Pilottestning av beslutshjälp för föräldrar till spädbarn med UPJO

Ureteropelvic junction obstruction (UPJO) är den vanligaste etiologin för höggradig hydronefros, som drabbar cirka 4 000-10 000 spädbarn årligen i USA. Målet med kirurgisk behandling av UPJO är att minimera risken för njurskador i samband med obstruktion, som kan uppstå i 30–60 % av spädbarn med höggradig hydronefros.1-Men, fördelen med tidig operation jämfört med observation och eventuell senare operation för att bevara njurfunktionen har inte varit väldefinierad. Följaktligen skiljer sig kirurger åt om de ska initialt behandla med kirurgi eller observation, med kirurgiska frekvenser under det första levnadsåret som varierar från 15-50 % över kirurgiska metoder. Dessa variationer är viktiga att förstå, eftersom beslutet om tidig operation inte är utan risk. Tidigare studier tyder på att spädbarn som behandlas kirurgiskt löper högre risk för återinläggning och reoperation. Tidig operation väcker också oro för neuroutvecklingseffekter av anestesiexponering.

För att komma till rätta med denna lucka är syftet med detta pilottest att utveckla ett verktyg för patientbeslutshjälp (PtDA) och pilottesta dess effekt på föräldrarnas förståelse och engagemang i beslutsprocessen vid Children's Hospital Colorado. Det föreslagna pilotprojektet är ett nödvändigt första steg i förberedelserna för ett framtida multicenter-hybrideffektivitets-implementeringsförsök. Detta arbete kommer också att användas för att stödja framtida studier som utvärderar effekten av en PtDA på kirurgiska variationer och behandlingsresultat hos patienter med UPJO och andra komplexa medfödda urologiska anomalier.