Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

iParent2Parent-ohjelma juveniili idiopaattista niveltulehdusta sairastavien lasten vanhemmille (iPa2PaJIA)

torstai 1. huhtikuuta 2021 päivittänyt: Sara Ahola Kohut, The Hospital for Sick Children

IParent2Parent-ohjelma: Vertaismentorointi juveniili idiopaattista niveltulehdusta sairastavien lasten vanhemmille

IParent2Parent-ohjelma yhdistää niveltulehdusta sairastavien lasten vanhemmat koulutetun vanhemman mentorin kanssa, joka tarjoaa äskettäin niveltulehdusdiagnoosin saaneiden lasten vanhemmille: käytännön neuvoja selviytymiseen ja sosiaalista tukea yhteisten elämien kokemusten kautta. Tässä tutkimuksessa verrataan kahta vanhempien ryhmää: iParent2Parent-ohjelmaan kuuluvia ja kontrolliryhmään kuuluvia (ei mentoria).

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Valmis

Ehdot

Interventio / Hoito

Yksityiskohtainen kuvaus

JIA-lasten vanhemmat/ensisijaiset hoitajat ovat usein huomiotta jätetty, mutta olennainen jäsen heidän lastensa terveydenhuoltotiimissä. He ovat vastuussa lapsensa hoito-ohjelman hallinnasta ja toimivat lapsensa puolestapuhujina, jotka tukevat positiivista sopeutumista JIA:han ja oppivat sairauden itsehallintataitoja. Tämä liittyy vanhemmuuden taloudellisten, logististen, tunneperäisten ja sosiaalisten vaatimusten hallintaan yleensä. Lasten korkea-asteen hoitokeskuksissa vertaistukiohjelmat JIA-lasten vanhemmille ovat usein rajallisia tai vaikeasti saatavilla. iParent2Parent-ohjelman tavoitteena on täyttää tämä aukko palveluissa tarjoamalla koulutettuja vanhempien vertaismentoreita, jotka voivat antaa käytännön neuvoja selviytymiseen, edistää sopeutuvaa ongelmanratkaisua ja tarjota sosiaalista tukea jaetun kokemuksen kautta.

Opintotyyppi

Interventio

Ilmoittautuminen (Todellinen)

6

Vaihe

  • Ei sovellettavissa

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

  • Kanada
    • Nova Scotia
      • Halifax, Nova Scotia, Kanada, B3K 6R8
        • The IWK Health Centre
    • Ontario
      • Toronto, Ontario, Kanada, M5G 1X8
        • The Hospital for Sick Children

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta - 100 vuotta (AIKUINEN, OLDER_ADULT)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Englantia puhuva hoitaja lapselle, jolla on diagnosoitu JIA ILAR-kriteerien mukaan ennen 18-vuotissyntymäpäiväänsä
  • Pääsy tietokoneeseen, joka pystyy käyttämään ilmaista Skype-ohjelmistoa

Poissulkemiskriteerit:

  • Vanhemman merkittävä kognitiivinen heikentyminen tai vakava samanaikainen sairaus, joka esti kykyä osallistua ohjelmaan (esim. psykoosi, aktiiviset itsemurha-ajatukset, kognitiiviset viivästykset, jotka vaikuttavat kykyyn osallistua ja täyttää kyselylomakkeet).

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Ensisijainen käyttötarkoitus: HOITO
  • Jako: SATUNNAISTUNA
  • Inventiomalli: RINNAKKAISET
  • Naamiointi: YKSITTÄINEN

Aseet ja interventiot

Osallistujaryhmä / Arm
Interventio / Hoito
KOKEELLISTA: Kokeellinen: iParent2Parent Mentorship
10 istuntoa 20-30 minuutin Skype-videopuheluita 2-3 kuukauden aikana
Käyttäytyminen: iParent2Parent-ohjelma
Koeryhmän vanhemmat saavat normaalihoidon lisäksi iParent2Parent-ohjelman. iParent2Parent-ohjelma on räätälöity vertaismentorointiohjelma, joka tarjoaa mallinnusta ja vahvistusta ikätovereiden (JIA-lasten koulutettujen vanhempien) toimesta JIA-diagnoosin saaneiden lasten vanhemmille.
ACTIVE_COMPARATOR: Odotuslistan ohjausryhmä
Kontrolliryhmä saa normaalia hoitoa, mutta ilman iParent2Parent-ohjelmaa
Käyttäytyminen: Odotuslistan hallinta
Kontrolliryhmä saa normaalia hoitoa, mutta ilman iParent2Parent-ohjelmaa

