Kenmerkende slaap bij langdurige overlevenden van kinderkanker

Op de campus

SJLIFE Studie Campusbezoek

Ander: Neurocognitieve (denk) testen

Inlichtingen: WASI-II 20 min; Aanhoudende aandacht:

Conners continue prestatietest 3e ED. 15 minuten; Geheugen: California Verbal Learning Test 2nd Ed. 20 minuten; Visuele selectieve herinnering 7 min; Verwerkingssnelheid: codering/cijfersymbool 3 min; Gegroefd Pegboard 5 min; Uitvoerende functie: Trail Making Test 5 min; Test verbale vloeiendheid 3 min; Cijferbereik 5 min; Visuospatiaal: Rey Complex Figuur 10 min; Functioneel gedrag: CCSS neurocognitieve vragenlijst 5 min.

Ander: Gezondheidsvragenlijsten, slaaponderzoeken en slaapdagboek

De deelnemer wordt gevraagd om de slaapenquêtes en het slaapdagboek, de FACIT-vermoeidheid en de CSALTS-pijnenquête in te vullen. Het invullen van deze vragenlijsten duurt ongeveer 29 minuten. Het slaapdagboek is ingevuld op het moment dat de deelnemer het slaapapparaat draagt.

Diagnostische toets: Echocardiografie/ECG

Alle echocardiogrammen worden uitgevoerd met een General Electric VIVID-7. Het LV-volume, de massa en de EF worden berekend aan de hand van de aanbevelingen van de American Society of Echocardiography

Diagnostische toets: Longfunctie

PFT's omvatten spirometrie, longvolumemetingen door middel van lichaamsplethysmografie en koolmonoxide-diffusiecapaciteit (DLCO) in één adem.

Apparaat: Polysomnografie op afstand

Het Sleep Profiler PSG2/WatchPat-apparaat zal worden gebruikt om nachtelijke slaapstoornissen te beoordelen.

Andere namen:

• Slaapprofiel PSG2-Overnight Sleep Study

Diagnostische toets: Fysieke functie

Dit is een test van hoe uw hart en longen reageren op inspanning.

Op afstand

SJLIFE-cohort: ALL, CZS-tumoren en niet-CZS-vaste tumoren

Ander: Gezondheidsvragenlijsten, slaaponderzoeken en slaapdagboek

De deelnemer wordt gevraagd om de slaapenquêtes en het slaapdagboek, de FACIT-vermoeidheid en de CSALTS-pijnenquête in te vullen. Het invullen van deze vragenlijsten duurt ongeveer 29 minuten. Het slaapdagboek is ingevuld op het moment dat de deelnemer het slaapapparaat draagt.

Apparaat: Polysomnografie op afstand

Het Sleep Profiler PSG2/WatchPat-apparaat zal worden gebruikt om nachtelijke slaapstoornissen te beoordelen.

Andere namen:

• Slaapprofiel PSG2-Overnight Sleep Study

Diagnostische toets: CNS Vital Signs (denken) testen

Aandacht: Continue uitvoeringstaak 5 min. Verwerkingssnelheid: Symbol Digit Test 4 min. Uitvoerende functie: Aandacht verschuiven 3 min. Strooptest 5 min.

Slapeloosheid Severity Index (ISI)

ISI is een vragenlijst met zeven items die kijkt naar symptomen van klinische slapeloosheid. De ISI beoordeelt slapeloosheidssymptomen van de afgelopen 14 dagen en heeft een goede betrouwbaarheid en validiteit aangetoond. De totale ISI-score varieert van 0 tot 28, waarbij scores < 8 wijzen op geen significante slapeloosheid.

CSALTS Slaaponderzoek

CSALTS-slaaponderzoek met Epworth Sleepiness Scale (EPS) en Pittsburg Sleep Quality Index (PSQI) Het CSALTS-slaaponderzoek beoordeelt slaapkwaliteit, -patronen en slaperigheid overdag. Het bevat 19 vragen van de PSQI en 8 vragen van de ESS. De PSQI- en ESS-totaalscores worden gerapporteerd.

Ochtend-avond-vragenlijst (MEQ)

De MEQ is een meting van 19 vragen die de mate beoordeelt waarin respondenten op bepaalde momenten van de dag actief en alert zijn. Elk item wordt beoordeeld met behulp van een Likert-schaal, waarbij lagere schalen een meer avondachtige karakterisering van alertheid weerspiegelen. Globale scores variëren van 16 tot 86 en deze waarden worden gebruikt om 'absoluut ochtendtype' (70-86), 'matig ochtendtype' (59-69), 'geen van beide typen' (42-58), 'matig avondtype' te definiëren ' (31-41) en 'absoluut avondtype' (16-30).

Circadiane type-inventaris (CTI)

CTI is een vragenlijst met 11 items die kijkt naar rigiditeit/flexibiliteit van slaapgewoonten en het vermogen/onvermogen om slaperigheid te overwinnen (d.w.z. circadiane ritmestoornissen). Respondenten gebruiken een Likert-schaal van 5 items om vragen over hun slaapgewoonten en -voorkeuren te beantwoorden. Schalen lopen van 1 ("bijna nooit") tot 5 ("bijna altijd"). Hogere scores op de subschaal rigiditeit duiden op een grotere flexibiliteit in het circadiane ritme, terwijl lagere scores op de subschaal slaperigheid overwinnen op een groter vermogen om met minder slaap om te gaan.

Functionele beoordeling van chronische ziektetherapie Vermoeidheidsschaal (FACIT)

Vermoeidheidsschaal is een korte tool met 13 items die een enkele meting geeft van iemands vermoeidheidsniveau gedurende een normale dag.

