Un programma di biblioterapia basato sulla risoluzione dei problemi per i caregiver familiari nella schizofrenia (PSBPF)

I caregiver familiari di persone con disturbi dello spettro schizofrenico devono affrontare varie difficoltà fisiche, psicosociali e finanziarie. Ciò può influire negativamente sulle esperienze di cura dei membri della famiglia, sul disagio psicologico, sul benessere generale e sulle relazioni familiari o sul coinvolgimento emotivo, che a loro volta possono contribuire a un maggior rischio di ricaduta del paziente e di mancato recupero. Mentre la psicoeducazione familiare (gestione comportamentale) e i gruppi di mutuo sostegno sono efficaci nel ridurre il carico di cura dei caregiver, questi approcci di solito richiedono incontri regolari e incontrano difficoltà nella formazione approfondita dei capigruppo/facilitatori e nel coinvolgere i partecipanti a condividere attivamente le loro esperienze di caregiving a causa al disagio temporale e alla paura/incapacità di espressione dei sentimenti. In virtù di quanto sopra, un modello alternativo di programma di auto-aiuto in forma di libro denominato biblioterapia, che è un programma di lettura guidata e auto-pratica con formazione alla risoluzione dei problemi facilitata da un infermiere psichiatrico, ha recentemente dimostrato evidenze in studi clinici per le famiglie di pazienti depressi e psicotici da parte del gruppo di ricerca e altri ricercatori.

Questo studio controllato randomizzato proposto testerà l'efficacia di un programma di biblioterapia basato sulla risoluzione dei problemi (PSBPF) per i caregiver familiari cinesi nei disturbi dello spettro della schizofrenia. Verrà utilizzato un disegno a tre gruppi a misure ripetute per valutare e confrontare gli effetti tra due gruppi di trattamento (PSBPF e gestione comportamentale e gruppo educativo) e il servizio ambulatoriale di routine e il supporto familiare (gruppo di controllo) per 150 assistenti familiari di pazienti ambulatoriali selezionati in modo casuale con disturbi dello spettro schizofrenico in un follow-up di 18 mesi. Gli esiti primari includono l'onere della cura dei caregiver, le esperienze di caregiving e le capacità di coping e di risoluzione dei problemi sociali utilizzando strumenti convalidati. Gli esiti secondari sono lo stato mentale dei pazienti, il funzionamento, l'emozione espressa percepita e il tasso di riospedalizzazione. Saranno misurati al reclutamento, una settimana e 6 e 18 mesi dopo gli interventi. L'analisi di sopravvivenza di Kaplan-Meier sarà utilizzata per analizzare i rischi relativi di riospedalizzazione tra i gruppi di trattamento e di controllo oltre il follow-up di 18 mesi. Si ipotizza che i partecipanti PSBPF produrranno miglioramenti significativamente migliori nel carico percepito dei caregiver, nell'esperienza di caregiving e nelle capacità di coping e problem solving rispetto a quelli dei gruppi di gestione/educazione comportamentale e di controllo oltre i 18 mesi di follow-up.

Le interviste ai focus group saranno condotte dopo il primo post-test con 30 caregiver (15 partecipanti per gruppo) in entrambi i gruppi di trattamento. I loro dati saranno contenuti analizzati per identificare i benefici percepiti, i limiti e le difficoltà incontrate e gli ingredienti terapeutici dei due programmi. Con significativi risultati positivi riscontrati nel PSBPF, questo programma sarà adottato dai servizi di salute mentale della comunità a Hong Kong e replicato in altri paesi asiatici, per migliorare l'assistenza familiare nei disturbi dello spettro della schizofrenia.

Obiettivi dello studio:

Questo studio controllato verifica gli effetti del PSBPF sugli esiti dei caregiver familiari e dei pazienti in un follow-up di 18 mesi, rispetto a quelli di un gruppo di gestione comportamentale e di educazione o di servizi familiari di routine per pazienti ambulatoriali. Gli esiti primari includono l'onere dell'assistenza, le capacità di coping e di risoluzione dei problemi dei caregiver. Verificherà due ipotesi che, confrontate con quelle della gestione comportamentale e dell'educazione/assistenza di routine, il PSBPF indicherà in modo significativo:

• una maggiore riduzione del peso percepito dei caregiver e miglioramenti nelle capacità di coping e di risoluzione dei problemi sociali e nelle esperienze di caregiving a follow-up di 1 settimana, 6 mesi e/o 18 mesi; E
• maggiori miglioramenti nello stato mentale dei pazienti, nel funzionamento psicosociale, nell'emozione espressa percepita e nel tasso di riospedalizzazione ai tre follow-up.