Jakość życia opiekunów i pacjentów cierpiących na atrofię wielonarządową (QUA2-AMS)

Atrofia wieloukładowa (MSA) jest rzadką i śmiertelną chorobą neurodegeneracyjną, która charakteryzuje się zmienną kombinacją parkinsonizmu, dysfunkcji móżdżku, niewydolności układu autonomicznego i dodatkowych objawów. Nie ma skutecznego leczenia. Pacjenci z MSA mają złe rokowanie, a mediana przeżycia wynosi od 6 do 10 lat. MSA, podobnie jak inne choroby neurodegeneracyjne, powoduje głębokie pogorszenie funkcjonowania; w związku z tym wielu pacjentów wymaga pomocy opiekunów w codziennym życiu. Opieka może być również niezwykle stresująca, a wielu opiekunów doświadcza pogorszenia zdrowia psychicznego. Wszystkie te reperkusje przyczyniają się do pogorszenia jakości życia opiekuna i mogą mieć wpływ na pacjenta, w szczególności na jego przeżycie. Poprawa jakości życia jest głównym elementem, a określenie skutecznych ukierunkowanych interwencji przyniosłoby natychmiastowe i bezpośrednie korzyści pacjentom i ich rodzinom. W tym kontekście wydaje się, że multimodalna interwencja zaproponowana przez NYU Caregiver Counselling and Support Intervention (NYUCI) opracowana przez Mittelmana mogłaby przyczynić się do poprawy zarządzania chorobą i lepszego radzenia sobie z codziennymi trudnościami. Strategia NYUCI łączy sesje poradnictwa indywidualnego i rodzinnego, uczestnictwo w grupach wsparcia oraz dodatkowe konsultacje telefoniczne na telefon w ramach elastycznego podejścia doradczego, które jest dostosowane do każdej opiekującej się rodziny