CSALTS Pijnonderzoek

De pijnenquête met zeven items bevat vragen over pijninterferentie uit de SJLIFE-gedragsenquête en één vraag over pijnintensiteit. De zes items die de mate van pijninterferentie in dagelijkse activiteiten in de afgelopen 7 dagen meten, worden gemeten van "helemaal niet" tot "zeer veel". De pijnintensiteitsvraag wordt gemeten van 1-10 met 10 "ergst denkbare pijn".

Polysomnografie-evaluatie (Sleep Profiler PSG2 of WatchPAT)

De Sleep Profiler PSG2 meet hersengolven tijdens de slaap, het zuurstofgehalte in het bloed, de hartslag en de ademhaling en meet verschillende patronen van slaapstadia. Twee nachten gegevensverzameling worden gevraagd, maar één nacht is voldoende als de deelnemer minimaal 4 uur slaapt. De apneu-hypopneu-index en slaapefficiëntiescores worden gerapporteerd.

Het WatchPAT-apparaat beoordeelt slaaptiming, slaapfasering en slaapapneu-gebeurtenissen via een apparaat dat om de pols wordt gedragen en dat de beweging van ledematen, perifere arteriële tonus meet en verbinding maakt met een ECG-elektrode. Twee nachten gegevensverzameling worden gevraagd, maar één nacht is voldoende als de deelnemer minimaal 4 uur slaapt. De apneu-hypopneu-index en slaapefficiëntiescores worden gerapporteerd

Aanhoudende aandacht -Conners Continuous Performance Test 3rd Ed of CNS-VS CPT.

Geautomatiseerde test van omissies, variabiliteit en reactietijd, waarbij deelnemers snel en nauwkeurig moeten reageren op letterstimuli op het scherm, terwijl doelen worden vermeden. Deze drie scores worden gerapporteerd in T-scores.

Memory-California verbale leertest 2e ed.

Mondeling afgenomen test van verbaal leren, verbaal geheugen op korte en lange termijn, waarbij de deelnemer een lijst met woorden moet leren en onthouden, gemeten in T-score en z-scores.

Uitvoerende functies -Trail Making Test of CNS-VS Shifting Attention Test

De Trail Making Test is een getimede taak waarbij een deelnemer zijn/haar aandacht adaptief en flexibel moet verplaatsen. Beschouwd als een maatstaf voor cognitieve flexibiliteit. Standaardscore voor Trail Making Letter-Word Switching wordt gerapporteerd.

Shifting Attention Test (SAT) meet cognitieve flexibiliteit met een enkele standaardscore.

Uitvoerende functies - Verbal Fluency Test Controlled Oral Word Association (COWA) of CNS-VS Stroop Test

Dit is een taak van cognitieve/verbale vloeiendheid. Deelnemers krijgen een letter en moeten binnen 60 seconden zoveel woorden zeggen die met die letter beginnen. Er wordt een enkele voor leeftijd gecorrigeerde z-score gerapporteerd.

Stroop Test (ST) meet cognitieve controle en vloeiendheid met een enkele standaardscore

Uitvoerende functies -cijferreeks achteruit

Digit Span Backward: Digit Span Backward (DSB), van de Digit Span-subtest op de WAIS-IV, is een maat voor het werkgeheugen. Het aantal cijfers dat in de langste reeks wordt opgeroepen, wordt omgezet in een standaardscore met behulp van op leeftijd gebaseerde normen. Beschouwd als een processcore op de WAIS-IV DSB die acceptabele betrouwbaarheids- en validiteitsparameters heeft.

Intelligentie

WASI-II-beoordeling van intelligentie die samengestelde scores biedt die verbaal begrip en perceptueel redeneervermogen schatten, waarbij deelnemers woorden moeten definiëren en visuele puzzels moeten voltooien, gemeten in T-scores omgezet in standaardscores voor IQ op volledige schaal.

Verwerkingssnelheid - Codering/cijfersymbool of CNS-VS symbool cijfertest

Schriftelijke getimede test van verwerkingssnelheid, waarbij de deelnemer abstracte symbolen moet kopiëren die overeenkomen met getallen, gemeten in een enkele geschaalde score

Verwerking van Speed-Grooved Pegboard

Getimede test van fijne motorische behendigheid en snelheid, waarbij de deelnemer kleine metalen pinnen in het pegboard moet plaatsen, met behulp van een dominante hand, gemeten in een enkele standaardscore.

Longfunctie

Deelnemers zullen longfunctietesten (PFT's) voltooien als onderdeel van hun standaard SJLIFE-bezoek op de campus. PFT's zullen worden uitgevoerd in één laboratorium volgens de richtlijnen van de American Thoracic Society task force. PFT's omvatten spirometrie, longvolumemetingen door middel van lichaamsplethysmografie en koolmonoxide-diffusiecapaciteit (DLCO) in één adem. De waargenomen waarden van elke overlevende voor geforceerde vitale capaciteit (FVC), geforceerd expiratoir volume in 1 seconde (FEV1), totale longcapaciteit (TLC) en DLCOcorr zullen worden vergeleken met de voorspelde waarden voor de leeftijd, het ras, het geslacht en de lengte van de patiënt gebaseerd op referentievergelijkingen.

Echocardiogram

Deelnemers maken een echocardiogram als onderdeel van hun standaard SJLIFE-bezoek. Alle echocardiogrammen worden uitgevoerd met een General Electric VIVID-7. Het LV-volume, de massa en de EF worden berekend aan de hand van de aanbevelingen van de American Society of Echocardiography.