STEPS Implementatieproef

Het langetermijndoel van dit onderzoek is om de resultaten voor volwassenen voor mensen met een autismespectrumstoornis (ASS) te verbeteren. Autistische adolescenten en jonge volwassenen hebben over het algemeen slechtere resultaten, met betrekking tot werk, opleiding en kwaliteit van leven, dan neurotypische leeftijdsgenoten. Deze resultaten omvatten onder-inschrijving in de universiteit, werkloosheid en beperkte functionele onafhankelijkheid. Op onderzoek gebaseerde transitieplanning die de kernbeperkingen in vaardigheden met betrekking tot volwassen autonomie aanpakt, waaronder zelfkennis, zelfbeschikking en zelfregulering, kan de resultaten voor deze groeiende bevolking verbeteren. In eerder onderzoek hebben we een transitieprogramma voor belanghebbenden ontwikkeld (STEPS) en vonden we dat dit haalbaar, acceptabel en doeltreffend was. Gegevens van een kleine gerandomiseerde gecontroleerde studie (RCT) gericht op haalbaarheid gaven aan dat het acceptabel was voor deelnemers en suggereerden dat STEPS effectief was in het verbeteren van de gereedheid voor de overgang naar volwassenheid. We zullen nu de effectiviteit van STEPS en de inzet van doelmechanismen testen in samenwerking met vier gemeenschapsinstanties. Dit onderzoek is opgezet als een hybride type 1-onderzoek, dat zich primair richt op de effectiviteit van interventies en secundair op implementatiegerelateerde factoren. We beoordelen de onmiddellijke (nabehandeling) en langere termijn (zes maanden follow-up) klinische resultaten van volwassen functionele resultaten en beroepsbetrokkenheid. We zullen ook bepalen in welke mate STEPS leidt tot verandering in de theoretische mediërende mechanismen (d.w.z. volwassen autonomievaardigheden) en bemiddeling formeel testen (d.w.z. de mate waarin verandering in volwassen autonomievaardigheden leidt tot verandering in volwassen functionele uitkomsten). Bij de aanbieders zullen we kwalitatieve informatie over de implementatie inwinnen, zoals gedachten over de culturele gevoeligheid van STEPS, en kwantitatieve gegevens over de geschiktheid, haalbaarheid en aanvaardbaarheid van STEPS. We volgen ook het aanhoudende gebruik van STEPS door aanbieders bij hun klanten in de zes maanden nadat de inschrijving voor de studie is beëindigd. Dit onderzoek zal bevindingen opleveren die het potentieel hebben om de klinische praktijk met betrekking tot de overgang naar volwassenheid voor mensen met ASS te veranderen. In het licht van het feit dat jaarlijks ongeveer 70.000 mensen met ASS volwassen worden en de economische last die gepaard gaat met ASS, is de potentiële impact op de volksgezondheid van dit onderzoek aanzienlijk.