PST pour les partenaires de soins d'adultes atteints de la maladie d'Alzheimer et de démence liée à la maladie d'Alzheimer

Plus de 65 millions de personnes aux États-Unis fournissent actuellement des services informels (c.-à-d. soins non rémunérés) à une personne atteinte d'une maladie chronique ou d'un handicap1, y compris les près de 6 millions d'adultes vivant actuellement avec la maladie d'Alzheimer (MA).2 Les partenaires de soins d'adultes atteints de MA et de démences apparentées (MA/ADRD) sont souvent confrontés à un lourd fardeau pour les aidants, ce qui entraîne une détresse émotionnelle, une dépression, une consommation problématique d'alcool, des problèmes de santé, l'isolement et une mauvaise qualité de vie.3,4 Les interventions visant à réduire le stress des partenaires de soins peuvent inverser l'impact négatif du fardeau des soignants.5 La note d'orientation sur l'impact mondial de la démence 2013-2050 appelait spécifiquement à une meilleure éducation et à une formation professionnelle pour les partenaires de soins. Par conséquent, il est essentiel de fournir un soutien fondé sur des données probantes aux partenaires de soins afin qu'ils puissent mieux gérer leur propre vie et les problèmes de santé chroniques de leurs bénéficiaires de soins.6

La formation à la résolution de problèmes (PST) est une approche de formation à la stratégie métacognitive fondée sur des données probantes qui enseigne une méthode simple et systématique pour évaluer les problèmes, générer et sélectionner des solutions, développer des objectifs et des plans d'action spécifiques, et évaluer et réviser les plans au besoin.7-18 Les individus apprennent à se fixer des objectifs réalisables sous la direction d'un thérapeute et gagnent en efficacité personnelle lorsqu'ils commencent à voir que les problèmes apparemment écrasants peuvent effectivement être résolus lorsqu'ils sont abordés de manière rationnelle et par étapes. Peu d'interventions des partenaires de soins incluent une formation aux compétences de résolution de problèmes pour traduire les connaissances en actions significatives, laissant les partenaires de soins lutter pour gérer efficacement leur propre vie et leurs responsabilités de soins. De plus, en 2018, les personnes hispaniques représentaient environ 39,6 % de la population du Texas,19 mais la plupart des études d'intervention sur les partenaires de soins excluent les participants hispanophones. Notre équipe a traduit et adapté culturellement PST spécifiquement pour les partenaires de soins hispanophones,20 offrant l'opportunité de combler une disparité critique en matière de santé parmi les partenaires de soins au Texas. La PST, en anglais et en espagnol, pourrait être intégrée dans tous les contextes cliniques aux interventions existantes des partenaires de soins basés sur l'éducation afin de combler les lacunes actuelles de la pratique clinique. Le PST pour les partenaires fcare peut également améliorer les résultats des bénéficiaires de soins.

Notre objectif à long terme est d'améliorer la santé, le bien-être et la participation des partenaires de soins et des personnes atteintes de DA/ADRD. Notre équipe multidisciplinaire possède une expertise en AD/ADRD et dans la prestation et l'évaluation de PST. Les chercheurs représentent une collaboration multisite tirant parti du réseau élargi du TARCC. Notre expertise et nos solides environnements cliniques et de recherche garantissent la rigueur, la pertinence clinique et la faisabilité de la recherche que nous proposons. Les chercheurs mèneront un essai contrôlé randomisé multisite avec une conception factorielle de la PST pour les partenaires de soins d'adultes atteints de MA/ADRD afin d'atteindre les objectifs spécifiques suivants :

Objectif 1 : Déterminer le nombre optimal de séances de formation à la résolution de problèmes (PST) et de rappels pour améliorer les symptômes et le fardeau émotionnels chez les partenaires de soins anglophones et hispanophones d'adultes atteints de TDAH/ADRD.

Hypothèse : Six sessions PST contre trois sessions seront optimales pour améliorer les symptômes émotionnels et le fardeau des partenaires de soins anglophones et hispanophones 6 mois après la ligne de base.

Hypothèse : De brèves séances de rappel mensuelles par rapport à l'absence de rappel seront optimales pour améliorer les symptômes émotionnels et le fardeau des partenaires de soins anglophones et hispanophones 6 mois après le début de l'étude.

Les enquêteurs compareront a) le changement des symptômes émotionnels du partenaire de soins (dépression) et b) le changement du fardeau du soignant entre le départ et 6 mois après le départ, aux effets à long terme évalués de la PST et des séances de rappel plusieurs mois après la fin de la formation. Les enquêteurs mesureront également les résultats des partenaires de soins secondaires, y compris l'auto-efficacité des soignants, les aspects positifs de la prestation de soins et la consommation d'alcool. Enfin, les enquêteurs évalueront la satisfaction, la confiance des partenaires de soins à l'aide de la stratégie PST et leur engagement dans toutes les conditions.

Objectif 2 : Identifier les facteurs associés à la réponse au traitement.

