Intervento per ridurre lo stress nei bambini di età compresa tra 0 e 5 anni con ustioni

Nonostante la loro evidente vulnerabilità e la loro comprovata necessità, i bambini in età prescolare e le loro famiglie sono stati oggetto di pochissime ricerche sullo stress traumatico conseguente a tutti i tipi di lesioni, comprese le ustioni (Stoddard & Saxe, 2001). Questa mancanza di ricerca è ancora più critica in un'epoca in cui gli eventi tragici e traumatici stanno aumentando in frequenza e gravità.

L'identificazione precoce dei giovani sopravvissuti alle ustioni che hanno anche una frequenza cardiaca elevata, alti livelli di dolore e/o mostrano altri sintomi di PTSD può aiutare a prevenire lo sviluppo di una successiva psicopatologia. Se la valutazione dello stress è migliorata, possono essere progettati interventi precoci per prevenire o ridurre la successiva comparsa di PTSD, comprese le fobie e i sintomi associati. A partire da questo momento, tuttavia, non sono disponibili interventi precoci per bambini ustionati molto piccoli.

L'intervento è guidato dai risultati del nostro precedente studio su bambini di 1-4 anni che suggerivano che i sintomi di PTSD del bambino potrebbero essere ridotti migliorando il controllo del dolore e dell'ansia e riducendo il PTSD dei genitori. L'attuale studio mira a far progredire la scienza della prevenzione delle risposte patologiche allo stress nei bambini in età prescolare e nei loro genitori, rafforzare la resilienza sia del bambino che dei genitori dopo il trauma da ustione e i suoi trattamenti e fornire interventi per i bambini con sintomi post-traumatici come rivivere, ipereccitazione , evitamento, insonnia, incubi o regressioni nelle abilità sociali come il sorriso e/o la vocalizzazione.

Il nostro obiettivo non è solo quello di istituire un intervento che sia efficace nel ridurre lo stress per i bambini con ustioni e le loro famiglie, vogliamo anche assicurare che l'intervento sia fattibile e sostenibile per l'implementazione nello Shriners Hospital Boston, in altri Shriners Hospitals e altri Centri ustionati pediatrici di I livello dopo la fine di questo progetto.

I modelli di intervento sono:

- COPE (Creazione di opportunità per l'empowerment dei genitori)

L'intervento psicosociale più promettente come trattamento per i bambini ustionati e le loro famiglie è il programma COPE (Creating Opportunities for Parent Empowerment). COPE è stato progettato per essere implementato in un centro di assistenza terziaria con bambini gravemente malati. È stato dimostrato in più di una dozzina di studi che riduce significativamente i sintomi dello stress sia nei bambini che nei loro genitori. In uno studio, Melnyk et al (2004) hanno consegnato il programma COPE con audiocassette e corrispondenti informazioni scritte, e una cartella di lavoro genitore-figlio che ha aiutato a implementare le informazioni registrate. Si è concentrato sull'aumento: 1) della conoscenza e comprensione dei genitori della gamma di comportamenti ed emozioni che i bambini mostrano tipicamente durante e dopo il ricovero e 2) della partecipazione diretta dei genitori alla cura emotiva e fisica dei loro figli. In collaborazione con l'autore senior di COPE, BM Melnyk, l'intervento e i materiali di COPE saranno personalizzati per una popolazione di bambini ustionati presso gli Shriners Hospitals for Children-Boston.

Melnyk e i suoi colleghi (2004; 1997; 2006) hanno sviluppato COPE come un "programma educativo-comportamentale basato sulla teoria che consiste in due tipi di informazioni educative: (a) informazioni comportamentali del bambino che insegnano ai genitori le emozioni e le risposte comportamentali più tipiche che i bambini piccoli si manifestano mentre affrontano la malattia o il trauma e il ricovero in ospedale, e (b) informazioni sul ruolo dei genitori che forniscono ai genitori suggerimenti su come possono aiutare al meglio i loro figli ad affrontare l'esperienza ospedaliera" (Melnyk, Feinstein, Alpert-Gillis et al. ., 2006, p.475). Il programma COPE è stato sviluppato per colpire due principali fattori di stress che i genitori sperimentano quando i loro figli sono ricoverati in ospedale: 1) le emozioni, i comportamenti e le caratteristiche fisiche dei loro figli e 2) la perdita del ruolo/controllo dei genitori. COPE contiene anche una componente comportamentale per aiutare i genitori a realizzare le raccomandazioni fornite loro nelle informazioni educative.

