A túlélő gondozási tervek és eredmények tanulmányozása a rosszul ellátott emlőrák túlélőinél

A National Cancer Institute (NCI) adatai szerint az Egyesült Államokban több mint 11 millió ráktúlélő él. A túlélők között a mellrák (BC) a leggyakoribb, a BC túlélők aránya 23% (körülbelül 2,5 millió). Az Institute of Medicine (IOM) 2006-os jelentése: A rákos betegtől a ráktúlélőig: Elveszett az átalakulásban, amely átfogó értékelést adott a rákot túlélők egészségügyi szükségleteiről, beleértve a kezelési összefoglalók és a túlélőgondozási tervek (TSSP) végrehajtására vonatkozó ajánlást is. a rák túlélőinek összehangolt ellátásának előmozdítása és a rákkezelés azonnali kezelés utáni és hosszú távú hatásai, beleértve a rákdiagnózis folyamatos pszichoszociális terheit, valamint a kezelés későbbi következményeinek lehetőségét. A BC-túlélők egyre növekvő száma miatt az a tény, hogy a lokális stádiumú betegek 98%-a és a regionális stádiumú betegek 84%-a él túl legalább 5 évig a diagnózist követően, valamint a BC-kezelés multimodális jellege, amely egy olyan mechanizmust biztosít, amely összefoglalja. , figyeli és koordinálja a BC utógondozás és kezelés elengedhetetlen. A TSSP-k használatát az Amerikai Klinikai Onkológiai Társaság (ASCO) is határozottan támogatja – a minőségi onkológiai gyakorlat kezdeményezése, és a TSSP-ket a nemrégiben bevezetett, 2009-es átfogó rákjavítási törvény (H.R. 1844) tartalmazza. Ezen túlmenően nyilvánvaló, hogy a betegek maguk is erősen vágynak írásos nyomon követési tervekre a kezelés befejezése után. Az IOM azt javasolta, hogy végezzenek kutatást az ilyen tervek hatásának és költségeinek értékelésére. Tudomásunk szerint azonban nem végeztek randomizált, ellenőrzött TSSP-vizsgálatokat vagy költséghatékonyságuk értékelését alacsony jövedelmű, egészségügyileg alullátott populációban.

A javasolt tanulmányban 500 alacsony jövedelmű, egészségügyileg rosszul ellátott nőt veszünk fel két megyei állami kórházból, a Los Angeles County + University of Southern California Medical Centerből (LAC+USC Medical Center) és a Harbor-UCLA Medical Centerből 10-24 hónappal azután. mellrák diagnózisa a TSSP-k hatékonyságának tesztelésére tervezett randomizált kontroll vizsgálatban (RCT) való részvételhez. A beavatkozás a beavatkozást megelőző (alapállapotú) intézkedések összegyűjtése után kerül megtételre. Ezeket a nőket két csoportba osztjuk és véletlenszerűen osztjuk be: 1) a szokásos orvosi ellátás kontrollállapota és 2) a szokásos orvosi ellátás kísérleti feltétele + személyre szabott anyagok, amely magában foglalja a TSSP-t + 1 személyes ápolói tanácsadást, minden rákspecialista és alapellátó orvos szintén megkapta a TSSP-t és egy kísérőlevelet, amely javasolja annak klinikai felhasználását. A tanulmány egyedülálló lehetőséget biztosít egy testre szabott kezelési összefoglaló és túlélőgondozási terv megvalósíthatóságának és klinikai hasznosságának felmérésére a BC túlélők sérülékeny populációjában, akikről ismert, hogy nagy a kockázata a rosszabb hosszú távú kimeneteleknek, beleértve a mentális egészséget és a kezelés minőségét. életet, BC ismétlődést és halálozást, és ezért lehetővé teszi számunkra, hogy egy ilyen beavatkozás lehető legnagyobb hatását érjük el.

Véletlenszerű, kontrollált vizsgálatot fogunk végezni a kezelési összefoglalók és a túlélőgondozási tervek, valamint a kísérő ápolói tanácsadás hatékonyságának tesztelésére. A TSSP 4 részből áll: 1) az emlőrák kezelésének összefoglalója és 2) egy kognitívan megfelelő túlélési gondozási terv, amely ajánlásokat tartalmaz az emlőrák utókezelésére mind a páciens, mind az orvos számára, 3) egy speciális rész, amely az orvosnak szól. és 4) a helyi és országos betegforrások listája.

Azoknál a nőknél, akik beleegyeznek a részvételbe, össze kell gyűjteni a beavatkozás előtti méréseket (azaz az alapinterjút), és véletlenszerűen besorolják őket a szokásos gondozási vagy a kísérleti állapotba. A kísérleti csoportba tartozó egyének szemtől szemben vesznek részt egy képzett, kétnyelvű nővérrel, hogy áttekintsék a TSSP tartalmát. Az összes résztvevőre vonatkozó nyomon követési intézkedéseket a beavatkozás elvégzését követő 12 hónapon belül összegyűjtik. Értékeljük az ajánlott emlőrák-túlélői ellátás igénybevételét, a páciens önhatékonyságát és a szolgáltatókkal való kommunikációval való elégedettséget, az egészséggel kapcsolatos életminőséget és a beavatkozás költséghatékonyságát. Ezen túlmenően, a kontrollcsoport minden résztvevője megkapja az egyéni TSSP írásos másolatát a vizsgálat befejezésekor.