Kræftforældreprogram til forbedring af livskvaliteten for patienter med avanceret kræft og deres børn (EC-PC)

Eksperimentel: Gruppe I (forbedrende forbindelser - palliativ plejeprogram)

Patienter modtager 5-sessions EC-PC-programmet hver anden uge med en patientunderviser om måder at hjælpe dem med at tale med og støtte deres barn.

Andet: Spørgeskemaadministration

Hjælpestudier

Andet: Pædagogisk intervention

Modtag EC-PC-program

Andre navne:

• Uddannelse til intervention
• Intervention af uddannelse
• Intervention gennem uddannelse

Aktiv komparator: Gruppe II (undervisningsmateriale)

Patienter modtager omhyggeligt udvalgt pædagogisk hæfte, der diskuterer måder at tale om deres kræft med deres barn og et scriptet telefonopkald fra en uddannet telefonrådgiver under undersøgelse.

Andet: Spørgeskemaadministration

Hjælpestudier

Andet: Informationsintervention

Modtag undervisningshæfte

Behandlingseffektivitet vurderet ud fra forældrenes humør (CES-D)

Deprimeret stemning vil blive målt af Center for Epidemiological Studies-Depression Scale (CES-D) med 20 elementer (Benazon & Coyne, 2000; Lewis, Fletcher, Cochrane, & Fann, 2008; Radloff, 1977). CES-D-skalaen måler den seneste forekomst af symptomer på depression. For hvert symptom angiver respondenten den hyppighed, hvormed dette symptom er opstået i løbet af den seneste uge, fra "sjældent eller intet af tiden (mindre end 1 dag)" til "det meste eller hele tiden (5-7 dage). " Denne foranstaltning er blevet godt accepteret i både syge og ikke-syge prøver. Intern konsistens i tre prøver fra den generelle befolkning er blevet rapporteret af Radloff (Radloff, 1977) og varierede mellem 0,84 og 0,85. Validiteten er veletableret, herunder dens forbindelse til det bredere begreb "nød" i cancerrelateret forskning (Benazon & Coyne, 2000; Coyne et al., 1987; Given et al., 2004) Den interne konsistenspålidelighed er 0,85 eller højere (Benazon & Coyne, 2000; Coyne et al., 1987; Given et al., 2004).

Behandlingseffektivitet vurderet ud fra forældres angst [Spielberger State-Trait Anxiety (STAI, state scale)]

Tilstandsangst vil blive målt ved tilstandskomponenten af ​​State-Trait Anxiety Inventory. Dette selvrapporterende spørgeskema med 20 punkter evaluerer aktuelle følelser af ængstelse, spænding, nervøsitet og bekymring. Respondenten ringer om et svar, der bedst skildrer deres nuværende følelser bedst. Svarmuligheder spænder fra [1 - Slet ikke] til [5 - Meget meget]. Eksempler inkluderer "Jeg føler mig rolig", jeg er anspændt. Højere score angiver større angst. Intern konsistenspålidelighed er 0,90 eller derover i samfunds- og befolkningsprøver [Edwards og Clarke, 2004]

Forældres tillid til at kunne tale med sit barn om barnets kræftrelaterede bekymringer (CASE Help Child Subscale)

Parenting Self-efficacy: Målt ved hjælp af Help Child-underskalaen af ​​den forældrerapporterede cancer Self-efficacy Scale (CASE). Help Child-underskalaen (9 punkter) måler forælderens tillid til at kunne tale med sit barn om barnets kræftrelaterede bekymringer; f.eks. "Jeg kan hjælpe mit barn med at fortælle sine bekymringer om min kræftsygdom." Strukturerede svarmuligheder spænder fra "Slet ikke selvsikker" (1) til "Meget selvsikker." Den interne konsistenspålidelighed De interne konsistensreliabiliteter i EF-seminarforsøget med forældre med kræft i tidligt stadium var 0,97.

Forældres færdigheder i at hjælpe deres barn med at klare og håndtere belastningen af ​​forældrenes kræft (Connecting and Coping Subscale)

Forældrefærdigheder vil blive målt ved den forælderrapporterede Underskala for forældrefærdigheder: Forbindelse og mestring udviklet af undersøgelsesholdet og testet for pålidelighed og validitet i et 6-stats randomiseret kontrolforsøg (Lewis et al., 2015). Målingen beskriver den observerbare interaktionelle adfærd, forældre kan bruge til at hjælpe deres barn med at afsløre, diskutere og håndtere forældrenes kræftsygdom. Den udviklingsmæssige-kontekstuelle model for forældreskab var det konceptuelle grundlag for tiltaget. Et eksempel på underskalaen Connecting and Coping inkluderer: "Jeg arbejder sammen med mit barn for at hjælpe mit barn med at håndtere barnets stress relateret til min kræftsygdom."