Attualmente esistono tre versioni del programma COPE: (a) COPE per i genitori di bambini piccoli ricoverati in ospedale, da 1 a 7 anni, (b) COPE: PICU per genitori di bambini piccoli da 2 a 7 anni in condizioni critiche, e (c) COPE: terapia intensiva neonatale per genitori di neonati prematuri con basso peso alla nascita (LBW). Ognuna di queste versioni del programma COPE è essenzialmente auto-somministrata ai genitori tramite nastri audio e cartelle di lavoro, generalmente in tre brevi sessioni (15 minuti) nell'arco di due giorni durante un ricovero pediatrico. Esempi di attività del libro di esercizi sono insegnare ai propri figli come esprimere i propri sentimenti attraverso il gioco con i propri figli e leggere il libro Jenny's Wish (ovvero, una storia su un bambino piccolo che affronta con successo un ricovero in terapia intensiva). I tempi di somministrazione suggeriti sono: 6-16 ore dopo il ricovero in PICU, 2-16 ore dopo il trasferimento all'unità pediatrica generale e 2-3 giorni dopo la dimissione dall'ospedale.

Diversi studi hanno dimostrato la validità di COPE (Melnyk, 1994, 1995; Melnyk et al., 2004; Melnyk et al., 2001; Melnyk et al., 1997; Melnyk, Feinstein, & Fairbanks, 2006; Melnyk & Feinstein, 2001 ; Melnyk, Feinstein, Alpert-Gillis et al., 2006; Vulcan & Nikulich-Barrett, 1988). Il documento del 2004 descrive un progetto RCT con 174 diadi madre-bambino che ha mostrato riduzioni significative dei sintomi di stress dei genitori e del bambino a sei e dodici mesi dopo l'intervento.

- Il toolkit sullo stress traumatico medico pediatrico per gli operatori sanitari

Il Pediatric Medical Traumatic Stress Toolkit per gli operatori sanitari fornisce un altro modo per ridurre lo stress non necessario nei bambini con patologie mediche. Creato dal National Child Traumatic Stress Network ("National Child Traumatic Stress Network (NCTSN) Toolkit for Health Care Providers,"; Stuber, Schneider, Kassam-Adams, Kazak, & Saxe, 2006), il Toolkit è un'altra innovazione che potrebbe fornire una piattaforma non solo per identificare i bambini e le famiglie che hanno più bisogno dell'intervento COPE, ma anche per interventi non affrontati da COPE come trovare ulteriore supporto genitoriale, fornire ulteriori farmaci per il dolore, l'ansia o la depressione per bambini o genitori o progettare più mirati interventi per bambini e famiglie i cui livelli di stress possono essere complessivamente inferiori ma elevati solo in alcune aree.

Il Toolkit contiene un protocollo chiamato "D-E-F" che aiuta i medici a valutare i bambini traumatizzati dal punto di vista medico e le loro famiglie e a pianificare interventi specifici per loro. L'idea del Toolkit è che dopo aver affrontato l'ABC standard (Vie Aeree, Respirazione, Circolazione) dei problemi medici, i medici dovrebbero occuparsi delle prossime questioni più importanti, i "DEF" dei problemi. L'acronimo DEF sta per Distress, Emotional Support e Family Functioning. Come descritto più avanti in questa proposta, il protocollo DEF sarà la base per la valutazione iniziale e le raccomandazioni di intervento clinico fornite dal personale di psichiatria infantile come parte di un nuovo programma in fase di sviluppo presso SBH Boston. Il Toolkit contiene dispense per aiutare i genitori a comprendere lo stress che i loro figli malati stanno affrontando e per aiutare i loro figli ad affrontarli, nonché un quadro generale per la salute mentale e i medici da utilizzare per valutare e intervenire per ridurre al minimo le reazioni di stress post traumatico.

I materiali del Toolkit sono progettati principalmente per gli operatori sanitari ospedalieri come medici e infermieri e per i genitori. Il Toolkit promuove "la pratica informata sul trauma dell'assistenza sanitaria pediatrica nelle strutture ospedaliere attraverso il continuum delle cure ... - ad esempio, dalle cure di emergenza, all'unità di terapia intensiva, alle unità di degenza specializzate, alla pediatria generale". Il Toolkit NCTSN per gli operatori sanitari fornisce un quadro generale per gli operatori sanitari da utilizzare sia per la valutazione che per l'intervento per il disturbo da stress post-traumatico nei bambini e nei genitori.

Lavorando all'interno dell'NCTSN, molti professionisti medici e psicosociali, tra cui Drs. Saxe e Stoddard, hanno trascorso diversi anni a formulare questo approccio al lavoro con i bambini che hanno lesioni e traumi medici correlati (Stuber et al., 2006). Il Toolkit è stato rilasciato alla fine del 2004 e sebbene mostri molte promesse, deve ancora essere convalidato e applicato come parte dell'assistenza clinica di routine. Il progetto proposto sarà il primo a testarlo empiricamente come parte di una strategia di intervento.