QUALAS-Validierung auf Niederländisch

Einleitung und Begründung Patienten mit Spina bifida stehen häufig in verschiedenen Bereichen vor Herausforderungen. Es ist üblich, dass für die jährliche Nachsorge ein spezielles Team medizinischer Spezialisten zur Verfügung steht [1]. Zu diesem Team gehören Kinderärzte, Neurochirurgen, Orthopäden, Urologen und Rehabilitationsspezialisten. Bei Patienten mit Spina bifida können in jedem dieser Bereiche Symptome auftreten, die sich auf die Lebensqualität dieser Patienten auswirken [2]. Aus urologischer Sicht haben Harninkontinenz und Stuhlinkontinenz einen großen Einfluss auf die Lebensqualität [3].

Fragebögen zur Beurteilung der Lebensqualität von Patienten mit Spina bifida berücksichtigen diese spezifischen Symptome nicht. Die Lebensqualitätsbewertung bei Spina bifida bei Kindern (QUALAS-C), die Lebensqualitätsbewertung bei Spina bifida bei Teenagern (QUALAS-T) und die Lebensqualitätsbewertung bei Spina bifida bei Erwachsenen (QUALAS-A) wurden entwickelt Berücksichtigen Sie diese Symptome bei der Beurteilung der Lebensqualität. Diese Fragebögen werden in den Vereinigten Staaten validiert [4,5]. Für Kinder im Alter von 8-12 Jahren ist die Version QUALAS-C erhältlich. Für Kinder zwischen 13 und 17 Jahren ist die Version QUALAS-T erhältlich. Für Erwachsene ist die QUALAS-A-Version erhältlich.

Derzeit sind keine Versionen der Fragebögen QUALAS-C, QUALAS-T und QUALAS-A auf Niederländisch verfügbar.

Mit QUALAS-C, QUALAS-T und QUALAS-A können wir die Lebensqualität im Zusammenhang mit Spina bifida beurteilen und die Entwicklung im Laufe der Zeit überwachen. Dies wird es Ärzten ermöglichen, eine verbesserte standardisierte Versorgung anzubieten.

Ziel(e) Ziel dieser Studie ist die Validierung des QUALAS-Fragebogens für Kinder, Jugendliche und Erwachsene auf Niederländisch.

Methoden Dies ist eine multizentrische prospektive Kohortenvalidierungsstudie des QUALAS-Fragebogens. Dies ist ein Fragebogen zur Lebensqualität im Zusammenhang mit Spina bifida. Wir werden die QUALAS mithilfe des validierten KIDSCREEN-27 für Kinder im Alter von 8 bis 17 Jahren sowie des Lebensqualitätsinstruments der Weltgesundheitsorganisation (WHOQOL-BREF) und des ICIQ (International Consultation on Incontinence Questionnaire) für Erwachsene [7] validieren, um dies zu bestimmen Spina bifida-bezogene Lebensqualität auf standardisierte Weise.

Alle Patienten werden in der Abteilung für Kinderurologie des Erasmus MC-Sophia oder des Universitätsklinikums Groningen behandelt. Die Teilnahme an dieser Studie wird ihre Behandlung nicht beeinträchtigen.

Für diese Studie werden zwei verschiedene Phasen unterschieden:

• Phase 1: Die QUALAS werden nach einem standardisierten Übersetzungsprozess übersetzt [8]. Dazu gehören drei Vorwärtsübersetzungen durch niederländische Muttersprachler, eine Rückwärtsübersetzung durch einen englischen Muttersprachler und persönliche Tests in der Zielgruppe.
• Phase 2: Kinder ab 8 Jahren und Erwachsene werden gebeten, die Fragebögen QUALAS und KIDSCREEN für Kinder im Alter von 8 bis 17 Jahren sowie WHOQOL-BREF und ICIQ für Erwachsene auszufüllen und den QUALAS-Fragebogen eine Woche später erneut auszufüllen . Wir bitten alle Eltern, den Fragebogen auszufüllen, um eine konstante Beantwortung während der Studie sicherzustellen. Kinder ab 8 Jahren und Erwachsene in der Kontrollgruppe werden gebeten, die QUALAS und KIDSCREEN-27 für Kinder im Alter von 8 bis 17 Jahren und die WHOQOL-BREF und ICIQ für Erwachsene auszufüllen. Es werden interne Konsistenz, Kriteriumsvalidität, Konstruktvalidität und Reproduzierbarkeit bestimmt.