Wpływ zindywidualizowanego programu ćwiczeń na sprawność związaną ze zdrowiem i umiejętnościami/wydajnością w mukowiscydozie.

Istnieje rosnąca zgoda co do tego, że ćwiczenia fizyczne u osób z mukowiscydozą (CF) mogą przynieść poprawę wskaźników sprawności fizycznej, funkcji płuc i jakości życia. W większości badań treningowych wydolność wysiłkową wyrażano jako szczytowy pobór tlenu (VO2peak), który okazał się jednym z najlepszych predyktorów przeżycia u pacjentów z mukowiscydozą. Osoby z wyższym VO2peak związanym z przewidywanym VO2peak dla wieku i płci (%pred) mają lepsze rokowanie niż osoby z niższym VO2peak (%pred). VO2peak reprezentuje wytrzymałość krążeniowo-oddechową jako jeden z aspektów sprawności fizycznej.

Sprawność fizyczną można podzielić na sprawność związaną ze zdrowiem i sprawność związaną z umiejętnościami/wydajnością. Wytrzymałość krążeniowo-oddechowa, siła i wytrzymałość mięśniowa, skład ciała i elastyczność są często określane jako sprawność związana ze zdrowiem. Równowaga, koordynacja, szybkość, zwinność i moc są często opisywane jako sprawność związana z umiejętnościami/wydajnością, odzwierciedlająca aspekt sprawności fizycznej związany z wydajnością. Wykazano, że dzieci i młodzież o niższych umiejętnościach/wydajnościach są mniej aktywne fizycznie niż dzieci i młodzież o wyższych umiejętnościach/wydajnościach. Może to prowadzić do braku aktywności fizycznej w życiu codziennym, mniejszej motywacji do uprawiania zorganizowanego sportu, aw konsekwencji do obniżenia VO2peak.

Podstawowymi parametrami wynikowymi tego badania jest ocena wpływu 12-miesięcznego częściowo nadzorowanego programu ćwiczeń na 1) sprawność związaną ze zdrowiem (wytrzymałość wyrażona jako maksymalne obciążenie pracą, siła mięśni) oraz sprawność związaną z umiejętnościami / wynikami (równowaga, moc, zwinność) oraz 2) nawykowa aktywność fizyczna (kroki/dzień; intensywność wyrażona w MET) w dużej grupie osób z mukowiscydozą. Drugorzędowe parametry końcowe obejmują natężoną objętość wydechową w ciągu 1 sekundy (FEV1), cykl snu i czuwania, jakość snu, jakość życia oraz bariery związane z wysiłkiem fizycznym i radzenie sobie z barierami w ćwiczeniach fizycznych.

W sumie zostanie włączonych 100 pacjentów z mukowiscydozą w wieku 6 lat i starszych. Nawykowa aktywność fizyczna i sen będą rejestrowane przez akcelerometr przed rozpoczęciem programu ćwiczeń, po 6 miesiącach i po 12 miesiącach. Badania kontrolne, pomiary czynności płuc i testy sprawności fizycznej będą wykonywane na początku badania, po 6 i 12 miesiącach.

Przez pierwsze sześć miesięcy uczestnicy będą kontaktowani telefonicznie co dwa tygodnie. Po sześciu miesiącach indywidualne porady telefoniczne zostaną wstrzymane.

Program ćwiczeń zaplanowano jako „niskoprogowy program ćwiczeń” z niskimi barierami uczestnictwa. Uczestnicy zostaną zapytani o zainteresowania i preferencje dotyczące zajęć sportowych, aby wspólnie z uczestnikami opracować program ćwiczeń. Wraz z poradnictwem uczestnicy będą motywowani do zwiększenia aktywności fizycznej o co najmniej 10-20 minut dziennie.

Badacze spodziewają się uzyskać kolejny wgląd w różne aspekty sprawności fizycznej, nawykowej aktywności fizycznej i snu na podstawie wyników tego badania. Dotychczas zbadano tylko kilka szlaków różnych aspektów sprawności fizycznej, czyli równowagi, gibkości, siły jako parametrów sprawności związanej ze zdrowiem i sprawności związanej z umiejętnościami/wydajnościami. Badacze zakładają, że uczestnicy z wyższymi wartościami są bardziej aktywni fizycznie niż ci z niższymi wartościami i ci uczestnicy będą mieli wyższą wydolność krążeniowo-oddechową.