Hypothèse : La réponse au traitement sera associée à l'âge, au sexe, à l'engagement et à l'adoption de la PST, à l'alliance de travail et à la réalisation des objectifs. Pour tester cette hypothèse, les chercheurs évalueront dans quelle mesure chacun de ces facteurs prédit la réponse au PST (changement de résultat) à l'aide d'une régression linéaire multiple.

L'établissement de lignes directrices spécifiques pour une intervention de résolution de problèmes fondée sur des données probantes et réalisable pour les partenaires de soins anglophones et hispanophones se traduira par une application clinique directe pour améliorer la santé et le bien-être des partenaires de soins et pour améliorer la santé et la qualité de vie des bénéficiaires de soins. Les chercheurs exploreront les mécanismes potentiels de changement pour une future étude prospective. Cette proposition s'aligne directement sur la mission du TARCC d'adopter des approches nouvelles et innovantes pour accroître la participation de populations diverses et mal desservies, promouvoir la collaboration entre les institutions du TARCC et contribuer à l'avancement des interventions thérapeutiques pour améliorer la vie des personnes atteintes de la MA et de démences apparentées.

Concevoir. Les enquêteurs mèneront un essai contrôlé randomisé de PST pour les partenaires de soins d'adultes atteints de MA/ADR afin d'évaluer les effets du nombre de séances (3 contre 6) et de brèves séances de rappel téléphonique (rappels contre pas de rappel) sur les symptômes dépressifs (Questionnaire sur la santé du patient -9) et le fardeau des soignants (entrevue Zarit Burden). Les enquêteurs recruteront n = 180 participants (n = 45 par bras) dans nos deux sites d'inscription et effectueront des évaluations au départ, à la fin de l'intervention et 6 mois après le départ. Les sessions de rappel commenceront 1 mois après la fin du PST et se produiront tous les mois par la suite jusqu'à 6 mois après les conditions de référence.

Randomisation et allocation. La randomisation sera stratifiée par langue et par sexe, puis se fera par blocs de 16 (c'est-à-dire 4 participants affectés à chacune des 4 conditions au sein de chaque bloc). Les enquêteurs échantillonneront uniformément (c.-à-d. probabilité égale) des nombres aléatoires à partir d'un ensemble contenant quatre 1, quatre 2, quatre 3 et quatre 4 pour générer la table de randomisation dans chaque bloc.

Analyse des données et détermination de la taille de l'échantillon : les enquêteurs mèneront des modèles de régression logistique ordonnée à effets mixtes bayésiens avec des effets aléatoires spécifiques au sujet afin d'identifier le groupe d'intervention optimal pour nos deux critères de jugement principaux à 6 mois après l'inclusion (objectif 1). Les enquêteurs appliqueront la même approche d'analyse statistique aux mesures de résultats secondaires. La probabilité a posteriori que recevoir 6 séances diminue le rapport de cotes des scores PHQ-9 et ZBI plus élevés et que recevoir un rappel diminue le rapport de cotes des scores PHQ-9 et ZBI plus élevés sera rapportée au lieu d'une valeur p, qui est inexistant dans le paradigme bayésien. Conformément à l'approche utilisée pour alimenter l'étude actuelle, un résultat significatif pour l'un des trois traitements sera défini comme une probabilité a posteriori supérieure à 98,33 % afin d'atteindre un niveau de signification global de 5 %. Les chercheurs appliqueront la même approche d'analyse statistique aux résultats des partenaires de soins secondaires (auto-efficacité du soignant, aspects positifs de la prestation de soins, adaptation et consommation d'alcool). Pour identifier les facteurs associés à la réponse PST à l'intervention (objectif 2), les enquêteurs effectueront les analyses exploratoires suivantes. Sur la base de la différence minimale cliniquement importante (MCID) PHQ-9 pour un changement individuel de 5 points,32 Les enquêteurs classeront les participants dans l'un des trois groupes de réponse aux interventions : 6 mois), groupe sans changement (les scores PHQ-9 sont à + 5 points de la ligne de base à 6 mois) et groupe Decliner (les scores PHQ-9 augmentent de> 5 points à 6 mois). Les enquêteurs examineront les prédicteurs de la réponse au groupe d'intervention à l'aide de la régression logistique multinomiale. Les enquêteurs exploreront plus avant les prédicteurs de changement dans les résultats primaires et secondaires de la ligne de base à 6 mois après l'intervention en utilisant la régression linéaire multiple.

Sur la base de 1 000 itérations d'une simulation de nos données pilotes (PST pour améliorer le PHQ-9 chez les partenaires de soins dans une population clinique différente14), la taille d'échantillon nécessaire pour détecter une diminution de 30 % de l'odds ratio pour ceux qui ont reçu six séances ou un Une diminution de 30 % du rapport de cotes pour ceux qui ont reçu des séances de rappel avec un niveau de signification d'au plus 5 % et une puissance d'au moins 80 % s'est avérée être de 23 par bras (4 bras) par centre (2) pour un total de n = 184 au total (n=203 représentant 10 % d'attrition).