Prospektywne badanie obserwacyjne interwencji rodzinnych dla dzieci z zaburzeniami neuropsychiatrycznymi i/lub psychicznymi

1. Wprowadzenie

   Rolą Fińskiego Zakładu Ubezpieczeń Społecznych (Kela) jest uzupełnienie fińskiego systemu opieki zdrowotnej finansowanego ze środków publicznych. W 2003 r. fińskie Ministerstwo Spraw Społecznych i Zdrowia dalej określiło, że finansowane przez Kela usługi w zakresie zdrowia psychicznego dla dzieci poniżej 16 roku życia powinny obejmować poradnictwo psychologiczne zorientowane na rodzinę i wieloskładnikową rehabilitację. Celem niniejszego prospektywnego badania obserwacyjnego jest zbadanie wykonalności i wstępnej skuteczności wielosystemowych i wieloskładnikowych interwencji rodzinnych dla dzieci w wieku 5-12 lat z objawami neuropsychiatrycznymi. Obecny projekt badania jest zdefiniowany przez następujące kluczowe cechy: (a) obejmuje porównanie trzech klinicznie istotnych interwencji opartych na rodzinnych działaniach terapeutycznych; (b) obejmuje zróżnicowaną populację uczestników z niejednorodnych środowisk praktyk; oraz (c) wyniki interwencji są zdefiniowane stosunkowo szeroko. Wszyscy uczestnicy badania będą rekrutowani w Finlandii. Badania prowadzone są również w Finlandii przez fińskie konsorcjum badawcze. Projekt badawczy jest finansowany przez Departament Zdrowia fińskiego Zakładu Ubezpieczeń Społecznych.

2. Skuteczność interwencji rodzinno-systemowych wobec dzieci z problemami zdrowia psychicznego

   Dowody empiryczne potwierdzają skuteczność interwencji rodzinnych i systemowych w przypadku dzieci, które mogą cierpieć na przykład na problemy społeczno-emocjonalne i rozwojowe związane z zaburzeniami neuropsychiatrycznymi, takimi jak ADHD i zaburzenia ze spektrum autyzmu. Interwencje systemowo-rodzinne mogą, po pierwsze, odnosić się do bardziej tradycyjnej i odrębnej metody psychoterapii (tj. terapia rodzinna) prowadzona przez licencjonowanego terapeutę. Po drugie, rodzinne podejście systemowe i terapeutyczne dodatkowo wpłynęło na rozwój i wdrożenie specyficznych, licencjonowanych protokołów programów leczenia skoncentrowanych na rodzinie i wspieranych empirycznie (np. MST i MDFT). Po trzecie, dostępne są również specjalne protokoły szkolenia rodziców w zakresie behawioralnym i poznawczo-behawioralnym (np. PMTO i Triple P), które są uważane za formę podejścia rodzinnego. Jednak uzasadnienie protokołów szkolenia rodziców wynika bardziej wyłącznie z teorii społecznego uczenia się, a interwencje są zazwyczaj realizowane w formacie grupy rodziców. Można dalej argumentować, że protokoły leczenia skoncentrowane na rodzinie i programy szkolenia rodziców odzwierciedlają pojawienie się tak zwanej perspektywy terapii rodzinnej trzeciej generacji poprzez zwiększenie potrzeby ustanowienia interwencji opartych na dowodach poprzez randomizowane kontrolowane badania kliniczne. Oprócz powyższych omówień, terapia rodzinna jest najpopularniejszym podejściem terapeutycznym wśród licencjonowanych psychoterapeutów pracujących w systemie opieki zdrowotnej w Finlandii. Istnieje jednak bardzo niewiele badań dotyczących wpływu interwencji systemowych na dobrostan dzieci z problemami zdrowia psychicznego i ich rodzin w fińskich placówkach opieki zdrowotnej.

3. Opis interwencji

   Wielosystemowa i wieloskładnikowa interwencja rodzinna dla dzieci w wieku 5-12 lat z objawami neuropsychiatrycznymi oparta jest na programie interwencyjnym opracowanym przez Wydział Zdrowia fińskiego Zakładu Ubezpieczeń Społecznych. W celu uwzględnienia najlepszych aktualnych praktyk i formatów dostarczania, do opracowywania interwencji zrekrutowano niezależny panel ekspertów składający się ze specjalistów psychiatrii dziecięcej z fińskich szpitali uniwersyteckich. Wykonalność i akceptowalność interwencji zostały dalej ocenione w ramach prac pilotażowych. W obecnym projekcie usługi ograniczone czasowo (od 12 do 24 miesięcy) są świadczone w dwóch różnych ramionach (tj. osobne programy interwencyjne) określane jako rodzinne programy interwencyjne LAKU i Etä-LAKU. Celem interwencji rodzinnej jest pomoc dzieciom we wzmocnieniu umiejętności społeczno-emocjonalnych w domu i w życiu codziennym, pomoc dzieciom i rodzinom w radzeniu sobie z ich doświadczeniami oraz wzmocnienie interakcji między członkami rodziny w celu przezwyciężenia potencjalnie trudnych sytuacji życiowych, myśli i emocje.

