Wdrożenie oceny ryzyka psychospołecznego rodziny w chorobie nowotworowej u dzieci (PAT)

Wstęp: Nowotwory wieku dziecięcego dotykają wielu poziomów ekologii społecznej, w tym społecznych uwarunkowań zdrowia (m.in. kwestie finansowe i zasoby, problemy z dziećmi i rodziną). Standardy opieki psychospołecznej w chorobie nowotworowej u dzieci z 2015 r. określają optymalną opiekę psychospołeczną, poczynając od standardu poświęconego ocenie psychospołecznych potrzeb zdrowotnych. Narzędzie do oceny psychospołecznej (PAT) jest zatwierdzonym rodzinnym narzędziem do badania ryzyka psychospołecznego, które jest teraz gotowe do szerokiego wdrożenia. Metoda: PAT zostanie wdrożony w ogólnokrajowej próbie 18 programów onkologicznych u dzieci w ramach porównawczego badania skuteczności, kierowanego przez Interaktywne Systemy Ramowe Rozpowszechniania i Wdrażania, porównujące dwie Strategie. Zakłada się, że wdrożenie będzie bardziej skuteczne na poziomie pacjenta/rodziny, świadczeniodawcy i instytucji, gdy szkolenie (strategia I) zostanie połączone z rozszerzonymi zasobami wdrożenia (strategia II). Badanie będzie opierać się na opiniach zainteresowanych stron, a jego wynikiem będzie internetowy zestaw narzędzi do rozpowszechniania na poziomie krajowym. Miejsca zostaną losowo przydzielone do kohorty (jeden z trzech lat) i strategii (Strategia I, II) na potrzeby badania. Wyniki obejmują przyjęcie i penetrację badań przesiewowych (pacjent/rodzina), zadowolenie/wypalenie zawodowe personelu (świadczeniodawca) oraz efektywne kosztowo wykorzystanie zasobów zgodne z ryzykiem rodzinnym (instytucja). Dyskusja Wykorzystanie PAT w krajowych programach onkologicznych dla dzieci może osiągnąć standard oceny i zapewnić opiekę psychospołeczną dostosowaną do potrzeb rodziny dla wszystkich pacjentów, zwłaszcza tych najbardziej dotkniętych nierównościami zdrowotnymi.

Oparte na Interactive Systems Framework for Dissemination and Implementation (ISF), niniejsze badanie jest porównawczą próbą skuteczności dwóch strategii w 18 ośrodkach onkologicznych u dzieci o trzech rozmiarach w oparciu o nowych pacjentów rocznie, badając rodzinę (penetracja, równość w zdrowiu), świadczeniodawcę (wykonalność, akceptowalność, wypalenie i satysfakcja z pracy) oraz instytucja (przyjęcie, trwałość, koszty) rezultaty wdrożenia7. Miejsca zostaną losowo przydzielone do czasu wdrożenia (trzy kohorty) i Strategii (dwie – I, II).

Cel. Porównaj dwie oparte na teorii i empirycznie poinformowane strategie wdrożenia PAT w języku angielskim i hiszpańskim, korzystając z randomizowanej kontrolowanej próby klastrowej. W porównaniu do treningu:

H1. Na poziomie pacjenta/rodziny TIER będzie związany z: a) wyższym odsetkiem rodzin nowo zdiagnozowanych dzieci poddanych badaniu przesiewowemu i uzyskaniu informacji zwrotnej (penetracja); oraz b) wyższe wskaźniki badań przesiewowych rodzin należących do mniejszości etnicznych i rodzin zróżnicowanych pod względem społeczno-ekonomicznym (równość zdrowotna).

H2. Na poziomie usługodawcy TIER będzie: a) bardziej wykonalny i oceniony jako odpowiedni i akceptowalny; b) związane z większym zaangażowaniem w niwelowanie dysproporcji zdrowotnych; oraz c) związane z mniejszym wypaleniem i większą satysfakcją z pracy.

H3. Na poziomie instytucji TIER będzie wiązać się z: a) wyższym wskaźnikiem udziału ośrodka (adopcja), b) bardziej pozytywnym postrzeganiem korzyści z wdrożenia i mniejszą liczbą wyzwań (zrównoważony rozwój); oraz c) opieka psychospołeczna lepiej dostosowana do potrzeb, wykazująca bardziej sprawiedliwy rozkład usług i kosztów opieki.

Wszystkie ośrodki, niezależnie od losowania do Strategii I lub II, wezmą udział w 3-godzinnej profesjonalnie przygotowanej internetowej sesji edukacyjnej (webinar) na początku swojej kohorty. Każdy PI ośrodka, wszyscy pracownicy, którzy będą bezpośrednio zaangażowani w badania przesiewowe, oraz koordynator badań będą uczestniczyć. W przypadku miejsc losowo wybranych do Strategii II, mistrz również weźmie w nich udział. Badacze będą współpracować z ośrodkami, aby zidentyfikować zespół, który weźmie udział w badaniu przesiewowym i Mistrza (w TIER) („osoby, które poświęcają się wspieraniu, marketingowi i prowadzeniu wdrożenia, przezwyciężaniu obojętności lub oporu, jakie interwencja może napotkać w organizacja”), uznając, że ustalenia te będą się różnić w zależności od programu. Webinarium zostanie profesjonalnie przygotowane, aby było angażujące i skuteczne jako podejście edukacyjne z dostarczonymi materiałami (opracowanie materiałów edukacyjnych, dystrybucja materiałów edukacyjnych).

