronische platforms, die als praktischer en aantrekkelijker voor gebruikers worden beschouwd. De meeste hoofdpijndagboeken in de app zijn echter niet gevalideerd en zijn voornamelijk in het Engels geschreven.

Met deze ideeën in het achterhoofd besloten de onderzoekers een app-gebaseerd elektronisch hoofdpijndagboek te ontwikkelen dat niet alleen een betere aansluiting bij de follow-up mogelijk zou maken, maar ook monitoring op afstand van hoofdpijnpatiënten mogelijk zou maken. Om de toepasbaarheid en het nut van dit idee te bestuderen, ontwierpen de onderzoekers een gerandomiseerde klinische studie met een cross-overontwerp waarbij episodische migrainepatiënten willekeurig werden toegewezen aan het gebruik van de app of een papieren hoofdpijndagboek. Elke patiënt zou de app en het papieren dagboek gedurende 13 weken gebruiken.

In het papieren en elektronische dagboek noteren patiënten hoofdpijndagen, hoofdpijntype (migraine of spanningshoofdpijn), hoofdpijnintensiteit op een schaal van 0 tot 10, inname van acute hoofdpijnmedicatie, gemiste werkdagen als gevolg van hoofdpijn en herhaling van de hoofdpijn. afdeling spoedeisende hulp vanwege hoofdpijn.

De onderzoekers zullen ook de hoofdpijnlast meten met de Portugese versies van HIT-6, MSQ v2.1 en MiDAS-schalen en kwaliteit van leven met de WHOQOL-BREF aan het begin, op het kruispunt en aan het einde van het onderzoek. Ook zal de studie de naleving van profylactische medicatie aan het begin, op het kruispunt en aan het einde van de studie evalueren door middel van een vragenlijst. Aan het einde van het onderzoek wordt de voorkeur van de gebruiker gemeten door middel van een vragenlijst, met behulp van een Likert-schaal.