   Kluczowym elementem interwencji jest rodzinne podejście terapeutyczne. Sesje rodzinne są prowadzone przez licencjonowanego terapeutę rodzinnego i współpracownika, który jest również doświadczonym specjalistą w zakresie zdrowia psychicznego. Podejście wielosystemowe odnosi się do znaczenia zindywidualizowanych potrzeb dzieci i rodzin. Obejmuje to pracę z innymi ważnymi systemami społecznymi (np. żłobek i szkoła). Podejście wielosystemowe obejmuje również odwiedzanie i monitorowanie dziecka w jego środowisku społecznym oraz wspólne spotkania z rodziną i bliskimi dziecka ze żłobka i szkoły. Stanowisko oparte na współpracy wymaga ponadto, aby pracownicy rodzinni włączali przypisanych konsultantów rodzinnych z systemu świadczenia opieki zdrowotnej jako część systemu terapeutycznego. Podejście wieloskładnikowe z kolei ma na celu zapewnienie zaangażowanym rodzinom różnych formatów dostaw, takich jak spotkania grupowe dla rodziców. Inne ważne formaty dostarczania obejmują indywidualne sesje z dzieckiem. Rodziny mają również możliwość uczestniczenia w rodzinnych weekendach, podczas których mogą spotkać inne rodziny, które mają podobną sytuację życiową.

   Programy interwencji rodzinnej LAKU i Etä-LAKU mają pewne istotne różnice. Program interwencji wstępnej realizowany jest w kontekście „miejskim”, a sesje terapeutyczne mogą odbywać się elastycznie zarówno w przychodni, jak iw domu rodzinnym. Etä-LAKU jest jednak ściśle opartym na ekosystemie programem interwencji rodzinnej. Jest przeznaczony dla rodzin mieszkających w wiejskich częściach Finlandii, gdzie dostępne są bardzo ograniczone usługi zdrowotne. Program interwencji rodzinnych Etä-LAKU nie obejmuje również prowadzenia sesji grupowych dla rodziców. Program rodzinny LAKU obejmuje usługodawców i kliniki zdrowia psychicznego dzieci w fińskich miastach Helsinki, Kotka, Tampere i Oulu oraz w ich okolicach. Program interwencyjny Etä-LAKU jest realizowany w okolicach Laponii i Kainuu/Ylä-Savo.

4. Prospektywne obserwacyjne badanie kliniczne

Centralnym elementem projektu będzie prospektywne badanie obserwacyjne dzieci w wieku 5-12 lat i ich rodziców, którzy uczestniczą w systemowych interwencjach rodzinnych w różnych praktycznych sytuacjach. Badanie obserwacyjne jest ponadto oparte na wielu źródłach (tj. raport dziecka, rodzica i nauczyciela) projekt oceny. Badanie zostało zatwierdzone przez Komisję ds. Etyki Badań Okręgu Szpitalnego w południowo-zachodniej Finlandii oraz Komisję ds. Etyki badań działu badawczego Kela. Trwa zatwierdzanie badania przez Okręg Szpitalny w południowo-zachodniej Finlandii.

Grupę kontrolną stanowią dzieci i rodziny uczęszczające na terapię rodzinną. Ograniczona czasowo terapia rodzinna (od 12 do 24 miesięcy) jest świadczona za pośrednictwem Kliniki Psychiatrii Dziecięcej Szpitala Uniwersyteckiego Szpitala Uniwersyteckiego w Turku (TYKS) i odbywa się w okolicach Turku. Wszystkie dane będą gromadzone w Finlandii i przechowywane w dziale badań Fińskiego Zakładu Ubezpieczeń Społecznych z siedzibą w Helsinkach. Środki badawcze będą podawane wyłącznie w języku fińskim.

Projekt badania nie obejmuje randomizacji. Daje jednak możliwość porównania możliwych zmian w samopoczuciu dziecka i rodzica w ramach i pomiędzy trzema różnymi i klinicznie istotnymi programami interwencji rodzinnej. Poza tym kluczowe zmienne wyniku są określane poprzez umożliwienie dokładniejszego zbadania skuteczności interwencji. Projekt badania umożliwia porównanie wyników uzyskanych w szkołach podstawowych i średnich z wynikami reprezentatywnych na poziomie krajowym badań szkolnych i populacyjnych przeprowadzonych w Finlandii.