Webinar szkoleniowy będzie zawierał wszystkie informacje niezbędne do uzyskania dostępu do internetowego systemu PAT. Witryny otrzymają Umowę użytkownika, instrukcję obsługi i dostęp do witryny chronionej hasłem. Wypełniony PAT jest natychmiast oceniany i wysyłane jest podsumowanie wyniku i zidentyfikowanych problemów klinicznych. Tylko dane pozbawione elementów umożliwiających identyfikację zostaną przesłane do rdzenia danych badania. Strony będą wspierane w technicznych aspektach wdrożenia związanych z wykorzystaniem formularzy internetowych (Centralizacja Pomocy Technicznej). W przypadku zidentyfikowania jakiegokolwiek wzorca problemów z technicznymi aspektami wdrożenia, personel badawczy niezwłocznie skontaktuje się z ośrodkami. Podczas szkolenia każdy PI zakładu i personel zaangażowany w screening opracuje konkretny plan wdrażania, opisujący, kto będzie wdrażał PAT, kto będzie sprawdzany, gdzie wyniki będą przechowywane, w jaki sposób wyniki będą komunikowane i jak wyniki będą wykorzystywane (Opracuj formalny plan wdrożenia). W przypadku TIER Plan zawiera pytania dotyczące Czempionów i Rozmowy konsultacyjne.

Strategia I. W przypadku witryn wylosowanych do Strategii I (Szkolenie) warunkiem wdrożenia jest webinar. W razie potrzeby witryny otrzymają również wsparcie technologiczne przez cały roczny okres wdrażania. Strategie te odpowiadają strategiom wdrożeniowym: stworzenie struktury do wdrożenia, w tym utworzenie zespołów wdrożeniowych, opracowanie planu wdrożenia.2

Strategia II. Strategia II, Training + Implementation Expanded Resources (TIER), obejmuje to samo seminarium internetowe i wsparcie techniczne, co w Strategii I, z dodatkiem dwóch zasobów opartych na dowodach, które mogą usprawnić wdrażanie (jak sfinalizowano na podstawie analizy wywiadów dotyczących Celu 1). PI Ośrodka i personel centrum przeprowadzający badania przesiewowe będą uczestniczyć w comiesięcznych jednogodzinnych rozmowach konsultacyjnych dotyczących wdrażania PAT (Prowadzenie bieżących konsultacji, tworzenie współpracy edukacyjnej). Format grupowy tej strategii ma na celu wspieranie grupowego rozwiązywania problemów dotyczących wspólnych problemów związanych z wdrażaniem i zapewnianie wzajemnego wsparcia osobom wdrażającym PAT. Dane dotyczące postępów wdrażania i wyzwań z naborów będą uwzględniane w kolejnych naborach i będą uwzględniane przy opracowywaniu Zestawu Narzędzi. Po drugie, placówki określą mistrza do wdrożenia PAT (zidentyfikuj i przygotuj mistrzów), najprawdopodobniej będzie to szef oddziału, pielęgniarka pełniąca rolę kierowniczą lub administrator kliniczny.

Na poziomie pacjenta/rodziny następujące dane dla angielskiej i hiszpańskiej wersji PAT będą zgłaszane co miesiąc: nowi pacjenci spełniający wymagania kwalifikacyjne określone w Planie wdrażania PAT (n); pacjenci z dokumentacją skriningu PAT (n); pacjenci z dowodem otrzymania listu zwrotnego od rodziny (n); dane demograficzne (rasa, pochodzenie etniczne, kod pocztowy, ubezpieczenie). W ramach Planu Wdrażania PAT, PI Ośrodka i Koordynator określą specyficzne dla instytucji sposoby identyfikacji nowych pacjentów i ich charakterystyki demograficznej.

Na poziomie Dostawcy, PI Ośrodka i personel zidentyfikowany jako osoby przesiewowe przeprowadzą samoopisowe pomiary na początku oraz po 6 i 12 miesiącach.

