Potrójne P dla rodziców dzieci z rozpoznaniem choroby nowotworowej

Ryzyko zachorowania na raka w dzieciństwie wynosi około 1 na 500, przy czym białaczka jest najczęstszą diagnozą. Ośmioro na dziesięcioro dzieci przeżywa teraz pięć lat lub dłużej. W związku z tym istnieje rosnąca potrzeba wspierania osób, które przeżyły chorobę nowotworową i ich rodzin po leczeniu, szczególnie w odniesieniu do dobrostanu psychospołecznego. Pomimo tego, że niektóre dzieci osiągnęły dobre przystosowanie psychiczne, coraz częściej dostrzega się problemy emocjonalne i behawioralne u dzieci, które przeżyły raka. Dzieci chore na raka wykazały znacznie wyższe wyniki w zakresie nadpobudliwości/impulsywności, zachowań łamiących zasady i zachowań agresywnych w porównaniu ze zdrowymi osobami z grupy kontrolnej.

Program Triple P - Pozytywne Rodzicielstwo to skuteczne leczenie trudności emocjonalnych i behawioralnych, mające na celu poprawę jakości porad rodzicielskich dostępnych dla rodziców poprzez wielopoziomową interwencję systemową. Wykazano, że wszystkie formy Triple P mają umiarkowany lub duży wpływ na zachowania dzieci zgłaszane przez rodziców. Niedawno wykazano, że samodzielna praca Teen Triple P jest skuteczna w zmniejszaniu konfliktów związanych z chorobą i problemów behawioralnych u nastolatków z cukrzycą typu 1.

Pojawiają się badania dotyczące predyktorów i barier związanych z rejestracją rodziców i zaangażowaniem w programy rodzicielskie. Historycznie czynniki badane w odniesieniu do uczestnictwa i zaangażowania miały ograniczony zakres i często obejmowały postrzeganą potrzebę pomocy w niekorzystnej sytuacji społeczno-ekonomicznej oraz wskaźniki problematycznych zachowań. Niewiele wiadomo na temat czynników rodzicielskich związanych z uczestnictwem, szczególnie w populacji chorych na raka. Opieka nad dzieckiem z przewlekłą chorobą, taką jak rak, zazwyczaj powoduje znaczny i długotrwały niepokój rodziców. Chociaż wykazano, że motywacja rodziców wskazuje na zaangażowanie, stres i bezradność, a zwiększona liczba negatywnych wydarzeń życiowych została powiązana ze zmniejszoną skutecznością i nieukończeniem. Istnieje jednak niewiele badań wskazujących, czy takie czynniki wpływają na rekrutację rodziców dzieci z rozpoznaniem raka.

Potrzebę informacji dla rodziców wykazali Williams i wsp., którzy donoszą, że rodzice potrzebują informacji o strategiach rodzicielskich, zwłaszcza w celu radzenia sobie z trudnymi zachowaniami przejawianymi przez ich dziecko. Ponadto, na poziomie lokalnym, ankieta przeprowadzona wśród rodziców dzieci z rozpoznaniem raka uczęszczających na oddział onkologiczny szpitala dziecięcego Royal Manchester wykazała potrzebę interwencji, która jest dostępna i zapewnia pisemne wsparcie dla rodziców w radzeniu sobie z behawioralnymi zachowaniami dzieci trudności. Badanie wykazało, że 97% rodziców uważa, że ​​informacje dotyczące rodziców powinny być rutynowo przekazywane po zdiagnozowaniu u dziecka raka. Ponadto rodzice zgłaszali potrzebę wsparcia w przypadku szeregu trudności behawioralnych, w tym napadów złości i gniewu (43%). Celem obecnego badania jest zbadanie predyktorów zapisów rodziców do i pilotowanie skuteczności samodzielnej wersji programu Triple P - Pozytywnego Rodzicielstwa dla rodziców dzieci z rozpoznaniem raka. W szczególności badacze mają na celu zbadanie, czy doświadczenia rodzica związane z chorobą dziecka wpływają na jego zdolność do włączenia się do badania i czy Triple P jest odpowiednio dostępną interwencją dla rodziców dzieci z rozpoznaniem raka. Badania sugerują, że interwencje z minimalnym terapeutą lub bez terapeuty lub metody promujące samoregulację, takie jak pisemne zeszyty ćwiczeń z samodzielnymi ćwiczeniami, mogą być skutecznie stosowane w celu rozwiązania problemów z zachowaniem dzieci. Do tej pory nie przeprowadzono żadnych badań dotyczących samokontroli aby pomóc rodzicom w kontekście dzieci z chorobą nowotworową. Mamy nadzieję, że proponowany projekt określi skuteczność tego.

Celuje:

Zbadanie predyktorów zapisania się do samodzielnego programu Triple P-Pozytywnego Rodzicielstwa dla rodziców dzieci z rozpoznaniem raka w wieku od 3 do 10 lat. W szczególności zbadanie, czy odczuwany przez rodziców niepokój i zasoby emocjonalne (mierzone za pomocą kwestionariusza PECI rodziców dotyczącego choroby dziecka), psychospołeczne czynniki ryzyka (mierzone kwestionariuszem pochodzenia rodzinnego; FBQ), styl rodzicielski (mierzony stylem rodzicielskim kwestionariusz; PS), zaufanie rodziców (mierzone za pomocą kwestionariusza poczucia kompetencji rodzicielskich; PSOC), liczba trudności behawioralnych (mierzona miarą jakości życia Royal Marsden Hospital Pediatric Oncology; RMH-PQLQ), jakość życia (mierzona RMH-PQLQ) i rozpoznanie raka pozwalają przewidywać włączenie do interwencji.

Aby ocenić skuteczność samodzielnie kierowanego Programu Pozytywnego Rodzicielstwa Triple-P w:

1. Poprawa jakości życia mierzona kwestionariuszem jakości życia Royal Marsden Hospital Pediatric Oncology Quality of Life (RMH-PQLQ) (główny wynik).
2. Zmniejszenie trudności behawioralnych mierzone za pomocą kwestionariusza jakości życia Royal Marsden Hospital Pediatric Oncology Quality of Life (RMH-PQLQ) (Q 47-67) (wynik drugorzędny).
3. Promowanie zmiany stylu rodzicielskiego i uczuć związanych z byciem rodzicem mierzonych Skalą Rodzicielstwa (PS) oraz Pewnością siebie Rodzica mierzoną Kwestionariuszem Poczucia Kompetencji Rodzicielskich (PSOC) (Wynik Drugorzędny).