STS/ACC TVT Registry Mitral-modul (TMVR)

TVT-registret utformades för att stödja ett nationellt övervakningssystem för att bedöma egenskaper, behandlingar och resultat hos patienter som får transkutan ventilterapi. Data på patientnivå skickas av deltagande sjukhus till The Society of Thoracic Surgeons (STS) och American College of Cardiology Foundations (ACCF) gemensamma TVT-register. Syften med TVT-registret inkluderar: (i) insamling av relevanta och standardiserade dataelement från deltagande sjukhus, vårdgivare och andra som mäter och bedömer kvaliteten på vården för patienter som får TVT; (ii) tillhandahålla konfidentiella periodiska rapporter till deltagande sjukhus, vårdgivare och andra, för att utvärdera och förbättra kvaliteten på vården inom dessa områden; och (iii) tillåta och främja lämplig forskning baserad på data som samlats in med hjälp av TVT-registret.

Det sekundära syftet med TVT-registret är att fungera som en skalbar datainfrastruktur för eftermarknadsstudier.

Bakgrund och betydelse

Transkateterklaffterapier dyker nu upp i klinisk praxis från forskningsfasen i USA. Ett expertkonsensusdokument om transkateterklaffterapi har beskrivit den initiala tekniken, den riktade patientpopulationen och det multidisciplinära hjärtteamet och de specialiserade faciliteter som behövs. Dokumentet föreslår också inrättandet av ett nationellt register över patienter med hjärtklaffsjukdom som kan samla in och analysera data när dessa nya behandlingsalternativ för klaff blir tillgängliga. Övervakning av enhetens prestanda, övervakning av långsiktiga resultat och prestanda för jämförande effektivitetsforskning är några av de föreslagna användningarna av registret.

Transkateterklaffterapier har dykt upp på grund av patientbehov som inte är tillgodosedda. Dessutom har TVT utvecklats i en tid då degenerativa hjärtklaffssjukdomar i både mitralisklaffarna och aortaklaffarna ökar i frekvens när befolkningen åldras.

För dessa patienter finns det unika frågor som prioriteringen av den hälsorelaterade livskvaliteten kontra kvantiteten av liv, önskan att bevara självständighet och undvika att bli en börda för familjer, och behovet av att tydligt förstå vad om deras nuvarande tillstånd är reversibelt. kontra irreversibla och kopplade till andra tillstånd och åldrande. Dessa problem blir ytterligare belysta när man överväger de avsevärda kostnaderna och andra behandlingsbördor för TVT-teknikerna kontra de invalidiserande symtomen och återkommande sjukhusinläggningar orsakade av obehandlad allvarlig hjärtklaffsjukdom.