Apoyo Con Carino: Nawigacja pacjenta w opiece paliatywnej nad chorobą nienowotworową

Latynosi częściej doświadczają niekontrolowanego bólu, śmierci w placówkach instytucjonalnych i rzadziej angażują się w planowanie opieki z wyprzedzeniem. Wysiłki mające na celu zwiększenie dostępu do opieki paliatywnej muszą zmaksymalizować podstawową opiekę paliatywną i modele oparte na społeczności, aby zaspokoić stale rosnące potrzeby w sposób wrażliwy kulturowo i spójny. Interwencje nawigatora pacjenta to oparte na społeczności, dostosowane kulturowo modele opieki, które zostały z powodzeniem wdrożone w celu poprawy zapobiegania chorobom, wczesnej diagnozy i leczenia. Badacze opracowali i wdrożyli interwencję nawigacji pacjenta, aby poprawić wyniki opieki paliatywnej dla poważnie chorych hospitalizowanych Latynosów. Wykazali wykonalność, a wczesne odkrycia sugerują, że ta interwencja może poprawić wyniki opieki paliatywnej dla Latynosów z zaawansowanym rakiem. Opierając się na tych wcześniejszych badaniach, badacze proponują randomizowaną, kontrolowaną próbę z pełną mocą w celu określenia skuteczności interwencji manualnego nawigatora pacjenta w populacji bez raka. Łącznie 240 dorosłych Latynosów z nienowotworową, zaawansowaną chorobą medyczną zarejestrowanych z 8 miejskich i 4 wiejskich ośrodków klinicznych zostanie losowo przydzielonych do grupy interwencyjnej (5 wizyt nawigatora pacjenta związanych z opieką paliatywną plus materiały edukacyjne) lub grupy kontrolnej (zwykła opieka plus materiały edukacyjne). Uczestnicy losowo przydzieleni do grupy interwencyjnej będą wykazywać lepszą jakość życia, będą bardziej skłonni do paliatywnego podejścia do swojej opieki, będą mieli wyższe wskaźniki planowania opieki z wyprzedzeniem, lepszą kontrolę bólu i objawów oraz wyższe wskaźniki wykorzystania hospicjum w porównaniu z grupą kontrolną Grupa). Przeprowadzą analizę kosztów interwencji nawigatora pacjenta, porównując bezpośrednie koszty interwencji oraz koszty i wykorzystanie zasobów systemu opieki zdrowotnej we wszystkich ramionach badania. Uczestnicy losowo przydzieleni do interwencji poniosą niższe koszty w ciągu 6 miesięcy po włączeniu do badania w porównaniu z uczestnikami ramienia kontrolnego. Zmarli uczestnicy przydzieleni losowo do interwencji będą mieli niższe koszty w ciągu ostatnich 3 miesięcy życia w porównaniu ze zmarłymi uczestnikami ramienia kontrolnego. Podczas wizyt interwencyjnych dwukulturowi, dwujęzyczni nawigatorzy (guia) integrują podstawowe wartości latynoskie, jednocześnie pokonując bariery w podejściu paliatywnym poprzez edukację, kulturowo dostosowane wiadomości i aktywację pacjentów. Wywiady z pacjentami będą przeprowadzane na początku badania i po 3 miesiącach przy użyciu skali jakości życia QUAL-E, krótkiej inwentaryzacji bólu, skali oceny objawów Edmonton oraz narzędzia Patient Navigator Process and Outcomes Measure. Dokumentacja medyczna zostanie poddana przeglądowi w celu oceny wypełnienia dyrektywy z wyprzedzeniem, wykorzystania hospicjów i opieki zdrowotnej oraz intensywności opieki pod koniec życia. Ta kulturowo dostosowana, oparta na dowodach, oparta na teorii, wysoce innowacyjna interwencja w zakresie nawigacji pacjenta ma znaczący potencjał poprawy opieki paliatywnej nad Latynosami i ułatwienia prawdziwej równości w zdrowiu w opiece paliatywnej i opiece u kresu życia.