Um estudo para apoiar cuidadores de pacientes com demência na Itália: o projeto UP-TECH (UP-TECH)

O World Alzheimer Report indica que, em todo o mundo, havia 35,6 milhões de pessoas com demência em 2010 e, segundo as previsões, esse número chegará a 65,7 milhões em 2030 e 115,4 milhões em 2050. Para estimar corretamente o impacto da Doença de Alzheimer (DA), deve-se considerar que ela afeta também os familiares dos pacientes, sobre os quais recai o ônus do cuidado. Não surpreendentemente, a doença de Alzheimer é chamada de "doença familiar". Os cuidadores familiares de pacientes com Alzheimer estão sujeitos a altos níveis de estresse: isso os coloca em maior risco de desenvolver transtornos de humor, depressão, insônia e geralmente reduz sua qualidade de vida. As tecnologias de informação (TI), telecomunicações e equipamentos eletrónicos aplicados ao domicílio, podem contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos doentes de Alzheimer e dos seus cuidadores. No entanto, a multidimensionalidade deste problema exige não só novos serviços, mas também uma maior coordenação e integração dos serviços comunitários de saúde e assistência social existentes, das organizações públicas, sem fins lucrativos e privadas. O pressuposto subjacente aos projetos que integram cuidados de saúde e serviços sociais é melhorar a coordenação dos apoios, reduzindo custos e eliminando desperdícios e ineficiências e melhorando os resultados de saúde dos doentes assistidos. Exemplos de tais iniciativas na literatura podem ser encontrados nos Estados Unidos (the "Program for All Inclusive Care for the Elderly", Branch et al, 1995), no Reino Unido (the "Darlington Project", Challis et al, 1991 ), no Canadá (o projeto PRISMA, Hebert et al, 2010) e na França (o "Sistema de Cuidados Integrados para Idosos", Beland et al, 2006). Entre as ferramentas utilizadas nesses estudos estão o gerenciamento de casos, o treinamento de operadores e o uso de sistemas de TI para integrar assistência médica e serviços sociais.

Com base nestas experiências, o projeto UP-TECH visa desenvolver metodologias inovadoras e novas tecnologias simples para melhorar a eficácia e eficiência dos cuidados de pacientes com DA e seus cuidadores.

Os principais objetivos do projeto UP-TECH são a avaliação da melhoria da qualidade de vida dos cuidadores familiares de pessoas com doença de Alzheimer e o potencial atraso na institucionalização destes doentes.

O desenho geral do projeto UP-TECH incluirá 450 díades (paciente com DA e cuidador relacionado) que serão inscritos aleatoriamente em três tipos diferentes de intervenção, definidos como

• Cuidados usuais
• Protocolo UP
• Protocolo UP-TECH

totalmente descrito abaixo na seção: Intervenções.