Børne-adfærdsmæssig følelsesmæssig funktion: Angst/deprimeret score på CBCL

Barnets adfærdsmæssige-emotionelle tilpasning vil blive målt ved Angst/Deprimeret-score af CBCL, som er en del af Child Behavior Checklist. Denne foranstaltning vil blive indhentet fra både den syge forælder og den ikke-syge forælder/forældresurrogat. Svarmuligheder spænder fra 0 til 2 fra "Ikke sandt (så vidt du ved)" til "noget eller nogle gange sandt" til "meget sandt eller ofte sandt." Denne score er en del af CBCL's internaliserende score, der måler barnets frygtsomme, hæmmede og overkontrollerede adfærd. De interne konsistensreliabiliteter for det kliniske EC-studie var 0,90 for internaliseringsscore og 0,94 for eksternaliseringsscore. Til den aktuelle undersøgelse vil vi bruge CBCL-skemaet til 6-18-årige og dets computersoftware.

Kvaliteten af ​​forældre-barn-forholdet: Konflikt, nærhed, afhængighedsunderskalaer

Child-Prent Relationship Scale (CPRS) er en 15-elements forældrerapporteret måling, der vurderer forældre-barn nærhed og relationel konflikt. Stabiliteten og konsistensen af ​​forældres opfattelse af deres forhold til deres børn (N = 563) er blevet evalueret over 3 år. Stabiliteten og konsistensen af ​​forældres opfattelse af deres forhold til deres børn blev evalueret i en stor undersøgelse af børn (N = 563) over 3 år. Validitetstestning med CBCL mellem de 2 underskalaer og den samlede skala-score var 0,83 for alle børns alder i undersøgelsen. Alfa intern konsistenspålidelighed var 0,83 for relationel konflikt og 0,72 for nærhed.

Barns score på CBCL [Angst/deprimeret score; Internaliserende problemer; Eksternaliserende problemer] for børn, hvis forældre dør i løbet af deres deltagelse i undersøgelsen

Vil blive undersøgt ved hjælp af lineære blandede modeller på data fra alle lejligheder opnået fra den ikke-syge forælder.

Effekter af forældres symptombyrde på behandlingsresultater: Condensed Memorial Symptom Assessment scale (CMSAS) - Physical symptoms subscale

Ved brug af lineære blandede modeller vil man undersøge de moderatoreffekter af den diagnosticerede forælders symptombyrde på interventionsresultater. Vil blive vurderet ved hjælp af underskalaen for fysiske symptomer (scoreområde 0-4).

Effekter af forældres symptombyrde på behandlingsresultater: Condensed Memorial Symptom Assessment scale (CMSAS) - Fysiologiske symptomer subskala

Ved brug af lineære blandede modeller vil man undersøge de moderatoreffekter af den diagnosticerede forælders symptombyrde på interventionsresultater. Vil blive vurderet ved hjælp af fysiologiske symptomer underskalaen (scoreområde 0-4).

Effekter af familiens interpersonelle miljø på behandlingsresultater: Family Environment Scale (FES) - Cohesion subscale

Ved at bruge lineære blandede modeller, vil man undersøge de moderatoreffekter af familiemiljøet (samhørighed) på interventionsresultater. Vil blive vurderet ved hjælp af Cohesion-underskalaen (scoreområde 0-9).

Effekter af familiens interpersonelle miljø på behandlingsresultater: Familiemiljøskala (FES) - Underskala for udtryksevne

Ved hjælp af lineære blandede modeller vil man undersøge de moderatoreffekter af familiemiljøet (ekspressivitet) på interventionsresultater. Vil blive vurderet ved hjælp af underskalaen for udtryksevne (scoreområde 0-9).

Effekter af familiens interpersonelle miljø på behandlingsresultater: Familiemiljøskala (FES) - Konfliktunderskala

Ved at bruge lineære blandede modeller vil man undersøge de moderatoreffekter af familiemiljøet (konflikt) på interventionsresultater. Vil blive vurderet ved hjælp af Konflikt-underskalaen (scoreområde 0-9).