Hem Rapporterade resultat i PNH

Studien kommer att vara prospektiv och observationell, genomförd under en inledande period på sex månader per individ från det att studien registrerades. Deltagarna kommer att använda Folia-mobilappen för att registrera, samtycka och slutföra alla studieaktiviteter. En hybridrekryteringsmetod för klinikremisser och remisser från samhället kommer att användas för att identifiera deltagare, som kommer att bli ombedda att spåra rutinbehandling, symtom, förändringar i behandlingsplaner och HRQoL med hjälp av Folia Health-mobilappen. Månatliga undersökningsincheckningar kommer att genomföras för att fånga in ytterligare datainmatningar, med möjligheten att integrera elektroniska journaler (EPJ) och/eller anspråksdata.