Karakterisering van slaapstoornissen bij kinderen en volwassenen met tubereuze sclerosecomplex (TSC)

Op vragenlijsten gebaseerde onderzoeken hebben aangetoond dat slaapproblemen voorkomen bij tot de helft van de kinderen en een derde van de volwassenen met tubereuze sclerosecomplex (TSC). Er is echter slechts beperkte informatie over de aard van slaapproblemen en hun impact op patiënten met TSC en hun families. Uit een op vragenlijsten gebaseerd onderzoek bij kinderen met TSC is bekend dat ze vaak vroeg wakker worden of vaak 's nachts wakker worden en dat ze overdag vermoeider kunnen zijn. Bij sommige kinderen lijken slaapproblemen verband te houden met de aanwezigheid van toevallen gedurende de nacht. Dit is bevestigd in een onderzoek bij 10 kinderen met TSC en epilepsie door een combinatie van polysomnografie (slaaponderzoek) en elektro-encefalografie (EEG). Een op vragenlijsten gebaseerd onderzoek bij volwassenen bracht ook het verband met epilepsiekenmerken aan het licht en toonde de invloed van psychische klachten op slaap.

Slaapstructuur en -kwaliteit zullen worden beoordeeld door middel van formele slaapstudies (polysomnografie en actigrafie). De invloed van abnormale hersenactiviteit op slaap zal in kaart worden gebracht door gelijktijdige registratie van hersenactiviteit door middel van EEG. De impact van slaapstoornissen zal worden bepaald door middel van interviews met personen met TSC en hun familieleden. De onderzoekers zullen ook vragenlijsten en dagboeken gebruiken om hun bevindingen aan te vullen.

Belang: Naar verwachting zullen de resultaten van dit onderzoek 1) ons begrip van slaapproblemen bij TSC verbeteren, 2) aanvullende informatie verschaffen over de invloed van TSC op slaap, 3) een meer diepgaand beeld geven van de impact van slaap problemen op het leven van individuen met TSC en hun families, 4) bewustzijn over slaapproblemen bij TSC vergroten, en 5) bijdragen aan een beter beheer van slaapproblemen door patiënten en families.