Apoyo Con Carino: Navigazione paziente per cure palliative per malattie non cancerose

I latini hanno maggiori probabilità di sperimentare dolore incontrollato, morte istituzionale e hanno meno probabilità di impegnarsi nella pianificazione anticipata delle cure. Gli sforzi per aumentare l'accesso alle cure palliative devono massimizzare le cure palliative primarie ei modelli basati sulla comunità per soddisfare il bisogno sempre crescente in modo culturalmente sensibile e congruente. Gli interventi del navigatore dei pazienti sono modelli di cura basati sulla comunità e adattati alla cultura e sono stati implementati con successo per migliorare la prevenzione delle malattie, la diagnosi precoce e il trattamento. Gli investigatori hanno sviluppato e implementato un intervento di navigazione del paziente per migliorare i risultati delle cure palliative per i latini ospedalizzati gravemente malati. Hanno dimostrato la fattibilità e le prime scoperte suggeriscono che questo intervento può migliorare i risultati delle cure palliative per i latini con cancro avanzato. Basandosi su questa ricerca precedente, i ricercatori propongono uno studio controllato randomizzato a piena potenza per determinare l'efficacia dell'intervento manualizzato del navigatore del paziente in una popolazione non cancerosa. Un totale di 240 adulti latinoamericani con malattia medica avanzata non oncologica arruolati da 8 centri clinici urbani e 4 rurali saranno randomizzati al gruppo di intervento (5 visite di navigazione del paziente relative a cure palliative più materiale educativo) o al gruppo di controllo (cure abituali più materiali didattici). I partecipanti randomizzati al gruppo di intervento dimostreranno una migliore qualità della vita, avranno maggiori probabilità di avere un approccio palliativo alla loro cura, avranno tassi più elevati di pianificazione anticipata delle cure, un migliore controllo del dolore e dei sintomi e tassi più elevati di utilizzo dell'hospice rispetto al gruppo di controllo gruppo). Condurranno un'analisi dei costi dell'intervento del navigatore del paziente confrontando i costi diretti dell'intervento e il costo e l'utilizzo delle risorse del sistema sanitario attraverso i bracci dello studio. I partecipanti randomizzati all'intervento avranno costi inferiori nei 6 mesi successivi all'arruolamento nello studio rispetto ai partecipanti al braccio di controllo. I partecipanti deceduti randomizzati all'intervento avranno costi inferiori negli ultimi 3 mesi di vita rispetto ai partecipanti deceduti nel braccio di controllo. Per le visite di intervento, i navigatori biculturali e bilingue (guias) integrano i valori latini fondamentali, affrontando le barriere a un approccio palliativo attraverso l'educazione, la messaggistica su misura per la cultura e l'attivazione del paziente. I pazienti saranno intervistati al basale e 3 mesi utilizzando la scala della qualità della vita QUAL-E, il Brief Pain Inventory, la Edmonton Symptom Assessment Scale e il Patient Navigator Process and Outcomes Measure. Le cartelle cliniche saranno esaminate per valutare il completamento delle direttive anticipate, l'utilizzo di hospice e assistenza sanitaria e l'intensità delle cure alla fine della vita. Questo intervento di navigazione del paziente culturalmente su misura, basato sull'evidenza, guidato dalla teoria e altamente innovativo ha un potenziale significativo per migliorare le cure palliative per i latini e facilitare la vera equità sanitaria nelle cure palliative e di fine vita.