Skuteczność nawigacji pacjenta w opiece onkologicznej

Uzasadnienie: Opieka podtrzymująca, taka jak fizjoterapia, edukacja psychospołeczna i porady dietetyczne, może mieć pozytywny wpływ na powrót do zdrowia i jakość życia pacjentów onkologicznych. Obecnie nie wszyscy pacjenci wiedzą, jak uzyskać dostęp do opieki wspomagającej, co skutkuje niezaspokojonymi potrzebami w zakresie opieki wspomagającej. Badanie to określa, czy te niezaspokojone potrzeby można ograniczyć lub im zapobiec poprzez interwencję w zakresie nawigacji pacjenta, która koncentruje się na terminowym badaniu przesiewowym i systematycznym monitorowaniu potrzeb pacjenta w zakresie opieki podtrzymującej.

Cel: Głównym celem jest określenie wpływu nawigacji pacjenta na jakość życia związaną ze zdrowiem. Cele drugorzędne to: 1) określenie wpływu nawigacji pacjenta na zadowolenie, potrzebę i konsumpcję (wspomagającej) opieki onkologicznej; 2) określenie wpływu nawigacji pacjenta na samoopiekę pacjenta; 3) zbadanie, w jaki sposób nawigacja pacjenta wpływa na opłacalność opieki onkologicznej.

Projekt badania: Podłużna, randomizowana, kontrolowana próba z dwoma ramionami badania: interwencją nawigacyjną pacjenta i zwykłą opieką.

Badana populacja: Nowo zdiagnozowane pacjentki z płuc, czerniaka, urologii lub ginekologii z Holenderskiego Instytutu Onkologii.

Interwencja: Konsultacje ze specjalnie przeszkoloną pielęgniarką onkologiczną (tj. nawigator pacjenta), który ocenia potrzeby pacjentów w zakresie wspomagającej opieki onkologicznej, dostarcza informacji na temat wspomagającej opieki onkologicznej i prowadzi pacjentów przez system wspomagającej opieki onkologicznej. Konsultacje z nawigatorem pacjenta odbywają się na początku, w połowie i na końcu leczenia.

Główne punkty końcowe badania: Głównym punktem końcowym tego badania jest jakość życia związana ze zdrowiem, którą definiuje się jako odczuwany przez jednostkę dobrostan emocjonalny, społeczny, fizyczny i funkcjonalny w czasie. Jakość życia związaną ze zdrowiem ocenia się za pomocą kwestionariusza EORTC QLQ-C30.

Charakter i zakres obciążenia oraz ryzyka związanego z uczestnictwem, korzyściami i powiązaniem z grupą: Oczekuje się, że uczestnicy odniosą znaczne korzyści z konsultacji z nawigatorem pacjenta bez narażania się na jakiekolwiek poważne ryzyko. Konsultacje będą prowadzone przez wysoko wykwalifikowanych specjalistów i przyniosą korzyści, takie jak zmniejszenie nasilenia psychospołecznego i fizycznego cierpienia związanego z chorobą nowotworową. Aby zminimalizować obciążenie, konsultacje osobiste będą zawsze planowane wraz z innymi spotkaniami w NKI-AVL. Ponadto wypełnienie kwestionariusza zajmuje nie więcej niż 30 minut na rundę zbierania danych, z czego trzy zaplanowano w tym badaniu.