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
IParent2Parent-ohjelman kokeiluversio
Aikaikkuna: Opintojen päätyttyä; keskimäärin 2 vuotta
Toteutettavuuskriteerit perustuvat ryhmämme aiemmin tekemiin tutkimuksiin, ja ne ovat: kertymisaste >70 prosenttia, poistumisaste <15 prosenttia, alle 10 prosentin vanhemmista ja mentoreista ilmoittamat tekniset ongelmat, sitoutumisaste >80 prosenttia, <5 prosenttiosuus puuttuvista vastauksista tulosmittauksissa ja korkea hyväksyttävyys (laadullisiin analyyseihin perustuen). Ensisijaiseen tulokseen liittyvät tiedot tallennetaan tutkijan kehittämille lomakkeille.
Opintojen päätyttyä; keskimäärin 2 vuotta

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
PROMIS aikuisten profiili 25
Aikaikkuna: perusviiva; jopa 12 viikkoa lähtötilanteen jälkeen, 6 kuukautta ohjelman jälkeen
29 kappaleen kokoelma lyhyitä muotoja 7 terveysalalta: masennus, ahdistuneisuus, fyysinen toiminta, kipuhäiriöt, väsymys, unihäiriöt ja kyky osallistua sosiaalisiin rooleihin ja toimintaan. Asteikko pisteytetään 1–5. Mitä korkeampi pistemäärä, sitä huonompi lopputulos
perusviiva; jopa 12 viikkoa lähtötilanteen jälkeen, 6 kuukautta ohjelman jälkeen
PROMISin lyhyt versio
Aikaikkuna: perusviiva; jopa 12 viikkoa lähtötilanteen jälkeen, 6 kuukautta ohjelman jälkeen
Lyhyt versio PROMIS-akusta sosiaalista eristäytymistä varten; Tiedollinen tuki; ja emotionaalinen tuki. Asteikko pisteytetään 1-5. Mitä korkeampi pistemäärä, sitä parempi tulos (emotionaalinen ja tiedollinen tuki). Mitä korkeampi pistemäärä, sitä huonompi on sosiaalisen eristäytymisen tulos)
perusviiva; jopa 12 viikkoa lähtötilanteen jälkeen, 6 kuukautta ohjelman jälkeen
Selviytymisterveyskartoitus vanhemmille
Aikaikkuna: perusviiva; jopa 12 viikkoa lähtötilanteen jälkeen, 6 kuukautta ohjelman jälkeen
45 kohdan mitta, joka kertoo vanhemman reaktiosta hallintatarpeisiin, kun lapsella on vakava tai krooninen sairaus. Mitä pienempi pistemäärä, sitä huonompi lopputulos. Minimiarvo 0 ja maksimiarvo 3.
perusviiva; jopa 12 viikkoa lähtötilanteen jälkeen, 6 kuukautta ohjelman jälkeen
Vanhempien stressiasteikko
Aikaikkuna: perusviiva; jopa 12 viikkoa lähtötilanteen jälkeen, 6 kuukautta ohjelman jälkeen
Yritetään mitata vanhempien kokeman stressin tasoa. Asteikko pisteytetään 1–5. Mitä pienempi pistemäärä, sitä pienempi stressitaso ja mitä korkeampi pistemäärä, sitä korkeampi stressitaso.
perusviiva; jopa 12 viikkoa lähtötilanteen jälkeen, 6 kuukautta ohjelman jälkeen

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

The Hospital for Sick Children

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (TODELLINEN)

Torstai 15. elokuuta 2019

Ensisijainen valmistuminen (TODELLINEN)

Maanantai 16. maaliskuuta 2020

Opintojen valmistuminen (TODELLINEN)

Maanantai 16. maaliskuuta 2020

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Perjantai 18. lokakuuta 2019

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 15. marraskuuta 2019

Ensimmäinen Lähetetty (TODELLINEN)

Tiistai 19. marraskuuta 2019

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (TODELLINEN)

Tiistai 6. huhtikuuta 2021

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 1. huhtikuuta 2021

Viimeksi vahvistettu

Torstai 1. huhtikuuta 2021

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • 1000061063

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

EI

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset JIA

Kliiniset tutkimukset iParent2Parent-ohjelma

Hae vastaavia kokeiluja

Sponsorit ja yhteistyökumppanit

Sairaudet

Huumeiden interventiot

CROs by country

CROs in Croatia

Ehdot

Harvinaiset sairaudet

Huumeiden interventiot

Ravintolisät

Sponsori / yhteistyökumppanit

Sijainnit

3
Tilaa