Support Via Technology: Living and Learning With Advancing FTD (STELLA-FTD)

Mycket ansträngning under de senaste decennierna har ägnats åt att utveckla och implementera psykoedukativa insatser för familjevårdande partners för dem med Alzheimers och relaterad demens (ADRD). Det är dock få insatser som vänder sig till vårdpartners specifika behov för personer med frontotemporal degeneration (FTD), den vanligaste formen av demens hos vuxna under 60 år.

Att ta hand om en familjemedlem med FTD kan påverka familjers psykologiska, sociala och relationella hälsa. Vårdpartners för de med sjukdomen har högre nivåer av belastning och depression, samt fler sömnstörningar och sämre ekonomiska påfrestningar än vårdpartners för dem med ADRD. Psykoedukativa interventioner kan lindra några av de psykologiska symtom som är förknippade med demensvård, men få program har utformats för vårdpartners för personer med FTD. Vidare är många av de befintliga programmen otillgängliga för familjer på grund av avstånd och kostnader. STELLA-interventionen (Support via TEchnology: Living and Learning with Advancing dementia) är utformad för att lära ADRD-vårdpartners strategier för att hantera beteendesymtom associerade med demens. STELLA använder videokonferenser för att koppla vårdpartners, i deras eget hem, med erfarna guider (t.ex. sjuksköterskor). Guiderna använder kognitiva beteendetekniker för att hjälpa vårdpartners att identifiera och implementera strategier för att minska plågsamma beteendesymtom hos personen med demens.

Vårt pilotarbete fann att tidiga versioner av STELLA minskade frekvensen av beteendesymtom och vårdpartnerns reaktivitet mot dem. I denna studie kommer utredarna att anpassa STELLA för att specifikt möta behoven hos familjevårdspartners för personer med frontotemporal degeneration. Mål 1. Anpassa STELLA till vårdpartners behov för personer med FTD

1. Samla feedback från FTD-vårdpartner om STELLA och förslag på att skräddarsy STELLA för FTD
2. Anpassa STELLA för FTD-vårdpartners baserat på feedback från slutanvändare Mål 2. Bedöm genomförbarheten, acceptansen och STELLA-FTD med FTD-vårdpartners Syfte 3. Bedöm den preliminära effekten av STELLA-FTD på de primära resultaten: att minska frekvensen av beteendesymtom och vårdpartners reaktivitet mot symtomen mätt på Revised Memory and Behavior Problems Checklist (RMBPC).