Istnieją cztery wyniki na poziomie instytucji. Pierwszym wynikiem jest przyjęcie lub zamiar witryn do korzystania z PAT, poprzez zbadanie wskaźnika uczestnictwa witryn. Aby ocenić, w jakim stopniu badania przesiewowe są postrzegane jako atut instytucji, dane z elektronicznej dokumentacji medycznej (EHR) zostaną wyodrębnione i zagregowane na poziomie ośrodka dla każdej rodziny po 30, 60 i 90 dniach od badania przesiewowego. Przedstawia sumę usług szpitalnych i skierowań zewnętrznych oraz liczbę i długość wizyt szpitalnych i ambulatoryjnych, opuszczonych wizyt oraz dowody nieprzestrzegania zaleceń lub trudności w świadczeniu opieki, co pozwala na określenie wykorzystania opieki zdrowotnej lub dostarczonych usług medycznych. Koszty zostaną oszacowane, aby zrozumieć związek między poziomem ryzyka PAT, świadczonymi usługami psychospołecznymi oraz aspektami opieki medycznej, które mogą odzwierciedlać niepotrzebne lub nieefektywne usługi. Ponieważ świadczona opieka może być związana z intensywnością leczenia, stosowana będzie Skala Intensywności Leczenia.

Analiza

H1. ANOVA porówna skuteczność dwóch strategii wdrażania w zakresie penetracji i równości w zdrowiu. Wynikiem są proporcje: rodziny sprawdzone/rodziny kwalifikujące się, rodziny, którym przekazano informacje zwrotne/rodziny sprawdzone, rodziny mniejszości etnicznych sprawdzone/rodziny mniejszości etnicznych kwalifikujące się, rodziny o niskim statusie społeczno-ekonomicznym (SES) sprawdzone/rodziny o niskim SES kwalifikujące się. Współczynniki korelacji międzyklasowej (ICC) między klastrami zostaną obliczone i wykorzystane do dostosowania pod kątem efektu klastra.

H2. Zostaną przetestowane trzy zestawy zmiennych wynikowych – postrzeganie wdrażania, zaangażowanie w rozwiązywanie problemów zdrowotnych oraz wypalenie zawodowe/satysfakcja z pracy. Analiza dwóch grup w ramach modelowania równań strukturalnych (SEM) zostanie przeprowadzona w celu porównania skuteczności obu strategii. Aby przetestować wpływ czasu (T1, T2, T3), zostanie przeprowadzona analiza krzywej wzrostu utajonego; oczekuje się, że wyniki usługodawców poprawią się z czasem. Analizy zostaną przeprowadzone przy użyciu Mplus 5.0 z estymacją ML dla zmiennych wynikowych spełniających założenia rozkładu oraz z estymacją Odpornych Najmniejszych Kwadratów (WLSMV) dla zmiennych wynikowych, które tego nie spełniają. Potencjalne efekty mediacyjne pozytywnego postrzegania wdrożenia na zadowolenie z pracy i wypalenie zawodowe usługodawców zostaną zbadane za pomocą modeli mediacji. Oczekuje się, że TIER będzie kojarzony z korzystniejszym postrzeganiem wdrożenia, co z kolei doprowadzi do mniejszego wypalenia i większej satysfakcji z pracy.

H3. Na poziomie instytucji przyjęcie PAT będzie mierzone stosunkiem ośrodków, które zainicjowały wdrożenie/ośrodków, które wyraziły na to zgodę (H3a). Jeśli konieczne są zamiany, nowo zaproszone witryny zostaną dodane do mianownika, a adopcja zostanie obliczona na podstawie łącznej liczby akceptacji/całkowitej liczby zaproszonych. Zostanie przeprowadzona analiza ANOVA w celu porównania skuteczności obu strategii. W przypadku zrównoważonego rozwoju H3b (postrzeganie przez PIQ korzyści i wyzwań związanych z wdrożeniem) zostanie przeprowadzona analiza ANOVA w celu porównania skuteczności obu strategii pod względem korzyści i wyzwań. W przypadku H3c przedmiotem zainteresowania jest zakres, w jakim opieka psychospołeczna jest dostosowana do potrzeb oraz zakres, w jakim intensywne usługi medyczne i psychospołeczne są dostarczane najbardziej potrzebującym. Nie ustalono jeszcze progu opłacalności ani kryterium, do którego można by porównać koszty badań przesiewowych z tymi dwiema strategiami wdrażania, co wymaga rozważenia cenionych wyników w dostępnej literaturze i zasobach dotyczących badań psychospołecznych. Zostanie przeprowadzona analiza ANOVA w celu sprawdzenia, czy opieka psychospołeczna jest dopasowana do poziomów zagrożeń psychospołecznych, czego wynikiem jest schemat 2 (Strategia) x 3 (zagrożenia psychospołeczne: kliniczne, ukierunkowane, uniwersalne) rozkładu usług i kosztów opieki. Oczekuje się, że 3 poziomy Pediatrycznego Psychospołecznego Prewencyjnego Modelu Zdrowia (PPPHM) będą powiązane z liczbą i kosztami świadczonych usług mierzonych na liście kontrolnej usług psychospołecznych i leczenia (PSMTC). Przeprowadzone zostaną dodatkowe analizy w celu porównania rodzin anglojęzycznych i hiszpańskojęzycznych, różnych grup etnicznych, rasowych, SES i statusu ubezpieczenia w odniesieniu do zmiennych wynikowych.