VOICE-onderzoek in China 'Naar een partnerschap tussen ouders van zeer vroeggeboren baby's en zorgprofessionals' (VOICE)

ACHTERGROND EN RATIONEEL Vroeggeboorte en opname op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU) kunnen stressvolle en traumatische gebeurtenissen zijn voor zowel ouders als baby's.

Baby's die te vroeg geboren worden, worden meestal opgenomen in een NICU. Een multidisciplinair toegewijd team zorgt voor deze baby's en ouders. Toelating tot een NICU is essentieel als het kind na de geboorte extra levensondersteuning nodig heeft voor zijn vitale functies. NICU-opname wordt in verband gebracht met een hoge mate van verminderde ontwikkeling van de baby's, en ouders of families ervaren vaak aanzienlijke verstoring, stress en angst tijdens NICU-opname en daarna.

Afhankelijk van de diagnostische criteria lijdt 6,8-16,5% van de moeders aan een postpartumdepressie. Verhoogde stressniveaus en depressieve symptomen zijn aanwezig bij opname in de NICU. Naast de normale stress van het ouderschap, houdt ouderlijk leed verband met verschillende factoren, zoals fysieke en emotionele isolatie van het kind, een gebrek aan controle, het idee dat het kind ziek is en de stress van de NICU-omgeving.

Bij opname is ondersteuning van verpleegkundigen en artsen belangrijk; wanneer de perceptie van verpleegkundige ondersteuning afneemt, nemen de depressieve symptomen van moeders toe. Het is bekend dat stress de ouder-kindrelatie negatief beïnvloedt. Schappin concludeerde dat stress afneemt door een betere kwaliteit van zorg en dat stress bij ouders van premature baby's hoger is in vergelijking met voldragen baby's. Het is daarom erg belangrijk om ouders te begeleiden bij de zorg voor hun baby's.

De kwaliteit van de opvang in de eerste weken heeft invloed op de ouderlijke stress. Voor een optimale ontwikkeling van het kind moeten ouders worden betrokken bij het totale zorgproces op de NICU. Het creëren van een omgeving, zowel fysiek als emotioneel, waarin betrokkenheid van ouders cruciaal is bij de zorg voor hun kind, verhoogt de uitkomst en vermindert ouderlijke stress. Bovendien zijn moederbezoeken positief geassocieerd met een kortere verblijfsduur en het aantal gedrags- en emotionele problemen. De belangrijkste voorspellers van bezoek aan de lagere NICU van de moeder waren het aantal potentiële traumatische gebeurtenissen, angst bij de moeder en het aantal kinderen thuis.

Er werd een programma ontwikkeld met de naam VOICE: Values, Opportunities, Integration, Control and Evaluation. Het programma bestaat uit 5 gestructureerde bijeenkomsten in overeenstemming met het acroniem VOICE: structurele interdisciplinaire bijeenkomsten met ouders om ouders te informeren en te communiceren en hen te ondersteunen bij de besluitvorming en zorg voor hun kind. Het doel van dit VOICE-programma is om het niveau van ouderlijke stress bij ouders te verminderen. Om de betrokkenheid van ouders bij besluitvorming en zorg te vergroten, willen onderzoekers het VOICE-programma implementeren en de haalbaarheid en impact ervan op ouders testen.

DOEL EN DOELSTELLINGEN Het doel van de haalbaarheids-RCT is het evalueren van de implementatie en het effect van het VOICE-programma op ouderlijke stress en angst in de NICU.

Concreet zijn de doelstellingen:

1. Om de haalbaarheid te bepalen van het leveren van de VOICE-programma-interventie aan ouders van baby's GA <32 weken die zijn opgenomen in de NICU. Er zal een haalbaarheidsstudie worden uitgevoerd om proces-, middelen-, management- en wetenschappelijke gegevens te verzamelen om het ontwerp van een grotere multi-center RCT te ondersteunen. De voorgestelde uitkomstmaten zullen verband houden met stress, angst, oudertevredenheid, verblijfsduur op de NICU, uren ouderlijk bezoek en hun activiteiten, naleving van het NICU-personeel aan het VOICE-programma.
2. Samen met ouders en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg de implementatie van de VOICE-programma-interventie verkennen.

Een kwalitatief onderzoek zal de ervaringen onderzoeken van ouders die zullen deelnemen aan het haalbaarheidsonderzoek en de NICU-medewerkers die de interventie uitvoeren. Dit zal informatie verschaffen over methodologische kwesties zoals werving/behoud en factoren die de interventie mogelijk maken/belemmeringen.

METHODEN Opzet De opzet van de studie is een haalbaarheidsstudie. Aangezien het VOICE-programma een complexe interventie is, wordt het MRC-kader voor het ontwikkelen en testen van complexe interventies gevolgd. Het proces van ontwikkeling tot implementatie van een complexe interventie kan veel verschillende vormen aannemen.

In de ontwikkelingsfase is de VOICE-interventie ontwikkeld op basis van het beschikbare bewijs en experts op dit gebied, waaronder ouders. Alle betrokken zorgprofessionals zijn getraind. Na de ontwikkelfase is de huidige 'stap' in dit MRC-kader de haalbaarheids- en pilotfase. Het onderzoek zal een mixed-method onderzoek zijn. Concreet zal de haalbaarheidsstudie worden uitgevoerd met een RCT-ontwerp en een ingebed kwalitatief ontwerp.

Omgeving De NICU van het Hunan Children's Hospital is een tertiair neonataal centrum dat zorg en behandeling van hoge kwaliteit biedt. Baby's ouder dan 24 weken zwangerschapsduur (GA) worden opgenomen en behandeld in deze NICU. Jaarlijks worden meer dan 5000 pasgeborenen opgenomen. Van deze baby's worden er ongeveer 350 zeer prematuur geboren, met een GA <32 weken. Deze zeer premature baby's hebben een langdurige intensive care-behandeling nodig met een gemiddelde verblijfsduur van 35 dagen. De NICU heeft inmiddels met succes gezinsgerichte zorg geïmplementeerd en ouders mogen hun baby's bezoeken en meer betrokken raken bij de zorg.

Steekproefomvang Aangezien dit een haalbaarheidsstudie is, is de steekproefomvang pragmatisch bepaald om de onderzoeksdoelstellingen te bereiken. Onderzoekers streven ernaar ouders (vader en/of moeder) van 30 baby's in de interventiegroep en ouders van 30 baby's in de standaardzorggroep op te nemen.