Vivere bene, morire bene. Un programma di ricerca per sostenere la vita fino alla fine (iLIVE)

Pazienti con criteri di inclusione:

• Il paziente è consapevole che il recupero dalla sua malattia è improbabile, da valutare dal medico curante
• Il medico curante non sarebbe sorpreso se il paziente dovesse morire entro 6 mesi
• Se il medico è incerto sulla domanda a sorpresa, il paziente è idoneo se presenta almeno un indicatore SPICT:

Indicatori SPICT generali:

• Ricovero ospedaliero non programmato
• Lo stato delle prestazioni è scarso o in peggioramento, con reversibilità limitata (ad esempio, rimane a letto o su una sedia per più di metà della giornata)
• Dipende da altri per le cure a causa dei crescenti problemi di salute fisica e/o mentale; l'assistente della persona ha bisogno di più aiuto e supporto
• Progressiva perdita di peso; rimane sottopeso; bassa massa muscolare
• Sintomi persistenti nonostante il trattamento ottimale delle condizioni sottostanti
• Persona (o famiglia) richiede cure palliative; sceglie di ridurre, interrompere o non sottoporsi al trattamento; o desidera concentrarsi sulla qualità della vita

Indicatori SPICT specifici per malattia:

Cancro:

• Capacità funzionale che si deteriora a causa del cancro progressivo
• Troppo fragile per il trattamento del cancro o il trattamento è per il controllo dei sintomi

Malattia neurologica:

• Progressivo deterioramento della funzione fisica e/o cognitiva nonostante la terapia ottimale
• Problemi di linguaggio con crescente difficoltà di comunicazione e/o progressiva difficoltà di deglutizione
• polmonite da aspirazione ricorrente; affanno o insufficienza respiratoria
• Paralisi persistente dopo l'ictus con significativa perdita di funzionalità e disabilità in corso

Malattie cardiache/vascolari:

• Insufficienza cardiaca o malattia coronarica estesa e non curabile; con affanno o dolore toracico a riposo o con il minimo sforzo
• Malattia vascolare periferica grave e inoperabile

Malattia respiratoria:

• Malattia polmonare grave e cronica; con dispnea a riposo o al minimo sforzo tra le riacutizzazioni
• Ipossia persistente che necessita di ossigenoterapia a lungo termine
• Ha bisogno di ventilazione per insufficienza respiratoria o la ventilazione è controindicata

Nefropatia:

• Malattia renale cronica di stadio 4 o 5 (eGFR < 30 ml/min) con deterioramento della salute
• Insufficienza renale che complica altre condizioni o trattamenti che limitano la vita
• Sospendere o non iniziare la dialisi

Malattia del fegato:

• Cirrosi con una o più complicanze nell'ultimo anno: ascite resistente ai diuretici; encefalopatia epatica; sindrome epatorenale; peritonite batterica; o sanguinamento da varici ricorrenti
• Il trapianto di fegato non è possibile

Demenza/fragilità:

• Incapace di vestirsi, camminare o mangiare senza aiuto
• Mangiare e bere di meno, difficoltà a deglutire
• Incontinenza urinaria e fecale
• Non in grado di comunicare parlando; scarsa interazione sociale
• Cadute frequenti; femore fratturato
• Episodi o infezioni febbrili ricorrenti, polmonite ab ingestis

Altre condizioni:

o Deterioramento e rischio di morte con altre condizioni o complicazioni non reversibili; qualsiasi trattamento disponibile avrà un risultato negativo

Criteri di esclusione pazienti:

• Il paziente non è in grado di compilare un questionario nella lingua principale del paese o in inglese (i pazienti possono essere supportati dai parenti durante la compilazione del questionario)
• Il paziente non è in grado di fornire il consenso informato alla partecipazione allo studio, che sarà valutato dal medico curante

Criteri di inclusione parenti:

• Famiglia, amico o altro parente stretto del paziente
• 18 anni o più
• Il parente è consapevole che è improbabile che quel paziente guarisca dalla sua malattia

Criteri di esclusione parenti:

• Il parente non è in grado di compilare un questionario nella lingua principale del paese o in inglese
• Il parente non è in grado di fornire il consenso informato a partecipare allo studio